De 25-jarige Britse moeder Holly Williams heeft een creatieve oplossing bedacht om haar vijfjarige dochter Harlow te helpen met haar zeldzame aandoening. In de keuken heeft ze een kinderhekje geplaatst, niet om haar dochter te beperken, maar om haar te beschermen tegen overmatig eten en haar tegelijkertijd een gevoel van veiligheid en rust te geven. Op deze manier leert Harlow op een gezonde manier met haar eetgewoonten om te gaan en de juiste hoeveelheid voeding te krijgen die ze nodig heeft om te gedijen.
Het hekje bij de keukendeur is een essentiële maatregel die Holly heeft genomen om te voorkomen dat Harlow zomaar in de kastjes kan kijken en snoep kan pakken. Deze maatregel helpt haar dochter een gezonde routine te behouden. Holly vertelt aan Caters News Agency dat het niet alleen bijdraagt aan het bevorderen van goede eetgewoonten, maar ook aan het gevoel van Harlow dat ze niet beperkt of buitengesloten wordt.
Content:
Diagnose op jonge leeftijd
Harlow was nog maar zes maanden oud toen bij haar het Prader-Willisyndroom werd vastgesteld, een zeldzame genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een afwijking op het vijftiende chromosoom en die grote invloed kan hebben op haar groei en ontwikkeling, waardoor ze mogelijk met verschillende medische, emotionele en educatieve uitdagingen te maken zal krijgen gedurende haar leven.
Het Prader-Willi syndroom heeft invloed op verschillende aspecten, waaronder spierkracht, gedrag en eetlust van mensen die eraan lijden. Personen met deze aandoening ervaren vaak constant hongergevoel, zelfs na een volledige maaltijd, wat kan leiden tot problemen met het controleren van hun calorie-inname. Volgens de Prader-Willi Syndrome Association hebben zij ook een trager metabolisme dan gemiddeld, waardoor zij minder calorieën verbranden en gemakkelijker kunnen aankomen.
Een moeilijke start
Holly vertelt dat de eerste maanden na de geboorte allesbehalve vanzelf gingen, aangezien ze weinig energie had, bijna niet huilde en niet goed wilde drinken. Dit herinnert ze zich nog steeds duidelijk en ze raakt geëmotioneerd als ze eraan terugdenkt, en met elke herinnering voelt ze de zwaarte en onzekerheid van die moeilijke tijd weer op haar schouders drukken.
In eerste instantie was ze nog in het duister over wat er aan de hand was, hierdoor bleef ze voortdurend vol zorgen. Na verloop van tijd brachten artsen eindelijk duidelijkheid met de diagnose, waardoor de familie kon starten met het verkrijgen van de juiste begeleiding van specialisten om Harlow te helpen groeien en zich zo goed en evenwichtig mogelijk te ontwikkelen.
De moeder vertelt dat sinds de ontdekking van de aandoening bij haar kind, ze stap voor stap heeft geleerd hoe om te gaan met de uitdagingen die op hun pad zijn gekomen. “Ik wist niets over deze aandoening, maar door Harlow heb ik geleerd geduldig te zijn, hoop te blijven koesteren en in kleine, behapbare stappen te denken.”
Ontwikkeling met kleine stappen
Als baby en peuter bereikte Harlow haar mijlpalen wat later dan andere kinderen in haar omgeving. Haar ontwikkeling verliep geleidelijk en ze kon bijvoorbeeld pas haar hoofdje optillen toen ze acht maanden oud was. Het leren lopen begon pas echt toen ze tweeënhalf jaar oud was, en dit kostte haar veel oefening, begeleiding en aanmoediging van haar ouders en verzorgers.
Ondanks de vele uitdagingen waarmee ze geconfronteerd werd, bleef ze altijd vrolijk en leergierig in alles wat ze deed. Met een toewijding aan haar fysiotherapie en een overvloedige dosis liefde, lukte het haar om langzaam maar gestaag haar spierkracht te verbeteren. Voor Holly is elke kleine vooruitgang een waardevolle en inspirerende overwinning die haar motiveert om door te blijven gaan.
Volgens haar leraren is Harlow niet alleen een kind met een levendige en aanstekelijke humor, maar ook met een diepgaande nieuwsgierigheid die haar constant stimuleert om de wereld om haar heen te verkennen en nieuwe dingen te leren. Haar passie voor tekenen, zingen en puzzelen is overduidelijk en ze straalt van geluk wanneer ze de aandacht en vriendschap van haar klasgenoten in de klas ontvangt.
Het leven met constante eetlust
Het Prader-Willi syndroom zorgt ervoor dat Harlow’s lichaam geen signaal krijgt dat ze vol zit, waardoor ze vaak blijft eten, zelfs na een maaltijd die voor andere kinderen meestal meer dan voldoende zou zijn. Als gevolg hiervan heeft Harlow een constant gevoel van honger en een verhoogde kans op overgewicht en obesitas.
“Holly zegt met een zucht: “Ze heeft een vrolijk karakter en brengt altijd leven in huis, maar als het op eten aankomt, is het een voortdurende strijd. Ik moet streng maar ook liefdevol blijven en haar duidelijk maken dat het eten voorbij is na de maaltijd, ondanks haar smeekbedes en pogingen tot onderhandelen voor meer.”
Om haar dochter te helpen, zorgt Holly ervoor dat ze gezonde en uitgebalanceerde maaltijden met veel groenten en voldoende water gedurende de dag eet. Ze houdt goed in de gaten hoeveel haar dochter binnenkrijgt en probeert de inname van suiker zoveel mogelijk te beperken. Ondanks haar strengheid laat Holly haar dochter af en toe genieten van iets lekkers, omdat ze beseft dat ze nog maar een kind is. Met een warme glimlach zegt ze: “Ze mag best af en toe iets lekkers hebben.”
Structuur als houvast
Volgens deskundigen helpt een duidelijke structuur enorm bij het Prader-Willisyndroom. Door het volgen van vaste eetmomenten, het hebben van rustige dagen en het maken van duidelijke afspraken krijgt Harlow een gevoel van stabiliteit. Hierdoor is ze beter in staat om te anticiperen op wat ze op een dag kan verwachten.
De familie eet bewust samen aan tafel, zonder schermen of andere afleiding, om een kalme en gezellige sfeer te creëren waarin iedereen tot rust kan komen. Holly zet zich in om elk eetmoment te transformeren tot een waardevol gezinsmoment, waar voldoende tijd en aandacht is voor elkaar, om zo de banden binnen het gezin te versterken en te genieten van elkaars gezelschap.
Ook op school krijgt Harlow extra ondersteuning van haar leraren, die goed op de hoogte zijn van haar aandoening. Zij helpen haar niet alleen met het volgen van een routine, maar bieden ook begeleiding bij het ontwikkelen van zelfstandigheid en het omgaan met verleidingen rondom eten gedurende de schooldag.
Kinderhekje als hulpmiddel
Het kinderhekje is inmiddels een onmisbaar en praktisch onderdeel geworden van het dagelijks leven van Holly, die het niet langer ziet als een beperking, maar eerder als een essentieel hulpmiddel dat haar rust en overzicht geeft in huis en haar de gemoedsrust biedt die ze nodig heeft om haar kinderen veilig te houden.
Het instellen van deze regels heeft ervoor gezorgd dat Harlow niet meer zonder toezicht de keuken in gaat en zelf eten pakt uit de kastjes. Hierdoor heeft ze geleerd hoe ze beter kan omgaan met verleidingen en grenzen. Na verloop van tijd heeft Harlow de regels begrepen, wat heeft gezorgd voor meer rust en duidelijkheid voor zowel haar als haar moeder, Holly.
“Het instellen van een specifiek voedingsschema heeft ons leven structuur en zekerheid gegeven. Onze hond weet nu precies wanneer het tijd is om te eten en wanneer niet, waardoor eventuele discussies daarover aanzienlijk verminderd zijn,” vertelt ze tevreden.
Toekomstplannen
Holly kijkt met optimisme naar de toekomst, wetende dat haar dochter altijd wat extra begeleiding zal nodig hebben. Ze ziet dit niet als een belemmering, maar eerder als een uitdaging waar ze samen creatief mee leren omgaan en waar ze als moeder en dochter sterker uit zullen komen.
“Naarmate mijn dochter ouder wordt, realiseer ik me dat ik misschien extra voorzorgsmaatregelen moet nemen, zoals het plaatsen van sloten op kasten,” zegt ze bezorgd. “Maar zolang we blijven samenwerken en open blijven communiceren, geloof ik dat we samen elk obstakel kunnen overwinnen en dat uiteindelijk alles goed zal komen.”
Ze blijft actief in contact met andere ouders van kinderen die dezelfde aandoening hebben door lid te worden van online gemeenschappen die haar steun, begrip, herkenning en regelmatig nieuwe inzichten of praktische tips voor het dagelijks leven bieden.
Steun uit haar omgeving
De jonge moeder krijgt veel steun van zowel haar familie als vrienden, die altijd voor haar klaarstaan. Ze helpen haar om een gezonde routine te behouden, denken actief mee over oplossingen voor problemen en moedigen haar constant aan, vooral op momenten waarop ze het zwaar heeft.
“Mijn familie heeft inmiddels geleerd hoe essentieel ritme en geduld zijn,” zegt ze met een glimlach. “We vieren elke kleine vooruitgang, zodat Harlow weet dat haar inspanningen worden gewaardeerd en gezien, waardoor ze gemotiveerd wordt om door te blijven gaan en te groeien.”
Volgens haar is liefde de meest krachtige vorm van zorg die bestaat. Ze gelooft dat Harlow haar elke dag opnieuw leert hoe sterk een kind kan zijn en hoeveel veerkracht ze in zich heeft. Hierdoor groeit haar bewondering en respect voor de onmetelijke kracht en doorzettingsvermogen die kinderen kunnen laten zien, zelfs in de meest uitdagende situaties.
Vergelijkbare verhalen wereldwijd
Er zijn nog meer gezinnen die vergelijkbare situaties meemaken en hun ervaringen delen. In 2016 kreeg de Braziliaanse jongen Misael Caldogno Abreu internationale aandacht vanwege zijn bijzondere groei door dezelfde genetische aandoening. Hij en zijn familie hebben moeten leren leven met deze uitdaging, wat laat zien dat zij niet alleen zijn in hun strijd. De steun en solidariteit van anderen in vergelijkbare situaties is van onschatbare waarde.
Met de hulp van deskundige professionals hebben de ouders een zorgvuldig dieetplan voor hun zoon opgesteld, waarna zij zagen hoe hij langzaam maar zeker herstelde. Door hun ervaring te delen, geven zij wereldwijd hoop aan andere gezinnen die dezelfde uitdagingen doormaken en op zoek zijn naar perspectief en herkenning in hun eigen situatie.
Volgens de Prader-Willi Association laten zulke verhalen zien dat bewustwording over het syndroom en vroegtijdige, gerichte begeleiding daadwerkelijk het verschil kunnen maken in het leven van deze kinderen en hun gezinnen. Hierdoor krijgen zij betere kansen en kunnen zij een hogere kwaliteit van leven ervaren.
Een hechte band
Holly geniet intens van haar leven met Harlow, ondanks de uitdagingen die ze tegenkomt. Ze beschrijft Harlow als vrolijk, liefdevol en ontzettend slim. Haar trots straalt van haar gezicht wanneer ze praat over hun sterke band, met een brede glimlach die alles zegt. Het is duidelijk dat hun verbondenheid een bron van immense vreugde en vervulling is voor Holly.
Samen genieten ze van rustige wandelingen door het park, bereiden ze heerlijke maaltijden in de keuken en spelen ze gezellige spelletjes samen. Deze momenten voelen voor hen als kostbare schatten die ze koesteren. Met trots en liefde benadrukt de moeder dat hun band sterker is dan ooit tevoren. Ze bewondert de toewijding die haar dochter haar heeft geleerd. “Ze heeft me laten zien wat echte toewijding betekent en ik voel me diep dankbaar dat ik de eer heb om haar moeder te zijn,” vertelt ze met een ontroerde stem.
Harlow groeit op in een omgeving vol steun, begrip en warmte, zowel thuis als op school. Haar moeder, Holly, zet zich elke dag opnieuw voor haar in, met de gedachte dat er geen mooiere beloning is dan het geluk en welzijn van haar dochter. Hun band is onvoorwaardelijk en versterkt door de liefdevolle en zorgzame omgeving waarin Harlow opgroeit.
Belangrijkste punten in het kort:
- Harlow (5) leeft met het zeldzame Prader-Willisyndroom, een genetische aandoening die zorgt voor een constante eetlust en een verstoord verzadigingsgevoel, waardoor hij altijd hongerig is en moeite heeft om zijn eetgedrag te reguleren.
- Zijn moeder zet een kinderhekje in om gezonde routines te ondersteunen, zoals op vaste tijden maaltijden eten en dagelijkse taken uitvoeren, en om te voorkomen dat Harlow zonder toezicht de keuken binnengaat en risico’s loopt.
- De aandoening beïnvloedt zowel spierkracht als metabolisme, maar met gespecialiseerde begeleiding, een gestructureerd behandelplan en de juiste medische ondersteuning kan het leven van Harlow goed worden gemanaged.
- Een vaste structuur, gezonde voeding en veel liefde vormen de kern van hun dagelijkse aanpak, en zorgen ervoor dat Harlow zich veilig, gesteund en geborgen voelt in zijn dagelijks leven.
- Gezinnen over de hele wereld delen ervaringen om elkaar te steunen, informatie uit te wisselen en een gevoel van verbondenheid te creëren, zodat niemand zich alleen voelt in deze bijzondere en uitdagende situatie.
DEEL NU: Om te voorkomen dat haar vijfjarige dochter alles in de keuken zou opeten, installeerde de moeder een ‘babypoort’ in de keukendeur, aangezien het meisje eraan gewend was alles te proeven wat ze zag.
Dit artikel is met passie gecreëerd door Plaatjes Koning, een bruisend mediaplatform dat zich toelegt op het verspreiden van verhalen die zowel inspireren als verrijken, afkomstig uit alle windstreken van de wereld. Blijf altijd up-to-date met onze boeiende content door Plaatjes Koning te volgen op Facebook. Duik met ons mee in een wereld vol verhalen die het verschil maken. 🌐💫 – Volg ons hier: Plaatjes Koning
SPECTRUM Magazine Disclaimer:
Dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve doeleinden en algemene duiding. Het bevat geen enkele vorm van medisch, juridisch of financieel advies. Raadpleeg altijd een bevoegde arts, jurist of financieel adviseur bij persoonlijke beslissingen of twijfels over uw situatie. SPECTRUM Magazine is niet verantwoordelijk voor persoonlijke keuzes die op basis van dit artikel worden gemaakt of geïnterpreteerd. Alle informatie is zorgvuldig samengesteld op basis van betrouwbare, actuele bronnen, maar kan in de loop van de tijd wijzigen.
Facebook Disclaimer:
Deze publicatie is bedoeld om kennis, bewustzijn en positiviteit te bevorderen bij een breed publiek. Het vormt geen financieel of medisch advies en kan ook niet als zodanig worden gebruikt. Lezers worden aangemoedigd om met oprechte interesse en respect de inhoud te lezen, delen en bespreken, zowel online als offline.
Referenties en geraadpleegde literatuur:
- Prader, A., & Willi, H. (1956). Een nieuw syndroom met hypotonie, obesitas en hypogonadisme. Artikel gepubliceerd in Swiss Medical Weekly.
- Cassidy, S. B., & Driscoll, D. J. (2009). Prader-Willi-syndroom: klinische en genetische bevindingen. Overzichtsartikel in de New England Journal of Medicine.
- Holm, V. A. (2018). Behandeling en begeleiding van Prader-Willi-syndroom in de kindertijd. Gepubliceerd in Pediatric Research Journal.