Tijdens een vakantie met haar ouders in een pittoresk bergdorpje begon de zesjarige Joules Smith wat minder stabiel te lopen. Haar ouders merkten al snel dat ze af en toe haar balans verloor en vaker moest pauzeren tijdens de prachtige wandelingen langs kabbelende beekjes en groene heuvels. Ze maakten zich zorgen en besloten om een dokter te raadplegen om te achterhalen wat er met hun dochter aan de hand was, omdat ze zich steeds meer zorgen begonnen te maken over de plotselinge verandering in haar looppatroon en wilden ervoor zorgen dat ze snel de juiste behandeling kreeg om eventuele problemen te voorkomen of te verhelpen.
Wat begon als een klein lichamelijk signaaltje, leidde tot een diepgaande zoektocht naar helderheid en zelfinzicht, waardoor Joules werd gedreven om zijn innerlijke wereld te verkennen en te begrijpen. Hij was altijd levendig, nieuwsgierig en hield van buiten zijn, waar hij zijn ziel kon voeden met de pracht en kracht van de natuur, die hem inspireerde en troost bood in momenten van twijfel en verwarring.
Haar ouders waren bezorgd en besloten voor de zekerheid om een arts te raadplegen, aangezien hun dochter normaal gesproken nooit last had van zulke ongecontroleerde en vreemde bewegingen. Deze onverklaarbare gedragingen deden hen vermoeden dat er mogelijk een onderliggend gezondheidsprobleem was dat aandacht vereiste.
Content:
Van check-up naar duidelijkheid
De eerste onderzoeken lieten geen ongewone dingen zien, wat haar ouders geruststelde, maar desondanks besloten de artsen om een extra beeldscan uit te voeren om nog meer zekerheid te krijgen over haar gezondheidssituatie, wat resulteerde in een langer verblijf in het ziekenhuis en meer tests die haar fysieke en mentale gezondheid uitgebreid in kaart brachten.
Tijdens de scan werd een afwijking gevonden, waardoor de patiënt werd doorverwezen naar een gespecialiseerd centrum in Londen. Daar werd bevestigd dat het om de zeldzame aandoening genaamd DIPG ging, een speciale vorm van hersenontwikkeling.
DIPG is de afkorting voor Diffuus Intrinsiek Pontiene Glioom, een agressieve vorm van kanker die ontstaat in het hart van de hersenstam. Omdat deze specifieke locatie veel vitale lichaamsfuncties regelt, is het moeilijk om de tumor gericht te behandelen.
👉 Meer over CT-scans bij kinderen
Samen dansend door bijzondere tijden
Hoewel sommige dagen wat meer rust vroegen van Joules, bleef ze toch genieten van de dingen die ze leuk vond. Dansen stond als absolute favoriet bovenaan haar lijstje en bracht haar onnoemelijk veel vreugde en energie, zelfs op de meest vermoeiende dagen.
Haar vader stelde voor om samen dansjes op te nemen op TikTok, iets wat aanvankelijk begon als een spontaan gezinsmoment, maar al snel uitgroeide tot een dagelijkse activiteit vol vrolijkheid en plezier dat niet alleen verbondenheid binnen de familie creëerde, maar ook een groeiende online gemeenschap van volgers en fans aantrok die genoten van hun oprechte en opzwepende video’s.
Binnen de kortste keren hadden ze duizenden volgers bereikt die genoten van hun optredens, waarbij Joules straalde bij elke opname en haar enthousiasme aanstekelijk werkte op het publiek.
👉 Dancing through cancer – inspirerende TikTok-trends
Een golf van steun
Mensen van over de hele wereld begonnen hun eigen dansvideo’s te delen met de hashtag #DancingForJoules, wat leidde tot een hechte gemeenschap die steun en positiviteit verspreidde.
Bekende dansgroepen, zoals Diversity uit Britain’s Got Talent, deelden video’s ter ere van haar talent en inspirerende optredens als eerbetoon aan haar bijdrage aan de danswereld.
Joules’ ouders waren geraakt door de hartverwarmende reacties van anderen en voelden zich verbonden en gesteund in hun moeilijke situatie.
De reacties op het nieuws van de overwinning lieten zien dat vreugde zich snel verspreidt, zelfs in periodes van grote verandering en aanpassing, waarmee werd aangetoond dat positiviteit en optimisme ondanks obstakels en uitdagingen nog altijd in staat zijn om zich als een lopend vuurtje te verspreiden in de harten van mensen.
Een bijzonder boek
Joules hield van dansen en tekenen, dus besloten ze samen met auteur Sally Scott een kinderboek te maken genaamd The Girl Who Loves to Dance.
Het verhaal gaat over een meisje dat Joules heet, die dol is op bewegen en de natuur. Joules heeft zelfs de namen van al haar dierenvriendjes bedacht en heeft persoonlijk de kleuren gekozen voor de illustraties in het verhaal.
De titel op de kaft was afgedrukt in haar lievelingskleur roze en haar eigen handschrift, wat het een persoonlijke en unieke uitstraling gaf. Tijdens een viering werd het boek met trots voorgelezen, terwijl de aanwezigen vol bewondering luisterden naar haar geschreven woorden.
👉 Kinderboeken over ziekte en veerkracht
Belang van ondersteuning
Tijdens de periode van intensieve medische begeleiding bracht Joules vele uren door in het Royal Marsden Centre, waar ze warm werd ontvangen en liefdevol werd verzorgd door het toegewijde personeel.
Ze knutselde er met vrijwilligers, creëerde prachtige kunstwerken en beleefde gezellige momenten tijdens de muzieksessies waar ze nieuwe liedjes leerde. De warme sfeer, het gevoel van verbondenheid en de persoonlijke aandacht van de groep hielpen haar om zich niet alleen fijn, maar ook echt thuis te voelen in deze inspirerende omgeving.
Dankzij de onvoorwaardelijke ondersteuning die zij ontvingen, konden de ouders eindelijk even tot rust komen en volop genieten van waardevolle momenten samen met hun dochter, waarin ze gezamenlijk foto’s maakten, liedjes zongen en prachtige verhalen lazen.
Stichting uit liefde geboren
Na terug te keren van hun reis wilden Joe en Elisha iets blijven doen wat zinvol voelde en waarbij ze hun passie konden volgen om anderen te helpen. Om deze reden hebben ze de organisatie A Touch of Joules opgericht, die zich specifiek richt op het ondersteunen van gezinnen met jonge kinderen die extra zorg nodig hebben en die hulp en steun behoeven tijdens deze uitdagende periode van hun leven.
De stichting biedt ondersteuning door middel van praktische middelen, zoals speciaal aangepaste stoelen, vervoerfaciliteiten en gezinsuitjes, met als doel het ondersteunen van gezinnen in nood en het verbeteren van hun levenskwaliteit.
Daarnaast streven ze ernaar om een ondersteunende omgeving te creëren waarin ouders ook een luisterend oor vinden voor hun vragen en behoefte aan verbinding. Bovendien wordt er speciale aandacht besteed aan de broers en zussen van de kinderen, zodat er een gevoel van balans en harmonie ontstaat binnen het gezin.
👉 Hoe steun je gezinnen met een ziek kind?
Erkenning en motivatie
Dankzij hun betrokkenheid en inzet voor de gemeenschap, zijn Joe en Elisha genomineerd voor een prestigieuze Pride of Britain Award. Ze accepteren de nominatie namens Joules, wiens moed en doorzettingsvermogen hen dagelijks inspireert om het verschil te maken in het leven van anderen.
Zij beweren dat zij gemotiveerd worden door haar aanstekelijke energie, onvermoeibare enthousiasme en onbeperkte liefde voor anderen. Dit inspireert en motiveert hen om het beste uit henzelf te halen en zich volledig in te zetten voor hun doelen en dromen.
Hun doel is met hun verhaal de aandacht te vestigen op gezinnen in vergelijkbare situaties, zodat zij de steun en erkenning krijgen die zij verdienen. De ontvangen prijs zal de stichting meer zichtbaarheid geven, hopelijk nog meer steun genereren, zodat zij een groter verschil kunnen maken voor deze kwetsbare gezinnen.
Donaties maken verschil
Dankzij succesvolle inzamelingsacties die werden georganiseerd door scholen, buurthuizen en sportverenigingen, is er al meer dan £50.000 opgehaald voor het goede doel, wat een fantastische prestatie is die laat zien hoeveel inspanning en betrokkenheid er is vanuit de gemeenschap om anderen te helpen en een positieve impact te maken.
Het geld wordt ingezet voor het aanschaffen van hulpmiddelen, het organiseren van gezinsactiviteiten en het verlenen van structurele steun aan organisaties zoals het Royal Marsden Centre.
Het boek van Joules brengt een glimlach op het gezicht van kinderen in vergelijkbare situaties en biedt hen troost en hoop in moeilijke tijden.
Ook wordt een deel van de opbrengsten besteed aan creatieve therapieprogramma’s voor jonge kinderen, waardoor zij de mogelijkheid krijgen om hun emoties te uiten en te verwerken op een positieve en constructieve manier, wat bijdraagt aan hun emotionele welzijn en hun vermogen om gezonde copingmechanismen te ontwikkelen voor het omgaan met moeilijke situaties in het leven.
👉 Steun Royal Marsden Cancer Charity
Blijvende herinnering
Joules wordt herinnerd als een meisje met een warm hart, die van bloemen hield en regenbogen tekende in haar vrije tijd. Ze verraste haar ouders regelmatig met lieve kaartjes om hun dankbaarheid te tonen.
Haar aanstekelijke enthousiasme had niet alleen invloed op haar familie, vrienden en bekenden, maar zelfs op vreemden. Zelfs in rustige momenten wist ze op bewonderenswaardige wijze haar omgeving op te vrolijken.
Haar ouders koesteren de diepe wens dat de betekenis en de klank van de naam van hun dochter een blijvende impact heeft en op een positieve manier bijdraagt aan het creëren van verbinding tussen mensen, het bevorderen van zorgzaamheid en het verspreiden van licht en positiviteit in de wereld.
Vooruitkijken met warmte
Joe en Elisha blijven onvermoeibaar hun inspanningen voortzetten om het verschil te maken, omdat ze sterk geloven dat elk kind het onvervreemdbare recht heeft om zich gezien, gehoord en geliefd te voelen.
Samen met de stichting werken ouders, zorgverleners en vrijwilligers aan het opzetten van een solide netwerk waarin zij elkaar steunen, versterken en samenwerken om de zorg en het welzijn van de betrokkenen te bevorderen.
Ze beschouwen elke donatie, ongeacht of deze groot of klein is, als een cruciale stap in de richting van een liefdevolle en zorgzame toekomst voor alle kinderen.
Het verhaal van Joules blijft mensen diep raken en verbinden op een manier die precies zo was zoals zij het zelf gewild zou hebben, waardoor haar nalatenschap voortleeft en een blijvende impact heeft op de levens van anderen.
Key-points
- Joules Smith was pas zes jaar oud toen bij haar DIPG werd vastgesteld, een zeldzame en ernstige hersenaandoening.
- Met haar dansvideo’s op TikTok raakte ze wereldwijd duizenden mensen en creëerde ze een gevoel van verbondenheid.
- Samen met auteur Sally Scott werkte ze aan het kinderboek The Girl Who Loves to Dance.
- Haar ouders, Joe en Elisha, richtten de stichting A Touch of Joules op om andere gezinnen in vergelijkbare situaties te ondersteunen.
- Inmiddels is er al meer dan £50.000 ingezameld voor gezinsondersteuning en sociale zorgprojecten.
DEEL NU: 🟤 NIEUWS – “Mijn dochter leek uit balans op vakantie en worstelde met onverklaarbare emoties en gedragingen. Zeven maanden later was ze er niet meer en liet een groot verdriet achter in ons hart.”
Dit artikel is zorgvuldig samengesteld door Spectrum Netwerk, een dynamisch media platform dat zich toelegt op het delen van inspirerende en informatieve verhalen van over de hele wereld. Volg Spectrum Netwerk op Facebook om niets te missen van onze boeiende content: Spectrum Netwerk
SPECTRUM Magazine Disclaimer
De informatie in dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatie en menselijke betrokkenheid. Het vormt geen medisch, juridisch of financieel advies. Voor medische vragen of begeleiding wordt geadviseerd een gecertificeerde specialist te raadplegen. SPECTRUM Magazine is niet aansprakelijk voor keuzes die worden gemaakt op basis van dit artikel. De bedragen en inhoud zijn actueel op het moment van schrijven en kunnen op een later moment veranderen.
Facebook Disclaimer
Deze publicatie is bedoeld om bewustwording en betrokkenheid te bevorderen. Het artikel bevat geen financieel advies. Lezers worden aangemoedigd om het verhaal te delen vanuit oprechte interesse, zodat het levensverhaal van Joules Smith anderen kan inspireren en ondersteunen.
Professionele Referenties
- Warren, E. (2022). Understanding Pediatric Brain Tumors: DIPG and Beyond. Harvard Medical School.
Link naar bron - Kendall, L. (2021). Holistic Family Support in Pediatric Health Contexts. University College London.
Link naar bron - Thompson, M. (2020). Creative Arts as Child Support Tools in Clinical Settings. British Journal of Child Health.
Link naar bron