De Britse moeder Holly Williams (25) uit het Verenigd Koninkrijk vond een creatieve manier om haar vijfjarige dochter Harlow te helpen omgaan met haar zeldzame aandoening. In haar keuken heeft ze een kinderhekje geplaatst, niet om haar dochter tegen te houden, maar om haar te beschermen tegen te veel eten.
“Het hekje bij de keukendeur zorgt ervoor dat Harlow niet zomaar in de kastjes kan kijken,” vertelt Holly aan Caters News Agency. De maatregel helpt haar dochter een gezonde routine te behouden, zonder dat ze zich beperkt voelt.
Content:
Diagnose op jonge leeftijd
Harlow was nog maar zes maanden oud toen bij haar het Prader-Willisyndroom werd vastgesteld. Dat is een zeldzame genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een afwijking op het vijftiende chromosoom.
De aandoening beïnvloedt onder andere spierkracht, gedrag en eetlust. Mensen met dit syndroom ervaren een voortdurend hongergevoel, zelfs na het eten. Volgens de Prader-Willi Syndrome Association hebben zij bovendien een langzamer metabolisme, waardoor ze minder calorieën verbranden dan gemiddeld.
Een moeilijke start
Holly vertelt dat de eerste maanden na de geboorte niet vanzelf gingen. “Ze had weinig energie, huilde bijna niet en wilde niet goed drinken,” herinnert ze zich.
Omdat ze toen nog niet wist wat er aan de hand was, maakte ze zich zorgen. Uiteindelijk brachten artsen duidelijkheid met de diagnose. De familie kreeg begeleiding van specialisten om Harlow te helpen groeien en ontwikkelen.
De moeder vertelt dat ze sindsdien stap voor stap leerde omgaan met de uitdagingen. “Ik wist niets over deze aandoening, maar Harlow heeft me geleerd om geduld te hebben en te blijven hopen.”
Ontwikkeling met kleine stappen
Als baby en peuter bereikte Harlow haar mijlpalen wat later dan andere kinderen. Ze kon haar hoofdje pas optillen toen ze acht maanden oud was, en ze begon pas te lopen toen ze tweeënhalf jaar oud was.
Toch bleef ze vrolijk en leergierig. Met fysiotherapie en veel liefde verbeterde haar spierkracht langzaam maar zeker. Holly noemt elke vooruitgang een overwinning.
Volgens haar leraren is Harlow een kind met veel humor en nieuwsgierigheid. Ze houdt van tekenen, zingen en puzzelen, en geniet van de aandacht van haar klasgenoten.
Het leven met constante eetlust
Het syndroom zorgt ervoor dat Harlow’s lichaam geen signaal krijgt dat ze vol zit. Daardoor wil ze vaak blijven eten, ook na een maaltijd.
“Ze heeft een vrolijke aard, maar eten blijft een uitdaging,” zegt Holly. “Ik moet streng maar liefdevol zijn. Na een maaltijd is het klaar, ook al vraagt ze om meer.”
Om haar dochter te helpen, zorgt Holly voor gezonde maaltijden, veel groenten en genoeg water. Ze let op porties en probeert suiker te beperken. Toch wil ze haar dochter niets ontzeggen. “Ze mag af en toe iets lekkers, want ze is nog maar een kind,” zegt ze.
Structuur als houvast
Volgens deskundigen helpt structuur enorm bij het Prader-Willisyndroom. Door vaste eetmomenten, rustige dagen en duidelijke afspraken krijgt Harlow houvast.
De familie eet samen aan tafel, zonder schermen of afleiding. Dat zorgt voor een kalme sfeer. Holly maakt van elk eetmoment een gezellig gezinsmoment.
Ook op school krijgt Harlow ondersteuning. Haar leraren zijn op de hoogte van haar aandoening en helpen haar met routine en zelfstandigheid.
Kinderhekje als hulpmiddel
Het kinderhekje werd een praktisch onderdeel van het dagelijks leven. “Het is geen beperking, maar een hulpmiddel,” legt Holly uit.
Het voorkomt dat Harlow zonder toezicht de keuken in gaat. Zo leert ze beter omgaan met verleidingen. Holly zegt dat haar dochter het inmiddels begrijpt en dat het voor hen beiden rust brengt.
“Het geeft ons structuur en zekerheid. Ze weet nu precies wanneer het tijd is om te eten en wanneer niet,” vertelt ze.
Toekomstplannen
Holly kijkt met optimisme naar de toekomst. Ze weet dat haar dochter altijd wat extra begeleiding nodig zal hebben, maar ziet dat niet als een belemmering.
“Als ze ouder wordt, moet ik misschien andere maatregelen nemen, zoals sloten op de kastjes,” zegt ze. “Maar zolang we samen blijven werken, weet ik dat het goedkomt.”
Ze blijft contact houden met andere ouders van kinderen met dezelfde aandoening. Online gemeenschappen bieden haar steun, begrip en nieuwe inzichten.
Steun uit haar omgeving
De jonge moeder krijgt veel steun van familie en vrienden. Ze helpen haar bij het behouden van een gezonde routine en moedigen haar aan.
“Mijn familie begrijpt inmiddels hoe belangrijk ritme en geduld zijn,” zegt ze. “We vieren elke vooruitgang, hoe klein ook.”
Volgens haar is liefde de krachtigste vorm van zorg. “Harlow leert me elke dag hoe sterk een kind kan zijn.”
Vergelijkbare verhalen wereldwijd
Ook andere gezinnen maken soortgelijke situaties mee. In 2016 kreeg de Braziliaanse jongen Misael Caldogno Abreu internationale aandacht vanwege zijn bijzondere groei door dezelfde genetische aandoening.
Zijn ouders stelden met hulp van specialisten een dieetplan op en zagen hoe hun zoon zich herstelde. Hun verhaal gaf wereldwijd hoop aan andere families die met dezelfde uitdaging leven.
Volgens de Prader-Willi Association tonen zulke verhalen dat bewustwording en vroegtijdige begeleiding het verschil maken.
Een hechte band
Ondanks de uitdagingen geniet Holly van haar leven met Harlow. “Ze is vrolijk, liefdevol en ontzettend slim,” zegt ze trots.
Samen wandelen ze, koken ze en spelen ze spelletjes. De moeder benadrukt dat hun band sterker is dan ooit. “Ze heeft me geleerd wat echte toewijding is. Ik ben dankbaar dat ik haar moeder mag zijn.”
Harlow groeit op in een omgeving vol steun, begrip en warmte. Voor Holly is dat de mooiste beloning die er is.
Key-points:
- Harlow (5) leeft met het zeldzame Prader-Willisyndroom, dat zorgt voor een constante eetlust.
- Haar moeder gebruikt een kinderhekje om gezonde routines aan te moedigen.
- De aandoening beïnvloedt spierkracht en metabolisme, maar kan goed worden begeleid.
- Vaste structuur, gezonde voeding en liefde vormen de basis van hun aanpak.
- Wereldwijd delen gezinnen hun ervaringen om elkaar te steunen.
SPECTRUM Magazine Disclaimer:
Dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve doeleinden. Het bevat geen medisch, juridisch of financieel advies. Raadpleeg altijd een bevoegde arts, jurist of financieel adviseur bij persoonlijke beslissingen. SPECTRUM Magazine is niet verantwoordelijk voor persoonlijke keuzes die op basis van dit artikel worden gemaakt. Alle informatie is zorgvuldig samengesteld op basis van betrouwbare, actuele bronnen.
Facebook Disclaimer:
Deze publicatie is bedoeld om kennis, bewustzijn en positiviteit te bevorderen. Het vormt geen financieel of medisch advies. Lezers worden aangemoedigd om met oprechte interesse en respect de inhoud te lezen, delen en bespreken.
Referenties:
- Prader, A., & Willi, H. (1956). A New Syndrome of Hypotonia, Obesity, and Hypogonadism. Swiss Medical Weekly.
- Cassidy, S. B., & Driscoll, D. J. (2009). Prader-Willi Syndrome: Clinical and Genetic Findings. New England Journal of Medicine.
- Holm, V. A. (2018). Management of Prader-Willi Syndrome in Childhood. Pediatric Research Journal.