De film vertelt het verhaal van een jong kind genaamd Matilda Rose Callaghan die werd geboren met Trachea Oesophageal Fistula (TOF) en het Sturge Weber Syndroom.
Inhoudsopgave:
Gedeelte 1/13: geboorte
De doktoren bij haar geboorte merkten op dat haar gezicht bedekt was met donkerblauwe en rode vlekken, waarvan ze aanvankelijk dachten dat het gewoon blauwe plekken waren.
Deze tekens waren over haar hele gezicht. Bij nader onderzoek bleek desalniettemin dat deze merktekens daadwerkelijk een gevolg waren van de situaties die zij ervoer met haar gezondheid.
Gedeelte 2/13: Aangeboren afwijking
TOF is een aangeboren afwijking die de slokdarm en de luchtpijp aantast, terwijl het Sturge Weber-syndroom een neurologische ziekte is die wordt gekenmerkt door unieke wijnvlekken op het voorhoofd, de hoofdhuid of rond het oog. Beide aandoeningen zijn aanwezig bij de geboorte.
Toen Matilda werd geboren, onderging ze verschillende medische procedures en therapieën om de gezondheidsproblemen waarmee ze werd geboren aan te pakken.
Gedeelte 3/13: Vele behandelingen
Ze heeft op verschillende momenten in haar leven geworsteld met glaucoom, epilepsie, leerproblemen en zwakte aan de linkerkant van haar lichaam.
Laserbehandelingen is iets dat ze zal moeten ondergaan tot ze 16 jaar oud is om te voorkomen dat de moedervlekken waarmee ze geboren is zich verspreiden en een effect hebben op haar hersenen of een van haar andere organen.
De stippen die door deze behandelingen op haar gezicht verschijnen, verdwijnen echter na een periode van drie weken. Wanneer ze de behandelingen regelmatig krijgt, is haar gezicht meestal bedekt met stippen.
Gedeelte 4/13: Een leven vol obstakels
Vanwege de problemen waarmee ze is geboren, heeft Matilda glaucoom, waardoor ze epileptische aanvallen krijgt; ze heeft ook een zwakte aan de linkerkant van haar lichaam; en ze heeft leerproblemen.
Het is noodzakelijk dat ze laserbehandelingen ondergaat om te voorkomen dat de wijnvlekken op haar gezicht zich verspreiden en haar hersenen of een van haar andere organen beschadigen.
De behandelingen laten stippen op haar gezicht achter die na drie weken verdwijnen, maar omdat ze elke twee maanden laserbehandelingen ondergaat, is haar gezicht meestal bedekt met stippen vanwege de frequentie van de behandelingen.
Gedeelte 5/13: Waarom mensen staren
Haar ouders worden gedwongen om te gaan met de onhandigheid die wordt veroorzaakt door vreemden die naar haar kijken en hen bewust maken van hun aanwezigheid.
De Callaghans zijn diepbedroefd en bezorgd over Matilda’s toekomstige zelfvertrouwen als gevolg van de wijdverbreide overtuiging dat de sporen op Matilda’s gezicht het resultaat zijn van fysiek of seksueel geweld.
Gedeelte 6/13: Liefde en moed
Het derde hoofdstuk is getiteld “A Tale of Love and Courage.”
Matilda staat misschien voor moeilijke obstakels, maar ze kan erop rekenen dat haar ouders bij elke stap aan haar zijde staan.
Ze vertellen haar verhaal omdat ze willen dat andere mensen zich bewust zijn van de uitdagingen waarmee ze dagelijks worden geconfronteerd en het feit dat ze hard werken om die uitdagingen te overwinnen.
Ze houden meer van hun dochter dan van de maan en terug en streven ernaar haar het best mogelijke leven te geven dat ze haar kunnen bieden.
Matilda kan misschien niet zonder hulp lopen en heeft misschien moeite met communiceren, maar ondanks deze uitdagingen is ze een moedige jongedame die wordt gesteund door haar liefhebbende ouders.
Gedeelte 7/13: Misvattingen
Zowel Paul als Rebecca Callaghan willen graag dat anderen de realiteit achter de uiterlijke presentatie van hun dochter ontdekken.
Ze hebben goede hoop dat ze door het vertellen van Matilda’s verhaal meer aandacht kunnen vestigen op de moeilijkheden die ze dagelijks ervaart vanwege haar gezondheidsproblemen.
Ook willen ze het misverstand uit de wereld helpen dat de littekens op haar gezicht het gevolg zijn van slechte verzorging op welke manier dan ook. Integendeel, ze hopen dat mensen voorbij Matilda’s moedervlekken kijken en opmerken wat een dierbare kleine engel ze is.
Gedeelte 8/13: De strijd om acceptatie
Terwijl andere mensen hun dochter voor de gek houden, zijn de Callaghans van binnen verpletterd, ondanks het feit dat ze weten dat hun dochter te jong is om te begrijpen wat er aan de hand is.
Ze zijn bang dat ze naarmate ze ouder wordt een deel van haar zelfvertrouwen zal verliezen en dat mensen haar hard zullen beoordelen vanwege haar uiterlijk.
Paul, Matilda’s vader, wil dat mensen de waarheid weten over het uiterlijk van zijn dochter en moedigt hen aan om haar te zien als de “mooie kleine engel” die ze is.
Hij wil ook dat mensen weten dat hij zich niet schaamt voor zijn dochter.
Gedeelte 9/13: Uitdagingen overwinnen
Matilda’s ouders zijn vastbesloten om haar het beste leven te geven, ondanks de moeilijkheden die ze moet overwinnen.
Ze aanbidden haar zonder voorwaarden en staan altijd naast haar en helpen haar uitdagingen te overwinnen.
Ze vertellen haar verhaal in de hoop dat anderen zich meer bewust worden van de uitdagingen die ze dagelijks tegenkomen en dat ze leren voorbij Matilda’s moedervlekken te kijken en de echt mooie persoon te zien die ze van binnen is.
Gedeelte 10/13: Meer details over de ziekte
Wanneer de luchtpijp en de slokdarm niet goed scheiden tijdens de ontwikkeling van de foetus, vindt transpositie van de slokdarm en de luchtpijp plaats, waardoor voedsel en vloeistoffen naar de longen worden geleid in plaats van naar de maag.
Het syndroom van Sturge-Weber wordt gekenmerkt door afwijkingen in de vorming van bloedvaten in de huid en in de hersenen.
Deze aandoening wordt veroorzaakt door een mutatie in het GNAQ-gen.
Gedeelte 11/13: Meer over de ouders
Paul en Rebecca Callaghan zijn Matilda’s ouders, en naast Matilda hebben ze nog twee kinderen.
De familie Callaghan woont in het Verenigd Koninkrijk.
Ze zijn open en eerlijk geweest over de uitdagingen waarmee ze te maken hebben gehad als ouders van een kind met een zeldzame medische ziekte, en ze hebben gebruik gemaakt van sociale media om hun verhaal te vertellen en de aandacht op het probleem te vestigen.
Ze hopen dat ze door hun ervaring te vertellen, andere gezinnen kunnen helpen die door moeilijkheden gaan die vergelijkbaar zijn met die van henzelf.
Gedeelte 12/13: Conclusie en videomateriaal
Het verhaal van Matilda Rose Callaghan is er een van doorzettingsvermogen, moed en de kracht die voortkomt uit de liefde van een ouder.
Matilda heeft een ondersteunende familie aan haar zijde en een boodschap van hoop die ze met de rest van de wereld wil delen, ondanks de moeilijkheden die ze momenteel doormaakt.
De toewijding en het hardnekkige doorzettingsvermogen van haar ouders om aandacht te vragen voor de aandoeningen waaronder hun dochter lijdt, is voor velen een bron van motivatie.
Door over Matilda’s leven te horen, kunnen we het vermogen ontwikkelen om voorbij de uiterlijke schijn te kijken en de innerlijke schoonheid en veerkracht van ieder mens te waarderen.
