Na veel doktersbezoeken, uitgebreide tests en het raadplegen van verschillende specialisten, is uiteindelijk vastgesteld dat Raffi een zeldzame neurologische aandoening heeft die zijn coördinatie en evenwicht ernstig aantast. Met de juiste behandeling, intensieve therapie en liefdevolle steun van zijn ouders, familie en medische team, hopen zij dat Raffi uiteindelijk weer normaal zal kunnen lopen, spelen en genieten van het leven, net als elk ander kind.
Doordat zijn balans veranderde en hij zich steeds minder fit voelde, adviseerde de huisarts een uitgebreide controle, die door het gezin direct werd opgevolgd, waardoor uiteindelijk duidelijk werd wat er precies aan de hand was met zijn gezondheid.
In het gezondheidscentrum werd al snel besloten tot verdere beeldvorming om alles zorgvuldig na te gaan, aangezien de eerder uitgevoerde onderzoeken aantoonden dat Raffi extra ondersteuning nodig had vanwege de complexiteit van zijn gezondheidssituatie.
Content:
Zeldzame ontdekking
Bij de scans werd een zeldzame vorm van medulloblastoom vastgesteld, een soort hersentumor die voornamelijk voorkomt bij jonge kinderen. De artsen lichtten uit dat Raffi’s specifieke subtype van medulloblastoom bijzonder zeldzaam is en daarom een uiterst specifieke en nauwkeurige vorm van zorg vereist.
De ouders ontvingen uitgebreide en heldere uitleg van het medische team over hoe deze aandoening zich gedraagt, hoe deze zich mogelijk in de toekomst kan ontwikkelen, en kregen ook een duidelijk stappenplan om hen te begeleiden en voor te bereiden op wat ze konden verwachten in de komende periode.
Ondanks het gevoel van schrik dat overheerste door de ernst van de situatie, behielden alle betrokkenen hun focus op de beschikbare mogelijkheden en werkten ze gezamenlijk naar een passende oplossing toe. Raffi, die omringd was door deskundige begeleiders die haar ondersteunden en motiveerden, voelde zich gesterkt en gesteund in de moeilijke omstandigheden waarin ze zich bevond.
Grote operatie
In het Great Ormond Street Health Center onderging Raffi een uitgebreide, zorgvuldig uitgevoerde operatie die maar liefst tien uur duurde. Tijdens deze ingrijpende operatie slaagden de ervaren artsen erin een aanzienlijk deel van de abnormale groei op zijn hersenen succesvol te verwijderen, waardoor de druk op zijn hersenen aanzienlijk werd verlicht.
Zijn herstel werd nauwgezet gevolgd op een afdeling die speciaal is ingericht voor kinderen in behandeling, waar zijn ouders dichtbij konden blijven, steeds gerustgesteld werden en gedetailleerde uitleg kregen over elke stap van het proces.
De operatie werd gezien als een belangrijke eerste fase binnen een uitgebreider traject van medische behandelingen, waarbij vervolgens chemotherapie en protonenondersteuning werden ingezet om zijn herstel verder te versterken en te zorgen voor een zo optimaal mogelijk herstelproces.
Diagnose voor moeder Nicky
Enkele maanden later merkte moeder Nicky Starkowitz zelf een verandering aan haar borst op, waardoor ze zich toch wel zorgen begon te maken. Uit voorzorg besloot ze om dit te laten onderzoeken, en na het eerste onderzoek volgde aanvullende beeldvorming om de precieze oorzaak van de verandering te achterhalen, waarbij ze de hulp en steun van haar familie en vrienden nodig had om deze moeilijke periode door te komen.
De artsen hebben vastgesteld dat de patiënt dringend zorg nodig had voor een vergevorderde borstaandoening. Daarom kreeg zij een uitgebreid behandelingsprogramma aangeboden, met duidelijke stappen en deskundige begeleiding, om haar te ondersteunen bij herstel en het omgaan met de ziekte.
“Nicky onderging een zware borstoperatie en moest daarna een intensieve periode van chemotherapie ondergaan om te herstellen. Gedurende dit hele proces werd er nauwlettend rekening gehouden met haar thuissituatie en werd ook rekening gehouden met het traject dat haar partner Raffi op dat moment doormaakte.”
Uitdagende maanden voor het gezin
Raffi’s behandelingen waren zo intens en veeleisend dat hij meerdere cycli moest ondergaan, waarbij zijn lichaam soms extra rust nodig had om te herstellen van de impact die ze hadden.
Het zorgteam nam ruimschoots de tijd om de ouders uit te leggen hoe zij hun kind het beste konden ondersteunen bij het innemen van zijn medicijnen, en gaf waardevol advies en praktische tips om dit proces vlot te laten verlopen. Daarnaast ontving het kind begeleiding om zijn dag zo aangenaam en ontspannen mogelijk door te brengen, zodat hij zich comfortabel en op zijn gemak kon voelen tijdens zijn behandeling.
Nicky en Neil, die thuis een rustige sfeer wilden behouden voor hun drie kinderen, zagen met liefde en trots hoe hun dochters Ella (10) en Talya (7) hun kleine broertje overlaadden met aandacht, genegenheid en speelgoed, waardoor ze beseften dat de band tussen hun kinderen sterker was dan ooit tevoren.
Mogelijke terugkeer vraagt extra stappen
Hoewel Raffi goed reageerde op zijn traject, legden artsen uit dat zijn subtype gevoelig kan blijven, zelfs na behandeling, en daarom adviseerden ze Raffi om internationaal naar aanvullende mogelijkheden te kijken voor zijn aandoening, met het oog op een mogelijke langdurige en effectieve oplossing.
Zijn ouders hebben uitgebreid onderzoek gedaan naar verschillende instellingen die gespecialiseerd zijn in langdurige kinderstudies. Ze hebben online gesprekken gevoerd met diverse specialisten om alle mogelijke opties grondig te verkennen en helder te krijgen.
Hierdoor kwamen ze in contact met experts in de Verenigde Staten, die na zorgvuldige beoordeling concludeerden dat een aanvullende behandeling absoluut noodzakelijk was om de beste mogelijke zorg en resultaten te kunnen garanderen voor de patiënt.
Nieuwe kans in de VS
Het Penn State Children’s Hospital in Hershey, Pennsylvania, heeft aangekondigd dat Raffi deel mag nemen aan een klinische studie met DFMO, een medicijn dat momenteel wereldwijd wordt onderzocht bij kinderen met een hoog risico op terugkeer van tumorgroei, als een integraal onderdeel van hun behandelingsopties.
Wetenschappelijke publicaties toonden in het verleden optimistische resultaten over de langdurige stabiliteit van de situatie aan, waardoor het Amerikaanse team de tijd nam om alles duidelijk uit te leggen en de familie de gelegenheid gaf om vragen te stellen.
Deze kans heeft het vertrouwen van de ouders in een holistische aanpak versterkt, die niet alleen gericht is op het genezen van de ziekte, maar ook op het verbeteren van het welzijn en de kwaliteit van leven van hun kind. De studie wordt uitgevoerd in samenwerking met internationale kinderoncologienetwerken, waardoor de onderzoekers kunnen profiteren van een breder scala aan expertise en middelen om de meest effectieve behandelingen te ontwikkelen en toe te passen.
Reizen voor behandeling
Het plan is dat Raffi ongeveer elke drie maanden een week naar de Verenigde Staten reist, waar hij wordt onderworpen aan verschillende onderzoeken en behandelingen met DFMO volgens het vastgestelde studieschema, wat zal helpen bij het monitoren van zijn voortgang en het optimaliseren van zijn behandeling voor zijn medische aandoening.
Indien de situatie vereist dat de zorg geïntegreerd wordt tussen het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten, kan dit resulteren in een meer gestroomlijnd proces voor de familie, waardoor zij gemakkelijker toegang krijgen tot de best mogelijke zorg voor hun geliefde.
Zijn gezondheid wordt regelmatig beoordeeld door medische professionals om te bepalen wanneer het veilig is voor hem om te reizen, waarbij de teams in zowel Nederland als het buitenland voortdurend met elkaar in contact staan om de situatie te monitoren en ervoor te zorgen dat alles soepel verloopt.
Grote steun uit de omgeving
Om de kosten van reizen, verblijf en medische ondersteuning te dekken, besloten Neil en Nicky een GoFundMe-actie op te zetten. Binnen korte tijd werd er meer dan £200.000 gedoneerd door gulle gevers, waardoor zij de benodigde financiële steun kregen om het hele proces te doorlopen.
De ouders blijven regelmatig updates delen over de voortgang van hun kind en drukken hun diepe dankbaarheid richting de donateurs uit, voor hun onschatbare steun tijdens deze moeilijke periode. Eventuele overgebleven middelen zullen met liefde worden gedoneerd aan onderzoek naar medulloblastoom, in de hoop dat er meer kennis en behandelingen kunnen worden ontwikkeld voor deze verwoestende ziekte.
De steun uit hun gemeenschap, maar ook van onbekenden, geeft het gezin een enorme bron van warmte en solidariteit, waardoor zij niet alleen de praktische kanten van het traject met meer veerkracht en motivatie kunnen dragen, maar ook de emotionele uitdagingen die hiermee gepaard gaan beter kunnen doorstaan.
Twee trajecten onder één dak
Omdat zowel Raffi als Nicky in behandeling zijn voor hun gezondheidsproblemen, hebben de familieleden besloten om samen te plannen en elkaar te ondersteunen. Ze creëren speciale rustmomenten en zones in huis waar iedereen de kans krijgt om te ontspannen en tot rust te komen, waardoor een positieve en helende sfeer in het gezin wordt bevorderd.
Neil zorgt ervoor dat zijn dochters structuur en continuïteit hebben door dagelijks betrokken te blijven bij het ritme van het gezin, hierdoor helpt hij bij het in stand houden van een gevoel van stabiliteit en verbondenheid binnen de familie.
Door alles samen te doen, voelt het traject overzichtelijker aan en iedere dag wordt gezien als een nieuwe stap vooruit in de richting van onze doelen, wat ons motiveert en inspireert om ons volledig te blijven inzetten en te streven naar succes.
Hoop en vooruitkijken
Het gezin leeft van controle naar controle en blijft positief ingesteld, ondanks de uitdagingen waarmee zij worden geconfronteerd, zoals financiële moeilijkheden en gezondheidsproblemen. Ze vertrouwen volledig op de deskundige teams van hulpverleners die hen begeleiden en putten kracht uit de onvoorwaardelijke steun die zij ontvangen van vrienden, familieleden en buren.
Raffi heeft thuis veel plezier met kleine activiteiten die hem vrolijk maken, zoals het spelen van videospelletjes, het lezen van boeken en het maken van kunstwerken. Zijn zussen spelen hierbij een belangrijke rol, ze knutselen samen, dansen en kijken grappige filmpjes. Deze activiteiten versterken niet alleen de band tussen hen, maar zorgen er ook voor dat Raffi zich gelukkig en geliefd voelt in hun gezelschap.
De ouders focussen zich op elk positief moment dat ze samen delen, hoe klein of ogenschijnlijk onbelangrijk ook. Op deze manier werken ze stap voor stap aan een toekomst waarin stabiliteit, vertrouwen en harmonie centraal staan, met als ultieme doel een gelukkig en vervuld gezamenlijk leven te leiden.
DEEL NU: Het vierjarige jongetje krijgt een ziekte diagnose, en kort daarna ontvangt zijn moeder ook slecht nieuws over haar gezondheid.
Dit artikel is met passie gecreëerd door Plaatjes Koning, een bruisend mediaplatform dat zich toelegt op het verspreiden van verhalen die zowel inspireren als verrijken, afkomstig uit alle windstreken van de wereld. Blijf altijd up-to-date met onze boeiende content door Plaatjes Koning te volgen op Facebook. Duik met ons mee in een wereld vol verhalen die het verschil maken. 🌐💫 – Volg ons hier: Plaatjes Koning