Britse moeder Holly Williams (25) uit het Verenigd Koninkrijk heeft een innovatieve en liefdevolle methode bedacht om haar vijfjarige dochter Harlow te helpen omgaan met haar zeldzame aandoening. In plaats van haar dochter te beperken met regels en restricties, heeft ze besloten om in haar keuken een kinderhekje te plaatsen. Dit hekje dient niet om Harlow tegen te houden, maar juist om haar te beschermen tegen overmatig eten en haar tegelijkertijd een veilig en rustgevend gevoel te geven. Door op deze manier te leren eten op een gezonde manier, kan Harlow de juiste hoeveelheid voeding binnenkrijgen die ze nodig heeft om te gedijen en haar aandoening onder controle te houden. Het is een unieke en doordachte aanpak die aantoont hoeveel liefde en zorg Holly heeft voor haar dochter.
Om te voorkomen dat haar dochter, Harlow, snoep uit de kastjes kan pakken en om een gezonde routine te behouden, heeft Holly een hekje bij de keukendeur geplaatst. Volgens Holly, die aan Caters News Agency vertelde, draagt deze maatregel niet alleen bij aan het bevorderen van gezonde eetgewoonten, maar ook aan het gevoel van Harlow dat ze niet beperkt of buitengesloten wordt.
Content:
Diagnose op jonge leeftijd
Toen Harlow slechts zes maanden oud was, werd bij haar het zeldzame genetische Prader-Willi syndroom vastgesteld. Dit syndroom wordt veroorzaakt door een afwijking op het vijftiende chromosoom en kan aanzienlijke gevolgen hebben voor haar groei, ontwikkeling en algehele gezondheid gedurende de rest van haar leven.
Het Prader-Willi syndroom beïnvloedt verschillende aspecten van het leven van mensen die eraan lijden, zoals spierkracht, gedrag en eetlust. Mensen met deze aandoening ervaren vaak een constant hongergevoel, zelfs na een volledige maaltijd, wat kan leiden tot moeilijkheden bij het reguleren van hun calorie-inname. Volgens de Prader-Willi Syndrome Association hebben zij een trager metabolisme dan gemiddeld, wat resulteert in een lagere verbranding van calorieën en een groter risico op gewichtstoename.
Een moeilijke start
Holly vertelt dat de eerste maanden na de geboorte allesbehalve vanzelf gingen, met weinig energie, weinig huilen en moeite met drinken. Deze ontzettend moeilijke periode staat nog steeds helder gegrift in haar geheugen en telkens wanneer ze eraan terugdenkt, wordt ze diep geëmotioneerd en overweldigd door gevoelens van intense angst en machteloosheid.
In eerste instantie wist ze helemaal niet wat er aan de hand was, wat haar constant angstig maakte. Gelukkig gaven artsen uiteindelijk duidelijkheid met een nauwkeurige diagnose, waardoor de familie eindelijk kon beginnen met het inschakelen van de juiste specialisten om Harlow te helpen bij haar groei en optimale ontwikkeling.
Na het ontdekken van de aandoening bij haar kind, heeft de moeder stap voor stap geleerd hoe om te gaan met alle uitdagingen die zich voordeden. Aanvankelijk wist ze niets over de aandoening, maar haar kind, Harlow, heeft haar geduld bijgebracht, haar hoop gegeven en haar laten zien dat ze in kleine, behapbare stappen moet denken.
Ontwikkeling met kleine stappen
Harlow bereikte haar mijlpalen als baby en peuter later dan andere kinderen in haar omgeving. Haar ontwikkeling verliep geleidelijk, zo kon ze bijvoorbeeld pas haar hoofdje optillen toen ze acht maanden oud was. Het leren lopen begon pas echt toen ze tweeënhalf jaar oud was, en dit vereiste veel oefening, begeleiding en aanmoediging van haar ouders en verzorgers. Met doorzettingsvermogen en geduld wist ze uiteindelijk haar doelen te bereiken.
Ondanks verschillende uitdagingen bleef ze optimistisch en nieuwsgierig in alles wat ze deed. Met haar focus op fysiotherapie en onvoorwaardelijke liefde slaagde ze erin om haar spierkracht geleidelijk te verbeteren. Voor Holly zijn zelfs kleine vorderingen van onschatbare waarde en dienen ze als inspirerende overwinningen die haar blijven stimuleren.
Volgens haar leraren is Harlow een kind met levendige humor en diepgaande nieuwsgierigheid, die haar stimuleren om de wereld te verkennen. Haar liefde voor tekenen, zingen en puzzelen is duidelijk zichtbaar en ze straalt van geluk wanneer ze de aandacht van haar klasgenoten krijgt. Tijdens het tekenen kan ze opgaan in haar creativiteit en haar gezicht licht op van vreugde als ze een kunstwerk voltooit. Haar passie voor muziek en vrolijke stem brengen een glimlach op het gezicht van iedereen die haar hoort zingen. Met haar talenten en vriendelijke persoonlijkheid heeft ze een unieke gave om mensen samen te brengen.
Het leven met constante eetlust
Het Prader-Willi syndroom veroorzaakt een disfunctie in het lichaam van Harlow, waardoor het signaal van verzadiging niet adequaat wordt afgegeven. Hierdoor blijft ze continu eten, zelfs nadat ze een maaltijd heeft genuttigd die normaal gesproken voldoende zou zijn voor andere kinderen. Dit resulteert in een aanhoudend gevoel van honger en verhoogt aanzienlijk het risico op het ontwikkelen van overgewicht en obesitas.
Holly zucht terwijl ze zegt dat het moeilijk is om streng te blijven en haar hond duidelijk te maken dat de maaltijd voorbij is, ondanks haar smeekbedes. Ze moet standvastig blijven en haar grenzen respecteren.
Holly ondersteunt haar dochter door gezonde maaltijden te bereiden, voldoende water te laten drinken en het suikergehalte te beperken, maar staat haar dochter ook toe om af en toe van iets lekkers te genieten, omdat ze nog maar een kind is. Met een warme glimlach zegt ze: “Ze mag af en toe iets lekkers eten.”
Structuur als houvast
Deskundigen benadrukken dat een duidelijke structuur essentieel is voor mensen met het Prader-Willisyndroom. Harlow kan een gevoel van stabiliteit ervaren en beter anticiperen op haar dagelijks leven door het volgen van vaste eetmomenten, rustige dagen en het maken van duidelijke afspraken.
De familie komt met opzet samen aan tafel, zonder schermen of andere afleiding, om een rustige en warme sfeer te creëren, zodat iedereen ontspannen kan genieten. Holly zorgt ervoor dat elke maaltijd een gezellig familiemoment is, met voldoende tijd en aandacht voor elkaar, waardoor de band tussen familieleden wordt versterkt en waardevolle herinneringen worden gemaakt.
Harlow ontvangt op school extra ondersteuning, haar leraren zijn goed op de hoogte van haar aandoening. Zij assisteren haar niet alleen met het volgen van een gestructureerde routine, maar helpen haar ook bij het ontwikkelen van zelfstandigheid en het leren omgaan met verleidingen met betrekking tot eten gedurende de schooldag.
Kinderhekje als hulpmiddel
Het kinderhekje is nu een onmisbaar onderdeel geworden van het dagelijkse leven van Holly, de moeder van twee levendige peuters. Ze beschouwt het niet als een obstakel, maar eerder als een essentieel hulpmiddel dat haar rust en controle geeft in huis. Op deze manier kan ze zich volledig concentreren op de zorg voor haar kinderen, zonder zich constant zorgen te hoeven maken over hun veiligheid.
Het instellen van regels heeft Harlow geholpen om zich beter te beheersen en grenzen te respecteren, wat heeft geleid tot meer rust en duidelijkheid in het huishouden. De relatie tussen moeder en dochter is aanzienlijk verbeterd doordat Harlow zich veilig en begrepen voelt, terwijl Holly meer vertrouwen heeft in haar dochter. De gezinsdynamiek is positief veranderd en de band tussen moeder en dochter is sterker dan ooit tevoren.
Het volgen van een strikt voedingsschema heeft ons leven meer georganiseerd en voorspelbaar gemaakt. Onze hond heeft nu duidelijke eetmomenten, wat heeft geleid tot minder conflicten. Tevreden vertelt ze hoe de rust en harmonie die dit nieuwe patroon heeft gebracht, haar dagelijks leven hebben verbeterd.
Toekomstplannen
“Holly kijkt optimistisch naar de toekomst, wetende dat haar dochter extra begeleiding nodig heeft. Ze ziet dit als een uitdaging en is vastbesloten om haar dochter alle steun en liefde te geven die ze nodig heeft, zodat ze haar potentieel volledig kan benutten.”
“Mijn dochter wordt ouder en ik denk dat het verstandig is om extra voorzorgsmaatregelen te nemen, zoals het installeren van sloten op de kasten,” zegt ze bezorgd. “Als we blijven samenwerken en open communiceren, kunnen we samen elk obstakel overwinnen en uiteindelijk zal alles goed komen.”
Ze blijft actief in contact met andere ouders van kinderen met dezelfde aandoening door deel te nemen aan online gemeenschappen die haar ondersteuning, begrip, erkenning en regelmatig nieuwe inzichten en praktische tips voor het dagelijks leven bieden, waardoor ze zich gesteund en begrepen voelt in haar rol als ouder van een kind met speciale behoeften.
Steun uit haar omgeving
De jonge moeder wordt enorm gesteund door zowel haar familie als vrienden, die haar altijd bijstaan en klaarstaan om te helpen. Ze assisteren haar bij het handhaven van een gezonde routine, denken actief mee over mogelijke oplossingen voor problemen en blijven haar voortdurend aanmoedigen, vooral op momenten dat het extra moeilijk is.
“Mijn familie begrijpt nu het belang van ritme, geduld en het vieren van elke kleine vooruitgang,” zegt ze stralend. Hierdoor wordt Harlow aangemoedigd om door te zetten en zich verder te ontwikkelen.
Zij gelooft dat liefde de meest krachtige vorm van zorg is die er bestaat. Elke dag laat Harlow haar zien hoe sterk een kind kan zijn en hoeveel veerkracht ze bezit. Hierdoor groeit haar bewondering en respect voor de ongelofelijke kracht en doorzettingsvermogen van kinderen, zelfs in de moeilijkste situaties die het leven kan bieden.
Vergelijkbare verhalen wereldwijd
“Er zijn ook andere gezinnen die vergelijkbare situaties meemaken en hun ervaringen delen, zoals de Braziliaanse jongen Misael Caldogno Abreu. Zijn bijzondere groei door dezelfde genetische aandoening kreeg in 2016 internationale aandacht. Misael en zijn familie hebben geleerd om met de uitdagingen om te gaan en weten dat ze niet alleen staan in hun strijd. De steun en solidariteit van anderen in vergelijkbare situaties is erg waardevol.”
Met hulp van experts stelden de ouders een dieetplan op voor hun zoon en zagen hem langzaam herstellen. Hun inspirerende verhaal heeft hoop gegeven aan andere families in vergelijkbare situaties.
Volgens de Prader-Willi Association tonen deze verhalen aan dat bewustwording en vroegtijdige begeleiding aanzienlijke verbeteringen kunnen brengen in het leven van kinderen met Prader-Willi syndroom en hun gezinnen, waardoor ze betere kansen krijgen en zich beter kunnen ontwikkelen op sociaal, emotioneel en fysiek gebied.
Een hechte band
“Holly blijft ondanks alle hindernissen en uitdagingen op haar weg volop genieten van haar leven met Harlow. Haar onvoorwaardelijke liefde voor dit vrolijke, liefdevolle en ontzettend slimme hondje is onmiskenbaar. Telkens wanneer ze praat over hun sterke band, straalt trots van haar gezicht en haar brede glimlach spreekt boekdelen.”
Samen wandelen ze door het park, koken ze heerlijke maaltijden en genieten ze van gezellige spelletjes, waardevolle momenten die ze koesteren. De moeder straalt trots en liefde uit en benadrukt dat hun band sterker is dan ooit tevoren. Ze bewondert de toewijding die haar dochter haar heeft geleerd en vertelt met een emotionele stem: “Ze heeft me laten zien wat echte toewijding betekent, en ik voel me diep dankbaar dat ik de eer heb om haar moeder te zijn.”
“Harlow groeit op in een liefdevolle omgeving met steun van haar moeder Holly, die toegewijd is aan haar geluk en welzijn. Deze zorgzame omgeving is ideaal voor Harlow’s groei en ontwikkeling, waar ze zich geliefd en gewaardeerd voelt.”
Belangrijkste punten in het kort:
- Harlow (5) leeft met het zeldzame Prader-Willisyndroom, een genetische aandoening waardoor haar lichaam nauwelijks signalen krijgt dat ze genoeg heeft gegeten. Hierdoor voelt ze bijna altijd honger en is het moeilijk voor haar om haar eetgedrag zelfstandig te reguleren.
- Haar moeder gebruikt een kinderhekje om gezonde routines te ondersteunen, zoals vaste eetmomenten en dagelijkse taken, en om te voorkomen dat Harlow onbewaakt de keuken binnengaat, waar ze mogelijk in onveilige situaties terecht zou kunnen komen.
- De aandoening beïnvloedt zowel spierkracht als stofwisseling, maar met gespecialiseerde zorg, intensieve begeleiding en een zorgvuldig opgesteld behandelplan kan het verloop beter worden beheerst en ondersteund.
- Een vaste dagindeling, bewust gekozen voeding en een warm, liefdevol thuis vormen de basis van hun aanpak. Deze combinatie helpt Harlow niet alleen fysiek, maar biedt ook emotionele veiligheid en vertrouwen, zodat ze zich gezien en gesteund voelt in haar ontwikkeling.
- Gezinnen vinden wereldwijd steun bij online gemeenschappen en steungroepen, waar ervaringen worden gedeeld en waardevolle informatie wordt uitgewisseld. Deze verbondenheid biedt troost, herkenning en het gevoel dat ze deze uitdaging niet alleen hoeven te dragen.
DEEL NU: Om te voorkomen dat haar vijfjarige dochter alles zou proeven, plaatste de moeder een ‘babypoort’ in de keukendeur, vanwege haar gewoonte om alles te proberen.
Dit juweeltje is kunstig vervaardigd door KletsPraat, het mediaplatform dat meer te bieden heeft dan alleen gebabbel. Wij brengen verhalen die niet alleen je ogen openen, maar ook je horizon verbreden, rechtstreeks vanuit alle hoeken van onze bonte wereld. Hang aan voor onze sprankelende updates door KletsPraat op Facebook te volgen. Kom aan boord voor een avontuurlijke tocht vol verhalen die je wakker schudden, nog beter dan je ochtendkoffie op een trage dinsdag! ☕🌎✨
SPECTRUM Magazine Disclaimer:
Dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve doeleinden en algemene duiding. Het bevat geen enkele vorm van medisch, juridisch of financieel advies. Raadpleeg altijd een bevoegde arts, jurist of financieel adviseur bij persoonlijke beslissingen of twijfels over uw situatie. SPECTRUM Magazine is niet verantwoordelijk voor persoonlijke keuzes die op basis van dit artikel worden gemaakt of geïnterpreteerd. Alle informatie is zorgvuldig samengesteld op basis van betrouwbare, actuele bronnen, maar kan in de loop van de tijd wijzigen.
Facebook Disclaimer:
Deze publicatie is bedoeld om kennis, bewustzijn en positiviteit te bevorderen bij een breed publiek. Het vormt geen financieel of medisch advies en kan ook niet als zodanig worden gebruikt. Lezers worden aangemoedigd om met oprechte interesse en respect de inhoud te lezen, delen en bespreken, zowel online als offline.
Referenties en geraadpleegde literatuur:
- Prader, A., & Willi, H. (1956). Een nieuw syndroom met hypotonie, obesitas en hypogonadisme. Artikel gepubliceerd in Swiss Medical Weekly.
- Cassidy, S. B., & Driscoll, D. J. (2009). Prader-Willi-syndroom: klinische en genetische bevindingen. Overzichtsartikel in de New England Journal of Medicine.
- Holm, V. A. (2018). Behandeling en begeleiding van Prader-Willi-syndroom in de kindertijd. Gepubliceerd in Pediatric Research Journal.