Victoria, een 41-jarige verpleegster uit de buurt van Folkestone, genoot met volle teugen van het moederschap met haar vrolijke baby Poppy. Alles verliep vlot totdat subtiele veranderingen begonnen op te vallen na Poppy’s eerste verjaardag. Met lichte bezorgdheid merkte Victoria op dat haar dochter achteruitging in haar ontwikkeling. Poppy’s gedrag werd stiller en ze leek dieper in gedachten verzonken te zijn. Victoria voelde een sterke drang om haar nog meer liefde en aanmoediging te geven, en ze begon zich zorgen te maken over hoe ze haar dochter kon helpen tijdens deze moeilijke fase in haar ontwikkeling.
Content:
Plotseling verlies
Victoria maakte zich zorgen toen Poppy op 15 maanden minder geluid maakte en niet altijd reageerde op haar naam, waardoor ze begon te twijfelen aan de ontwikkeling van haar dochter. Poppy’s motoriek vertraagde en ze leek minder interesse te hebben in het optrekken aan meubels, wat Victoria bezorgd maakte over haar fysieke ontwikkeling. Ondanks haar zorgen bleef Victoria hoopvol en vastberaden en stimuleerde ze Poppy op alle mogelijke manieren, in de hoop haar dochter te helpen bij het overwinnen van eventuele obstakels in haar ontwikkeling.
Ze zong meer liedjes, maakte vrolijke gebaren en bracht uren door met samen lezen; hoewel de ochtenden soms moeilijk begonnen, gaf elke glimlach van Poppy haar nieuwe energie en warmte. Gedurende die tijd groeide haar overtuiging dat liefde en geduld de meest krachtige bronnen zijn van innerlijke kracht en positiviteit.
Een bijzondere zoektocht
Victoria merkte dat Poppy’s stilte en haar minder soepele handen haar zorgen baarden, waardoor ze professioneel advies zocht. Na een fysiotherapeutisch onderzoek adviseerde hij genetisch onderzoek, wat het begin was van een uitdagende en hoopvolle periode vol spannende afspraken. Op Poppy’s tweede verjaardag werd de diagnose Rett-syndroom gesteld. Hoewel dit in eerste instantie angstaanjagend leek, vond Victoria al snel kracht en liefde door zich te verdiepen in het syndroom.
Victoria leerde dat haar kracht niet alleen lag in het vinden van de juiste woorden om haar gevoelens uit te drukken, maar vooral in het behalen van kleine overwinningen die elke dag met zich meebracht en haar de moed gaven om door te blijven gaan. Door bewust te focussen op de positieve aspecten van haar leven en dankbaar te zijn voor de steun en liefde van haar familie en vrienden, groeide haar vertrouwen in een mooie toekomst en wist ze dat ze elke uitdaging aan kon gaan.
Rett-syndroom
“Het Rett-syndroom treft voornamelijk meisjes, ongeveer 1 op de 10.000 per jaar. Deze aandoening leidt tot verschillende ontwikkelingsvaardigheden bij kinderen, terwijl hun innerlijke wereld intact blijft. Victoria benadrukt dat Poppy op haar eigen unieke manier communiceert en ondanks de uitdagingen richt ze zich op de mogelijkheden van Poppy en blijft nieuwe dingen ontdekken.”
Door goed te kijken naar haar dochters vrolijke lach, subtiele gebaren en intense blik, raakt ze steeds meer onder de indruk van haar innerlijke kracht. Het gezin communiceert nu op nieuwe manieren en hun band is sterker dan ooit. Samen zijn ze een inspirerend voorbeeld van liefde en vertrouwen.
Communicatie door technologie
Poppy heeft met moderne hulpmiddelen haar eigen taal ontwikkeld, zoals de Eye Gaze-technologie. Victoria bewondert dit en zegt: “Haar stem wordt gehoord door haar ogen.” Leer meer over deze technologie.
De technologie bracht praktische oplossingen en vreugdevolle momenten met Poppy, die grapjes maakte en haar favoriete liedje liet horen. Ze ontdekten nieuwe manieren om samen te spelen en te lezen. Het was onvergetelijk toen Poppy voor het eerst “mama” zei via het scherm, waardoor Eye Gaze haar innerlijke wereld opende.
Toekomst vol mogelijkheden
Als alleenstaande moeder van Poppy en haar zus Daisy, koestert Victoria elk kostbaar moment en zoekt constant manieren om de ontwikkeling van Poppy te bevorderen. Ze droomt van mijlpalen die ze samen zullen bereiken en blijft streven naar kansen en oplossingen. Lees meer over ondersteuning voor alleenstaande ouders hier.
De nachten vol gedachten zijn veranderd in ochtenden vol plannen en ideeën. Geïnspireerd door andere gezinnen, voelt Victoria dankbaar voor haar gemeenschap waar ervaringen worden gedeeld en successen worden gevierd. Met een warm hart kijkt ze uit naar de toekomst.
Nieuwe uitdagingen
Poppy’s gezondheid vereist voortdurende aandacht, maar Victoria ziet elk obstakel als een kans om te groeien. Binnenkort zal Poppy een heupoperatie en later aanpassingen aan haar wervelkolom ondergaan. Benieuwd naar scoliose? Ontdek het hier. De voorbereidingen worden liefdevol gedaan, waarbij Poppy betrokken is bij elke stap. Samen oefenen ze voor het ziekenhuisbezoek en stellen ze een vrolijk “ziekenhuispakketje” samen met favoriete boeken en knuffels. Het team van artsen, therapeuten en gezin werken samen en koesteren elke mijlpaal als teken van collectieve kracht.
Hoop en kracht
Poppy, vol licht en vreugde, inspireert Hannah Prebble om een 200 km triatlon te organiseren voor Reverse Rett. De fondsen en hoopvolle verhalen over doorzettingsvermogen die hier uit voortkomen, brengen vindingrijkheid aan het licht. Poppy weet zelfs in moeilijke tijden een glimlach tevoorschijn te toveren en samen omarmen ze het leven met open armen, dankbaar voor kleine wonderen.
Key-points
- Poppy ontwikkelde zich voorspoedig tot ze 15 maanden oud was, en het leek alsof alles op rolletjes liep voordat er plotseling verontrustende veranderingen zichtbaar werden in zowel haar gedrag als groei, waardoor haar ouders zich steeds meer zorgen begonnen te maken over haar gezondheid en welzijn.
- Op tweejarige leeftijd is de diagnose van het Rett-syndroom gesteld, waardoor er nieuwe groeikansen en ontwikkelingsmogelijkheden zijn ontstaan die de ouders en zorgverleners hebben doen realiseren dat er nog veel te ontdekken en te bereiken is voor het kind, waarbij zij zich hebben gerealiseerd dat er een wereld aan mogelijkheden en kansen ligt die zij graag samen willen verkennen en benutten om het kind te helpen groeien en zich te ontwikkelen op zijn eigen unieke en bijzondere manier.
- De Eye Gaze-technologie biedt Poppy de mogelijkheid om op een zelfstandige manier te communiceren door het volgen van haar oogbewegingen, waardoor zij haar eigen stem kan laten horen, haar emoties en uitdrukkingen kan laten zien en op een meer diepgaande en persoonlijke manier contact kan maken met anderen.
- Victoria combineert moederschap met het creëren van nieuwe toekomstplannen die haar helpen balans te vinden tussen haar gezinsleven en persoonlijke ambities, en haar laten groeien en ontwikkelen als moeder en individu.
- Familie-initiatieven, zoals Hannah’s triatlon, hebben een inspirerende impact op ons persoonlijke groeiproces en versterken het positieve pad dat we als familie bewandelen.
DEEL NU: NIEUWS | Gisteren was ze nog vol leven… maar plots stopte haar dochter met ademen
Deze tekst is met toewijding samengesteld door De Leukste Plaatjes, een dynamisch mediahuis dat zich specialiseert in het delen van verhalen die zowel verlichten als verrijken, vanuit de verste uithoeken van de aarde. Zorg dat je niets mist van onze boeiende updates door De Leukste Plaatjes te volgen op Facebook. Laat je meeslepen in een wereld vol betekenisvolle verhalen. 🌍✨ – Je kunt ons hier volgen: De leukste plaatjes
Disclaimer: De informatie in dit artikel is uitsluitend bedoeld voor educatieve en inspirerende doeleinden en mag niet worden opgevat als financieel, juridisch of medisch advies. Raadpleeg altijd een erkende professional voor persoonlijk advies. SPECTRUM Magazine is niet verantwoordelijk voor beslissingen die zijn genomen op basis van deze informatie. Dit artikel heeft als doel bewustzijn te creëren en warme, hoopvolle verhalen te delen.
Facebook Disclaimer: Deze content is bedoeld om oprechte interesse en verbinding te stimuleren. Het vormt geen financieel advies en moedigt lezers aan om zelfstandig verder te ontdekken en professioneel advies in te winnen indien gewenst.
Professionele referenties
- Lotan, M. (2020). “Improving Motor Skills in Children with Rett Syndrome”. Bekijk hier
- Downs, J. (2016). “Early Detection and Intervention in Rett Syndrome”. Bekijk hier
- Neul, J.L. (2019). “Understanding the Needs of Girls with Rett Syndrome”. Bekijk hier