De 12-jarige Jude Keil uit Sittingbourne (Kent) stond bekend als een jongen die altijd onderweg was. Hij hield van zwemmen, snorkelen, fietsen en ontdekken — activiteiten die perfect pasten bij zijn energieke karakter. Zijn ouders, Peter en Emma, beschrijven hem als iemand die “met een glimlach de dag begon en nauwelijks te stoppen was als hij enthousiast werd over iets nieuws”.
Tijdens vakanties was hij vaak degene die de rest van het gezin aanmoedigde om nog een rondje te zwemmen of een extra route te fietsen. Zijn vaste ritme van buiten zijn, rondrennen en plezier maken was jarenlang zo constant dat niemand in het gezin ooit had verwacht hoe snel dat zou veranderen.
Content:
Kleine gebeurtenis tijdens vakantie zet alles in beweging
In september 2022 was het gezin op vakantie toen Jude zich tijdens de lunch verslikte. Het moment leek onschuldig, maar vanaf die dag viel op dat hij minder krachtig zwom.
Waar hij eerder moeiteloos lange stukken onder water bleef of uren snorkelde, moest hij nu regelmatig pauzes nemen. Zijn ouders merkten dat hij iets rustiger werd, iets wat totaal niet bij hem paste. Hij vertelde dat hij “een beetje anders” aanvoelde, maar kon dat gevoel zelf nog niet goed plaatsen.
Terug op de hotelkamer besloten Peter en Emma de rest van de vakantie rustiger aan te doen. Ze gaven hem meer tijd om te ontspannen, maar tegelijkertijd hielden ze hem nauwlettend in de gaten. Zijn gedrag bleef vriendelijk en vrolijk, maar zijn lichaam gaf subtiele signalen dat er iets veranderd was.
Onderzoeken en groeiende vragen in de weken daarna
Zodra het gezin thuis was, namen Peter en Emma contact op met hun huisarts. Jude kreeg diverse onderzoeken, waaronder bloedtesten en consulten bij meerdere specialisten.
Zijn ouders merkten dat hij sneller behoefte had aan rustmomenten, zelfs op dagen waarop hij weinig had gedaan. Zijn leerkrachten vielen dezelfde subtiele veranderingen op en gaven terug dat hij soms minder lang geconcentreerd kon blijven.
Onder begeleiding van artsen probeerde het gezin de oorzaak in kaart te brengen. Zijn moeder hield een dagboek bij waarin ze elke verandering noteerde — van energieniveau tot slaappatroon. Deze aantekeningen bleken later waardevol voor het medische team.
Nacht ter observatie in zorgcentrum
In februari 2023 werd Jude voor een nacht opgenomen in een zorgcentrum voor extra observatie. Bij aankomst zagen zorgverleners dat zijn zuurstofwaarden aandacht nodig hadden.
Hij had moeite om rustig in slaap te vallen, waardoor verpleegkundigen regelmatig kwamen kijken om hem te begeleiden. Zijn ouders mochten aan zijn zijde blijven en spraken hem zachtjes toe. Ondanks de onrust voelde Jude zich veilig in hun aanwezigheid.
De volgende ochtend belde hij nog vrolijk naar huis. De woorden die hij toen uitsprak bleken achteraf de laatste keer dat zijn stem op die manier werd gehoord.
Ademhaling veranderde onverwachts — team grijpt snel in
Korte tijd later reageerde Jude’s ademhaling anders dan verwacht. Het zorgteam besloot hem directe extra ondersteuning te geven.
Hij werd naar een speciale afdeling gebracht met meer apparatuur en medische begeleiding. Artsen zorgden ervoor dat hij volledige ademhalingsondersteuning kreeg, waardoor zijn lichaam tot rust kon komen.
Een week later, op zijn tiende verjaardag, opende Jude langzaam zijn ogen. Dat moment was voor zijn familie een intense opluchting: niet alleen omdat hij weer wakker werd, maar ook omdat hij hen herkende en reageerde.
Diagnose na 300 dagen professionele ondersteuning
In de maanden die volgden, werd Jude intensief onderzocht door diverse specialisten. Hij kreeg spieronderzoeken, zenuwtests en meerdere scans om te ontdekken waarom zijn lichaam anders functioneerde.
Na veel onderzoek en overleg concludeerden artsen dat Jude een niet-geclassificeerde vorm van motorische polyneuropathie heeft. Deze aandoening beïnvloedt de samenwerking tussen spieren en zenuwen, waardoor bepaalde functies meer ondersteuning nodig hebben.
In totaal verbleef Jude 300 dagen onder professionele zorg voordat hij midden december 2023 eindelijk naar huis mocht. Zijn thuiskomst, precies een week voor kerst, zorgde voor grote vreugde binnen het gezin. Zijn zusje Elodie, toen drie jaar, sprong letterlijk op van geluk toen ze hem weer in huis hoorde.
Nieuwe realiteit: leven met dagelijkse zorg en veel liefde
Thuis begon een nieuwe fase. Peter en Emma kregen uitgebreide trainingen om de ademhalingsapparatuur te bedienen en te leren hoe zij Jude op een veilige manier konden ondersteunen.
Ook kwamen regelmatig gespecialiseerde zorgverleners langs om te helpen met aanpassingen in huis, oefeningen en routines. Jude werkte ondertussen via digitale hulpmiddelen aan zijn schoolwerk en gebruikte een oogbesturingssysteem om te communiceren.
Hoewel zijn lichaam ondersteuning nodig heeft, blijft zijn denkvermogen helder. Zijn familie benadrukt dat hij nog altijd dezelfde nieuwsgierige en humorvolle jongen is die hij altijd is geweest.
Vooruitgang in kleine stappen — maar met grote betekenis
In de maanden na zijn thuiskomst maakte Jude kleine maar veelbelovende stappen vooruit. Hij kreeg wat beweging terug in zijn tong, iets wat artsen als positief signaal zagen.
Zijn communicatie via oogbesturing werd sneller en nauwkeuriger, waardoor hij meer kon vertellen en vaker kon aangeven wat hij wilde. Zijn schoolteam paste opdrachten aan zodat hij op zijn eigen tempo kon blijven leren.
Elke stap, hoe klein dan ook, werd thuis met trots gevierd.
Groot verschil door kinderhospice Demelza
Het kinderhospice Demelza, gevestigd in Bobbing, werd voor de familie een van de belangrijkste steunpunten. De organisatie helpt niet alleen met medische voorzieningen, maar zorgt er ook voor dat gezinnen met intensieve zorgtaken samen op pad durven te gaan.
Met hulp van Demelza bezocht Jude opnieuw plekken die voor hem belangrijk zijn:
- pretparken met rustige zones
- hotels met veilige voorzieningen
- Silverstone, omdat hij groot fan is van de Formule 1
Volgens zijn ouders gaf Demelza hen “het gevoel dat ze oude routines opnieuw konden oppakken”.
Warm hydrotherapiebad brengt rust en ontspanning
Een van Jude’s favoriete onderdelen van zijn traject is het hydrotherapiebad in het hospice. De warme temperatuur helpt zijn spieren ontspannen en geeft hem een gevoel van vrijheid dat hij elders niet ervaart.
Specialisten begeleiden hem voorzichtig tijdens elke sessie, en zijn ouders vertellen dat hij soms zó ontspannen raakt dat hij bijna indut. Voor het gezin zijn dit momenten van pure rust, waarin ze even niet denken aan medische schema’s maar gewoon samen genieten.
Kerstcampagne moet gezinnen extra licht brengen
Om gezinnen zoals dat van Jude te ondersteunen, lanceerde Demelza de Bring Sunshine Christmas Campaign. Het doel is om £73.000 op te halen voor activiteiten, begeleiding en voorzieningen die extra warmte brengen tijdens de wintermaanden.
Hayley Richardson, adjunct-directeur van Demelza, vertelt dat de campagne bedoeld is om “gezinnen in bijzondere omstandigheden een lichtpunt te bieden, precies op momenten waarop verbondenheid het verschil maakt”.
De actie krijgt steun uit heel Kent en wordt veel gedeeld via sociale media.
Ouders delen hun ervaring om anderen te inspireren
Peter en Emma hopen dat hun verhaal andere gezinnen moed geeft. Zij benadrukken dat ouders met kinderen die extra zorg nodig hebben niet bang hoeven te zijn om samen op pad te gaan.
Met goede hulpmiddelen, begeleiding en voorbereiding kunnen gezinnen nog altijd genieten van uitstapjes, mooie momenten en ervaringen die het leven rijker maken.
Volgens Peter “geeft het kinderen vertrouwen wanneer ze merken dat hun wereld niet kleiner wordt, maar anders — en alsnog waardevol”.
Professionele referenties
- Stewart, H. (2021). Pediatric Neuromuscular Conditions: Understanding Early Signs.
https://www.mayoclinic.org - Langford, J. (2020). Family-Centered Pediatric Care Approaches.
https://www.nhs.uk - Romero, A. (2022). Hydrotherapy Benefits for Children with Mobility Challenges.
https://www.hersenstichting.nl