Echter, na meerdere doktersbezoeken, het ondergaan van uitgebreide tests en het raadplegen van meerdere specialisten, werd uiteindelijk vastgesteld dat Raffi leed aan een zeldzame neurologische aandoening die zijn coördinatie en evenwicht ernstig beïnvloedde. Met de juiste behandeling, intensieve therapie en de liefdevolle steun van zijn ouders, familie en medische professionals, hopen zij dat Raffi weer normaal zal kunnen lopen, spelen en genieten van het leven, net zoals elk ander kind dat kan, ondanks de uitdagingen die hij moet overwinnen.
Doordat zijn balans veranderde en hij zich steeds minder fit voelde, adviseerde de huisarts een uitgebreide controle, die door het gezin direct werd opgevolgd, en uiteindelijk werd duidelijk wat er precies aan de hand was met zijn gezondheid.
In het gezondheidscentrum werd al snel besloten tot verdere beeldvorming om alles zorgvuldig na te gaan, aangezien de onderzoeken aantoonden dat Raffi extra ondersteuning nodig had voor zijn gezondheidssituatie, wat de artsen deden om een volledig begrip te krijgen van zijn medische behoeften en om de best mogelijke zorg te kunnen bieden.
Content:
Zeldzame ontdekking
Bij de scans werd een vorm van medulloblastoom vastgesteld, een soort hersengroei die bij jonge kinderen voorkomt. De artsen lichtten uit dat Raffi’s subtype van medulloblastoom slechts zelden voorkomt en daarom specifieke, nauwkeurige zorg vereist om ervoor te zorgen dat hij de best mogelijke behandeling krijgt.
De ouders ontvingen uitgebreide en heldere uitleg van het medische team over hoe deze aandoening zich gedraagt, wat de mogelijke gevolgen zijn en welke behandelingen er mogelijk zijn, en kregen ook een duidelijk stappenplan om hen te begeleiden en voor te bereiden op wat ze konden verwachten in de toekomst.
Ondanks de schrik die ze voelden door de situatie, bleef iedereen in het team van professionals en experts zich onvermoeibaar richten op de mogelijkheden die wél beschikbaar waren, en streefden ze gezamenlijk naar een doeltreffende en duurzame oplossing. Raffi, die omringd was door liefdevolle en deskundige begeleiding van het team, voelde zich diep gesteund en gesterkt in haar moeilijke situatie.
Grote operatie
In het Great Ormond Street Health Center onderging Raffi een uitgebreide en zorgvuldig uitgevoerde operatie die maar liefst tien uur duurde. Tijdens deze operatie slaagden de ervaren artsen erin een aanzienlijk deel van de abnormale groei op zijn hersenen succesvol te verwijderen, waardoor de druk op zijn hersenen werd verlicht en zijn kansen op herstel aanzienlijk werden verbeterd.
Zijn herstel werd nauwgezet gevolgd op een afdeling die speciaal is ingericht voor kinderen in behandeling, waar zijn ouders dichtbij konden blijven en steeds gedetailleerde uitleg kregen over elke stap van het proces om ervoor te zorgen dat ze volledig op de hoogte waren van zijn medische situatie en het herstelproces.
De operatie werd gezien als een belangrijke eerste fase binnen een uitgebreider traject van medische behandelingen, waarop aansluitend chemotherapie en protonenondersteuning volgden met als doel zijn herstel verder te versterken en te zorgen voor een zo optimaal mogelijk herstelproces.
Diagnose voor moeder Nicky
Enkele maanden later merkte moeder Nicky Starkowitz zelf een verandering aan haar borst op, waardoor ze zich toch wel zorgen begon te maken. Uit voorzorg besloot ze om dit te laten onderzoeken, en na het eerste onderzoek volgde aanvullende beeldvorming om de precieze oorzaak van de verandering te achterhalen, waardoor ze uiteindelijk met een gevoel van angst en onzekerheid de resultaten van het onderzoek afwachtte.
De artsen constateerden dat de patiënt dringend zorg nodig had voor een ernstige vorm van borstaandoening in een vergevorderd stadium. Daarom kreeg zij een uitgebreid behandelingsprogramma aangeboden met duidelijke stappen en deskundige begeleiding om haar te ondersteunen bij het omgaan met de ziekte en het bevorderen van haar herstel.
Nicky onderging een ingrijpende borstoperatie en moest vervolgens een zware periode van chemotherapie ondergaan om haar gezondheid te herstellen, wat een emotioneel en fysiek uitdagend proces was. Gedurende dit hele traject werd er zorgvuldig rekening gehouden met haar thuissituatie en werd tevens rekening gehouden met het traject dat Raffi, haar partner, op dat moment doormaakte, waardoor ze elkaar konden steunen en versterken in de moeilijke periode die ze samen doormaakten.
Uitdagende maanden voor het gezin
Raffi’s behandelingen waren zo intens en vereisten zoveel aandacht dat hij meerdere cycli moest ondergaan, waardoor zijn lichaam soms extra rust nodig had om te herstellen van de impact van de intensieve therapieën.
Het zorgteam nam ruimschoots de tijd om de ouders van de jongen te adviseren over de beste manier om hem te ondersteunen bij het innemen van zijn medicijnen. Daarnaast voorzagen ze hen van handige tips om dit proces zo vlot mogelijk te laten verlopen. Daarnaast ontving hij begeleiding om zijn dag aangenaam en ontspannen te houden, zodat hij zich comfortabel en op zijn gemak kon voelen gedurende zijn behandeling.
Nicky en Neil, die thuis een rustige en harmonieuze sfeer wilden behouden voor hun drie kinderen, zagen met verwondering en trots hoe hun dochters Ella (10) en Talya (7) hun kleine broertje overladen met liefdevolle aandacht en zorgzame gebaren.
Mogelijke terugkeer vraagt extra stappen
Hoewel Raffi goed reageerde op zijn traject, legden artsen uit dat zijn subtype gevoelig kan blijven, zelfs na behandeling. Daarom adviseerden ze Raffi om internationaal naar aanvullende mogelijkheden te kijken voor zijn aandoening.
Zijn ouders hebben uitgebreid onderzoek gedaan naar verschillende instellingen die gespecialiseerd zijn in langdurige kinderstudies. Daarnaast hebben ze online gesprekken gevoerd met diverse specialisten om alle mogelijke opties grondig te verkennen en helder te krijgen.
Hierdoor kwamen ze in contact met experts in de Verenigde Staten, die na zorgvuldige beoordeling concludeerden dat een aanvullende behandeling absoluut noodzakelijk was om de gezondheid en het welzijn van de patiënt te waarborgen en verdere complicaties te voorkomen.
Nieuwe kans in de VS
Het Penn State Children’s Hospital in Hershey, Pennsylvania, heeft aangekondigd dat Raffi de kans kreeg om deel te nemen aan een baanbrekende studie met DFMO, een veelbelovend medicijn dat momenteel wereldwijd wordt onderzocht als onderdeel van de behandeling voor kinderen met een hoog risico op terugkeer van tumorgroei.
Wetenschappelijke publicaties toonden in het verleden optimistische resultaten over de langdurige stabiliteit van de situatie, wat geruststellend was voor de familie. Het Amerikaanse team nam de tijd om alles duidelijk uit te leggen en gaf de familie uitgebreid de gelegenheid om vragen te stellen en eventuele zorgen aan te pakken.
Deze kans heeft de ouders opnieuw hoop gegeven op een holistische benadering die niet alleen gericht is op het genezen van de ziekte, maar ook op het welzijn en de kwaliteit van leven van hun kind. De studie wordt in samenwerking uitgevoerd met internationale kinderoncologienetwerken, waardoor de onderzoekers kunnen profiteren van een breed scala aan expertise en middelen om de meest effectieve behandelingen te ontwikkelen en uit te voeren.
Reizen voor behandeling
Het plan is dat Raffi ongeveer elke drie maanden een week naar de Verenigde Staten reist, waar hij wordt onderworpen aan verschillende onderzoeken en behandelingen met DFMO volgens het vastgestelde studieschema dat is opgesteld door een team van medische professionals en onderzoekers.
Als het nodig is, kunnen de zorgdiensten tussen het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten worden samengebracht, waarbij een naadloos traject wordt gecreëerd voor de familie. Dit helpt hen om de best mogelijke zorg te krijgen voor hun dierbare, waardoor de gehele ervaring overzichtelijk en minder stressvol wordt.
Zijn gezondheid wordt regelmatig beoordeeld door medische professionals om te bepalen wanneer het veilig is voor hem om te reizen, rekening houdend met zijn medische conditie en eventuele risico’s. De teams in zowel Nederland als het buitenland staan voortdurend met elkaar in contact om de situatie te monitoren, medische informatie uit te wisselen en ervoor te zorgen dat alles soepel verloopt, zodat hij op een veilige en verantwoorde manier kan reizen.
Grote steun uit de omgeving
Om de kosten van reizen, verblijf en medische ondersteuning te dekken, besloten Neil en Nicky een GoFundMe-actie op te starten. Binnen korte tijd werd er meer dan £200.000 gedoneerd door gulle gevers, wat hen enorm hielp bij het bekostigen van alle benodigde zorg en ondersteuning.
De ouders blijven regelmatig updates delen over de voortgang van hun kind, drukken hun diepe dankbaarheid richting de donateurs uit en benadrukken dat eventuele overgebleven middelen zullen worden gedoneerd aan onderzoek naar medulloblastoom.
De steun uit hun gemeenschap, maar ook van onbekenden, geeft het gezin een enorme bron van warmte en solidariteit, waardoor zij de praktische kanten van het traject met meer veerkracht en motivatie kunnen dragen en zich gesteund voelen in elke stap die zij zetten.
Twee trajecten onder één dak
Omdat zowel Raffi als Nicky in behandeling zijn voor hun gezondheidsproblemen, proberen ze samen met de rest van de familie zoveel mogelijk activiteiten en afspraken te plannen om elkaar te ondersteunen. Ze hebben speciale rustmomenten en zones gecreëerd in huis waar iedereen de gelegenheid heeft om te ontspannen en tot rust te komen. Hierdoor wordt een positieve en helende sfeer in huis bevorderd, waardoor de familie samen sterker en veerkrachtiger wordt in het omgaan met hun gezondheidsuitdagingen.
Neil zorgt ervoor dat zijn dochters structuur en continuïteit hebben door ervoor te zorgen dat ze dagelijks betrokken blijven bij het ritme van het gezin, wat op zijn beurt helpt bij het in stand houden van een gevoel van stabiliteit en verbondenheid binnen het gezin, waardoor zijn dochters zich veilig en geliefd voelen.
Door alles samen te doen, voelt het traject overzichtelijker aan en iedere dag wordt gezien als een nieuwe stap vooruit in de richting van onze doelen, wat ons motiveert en inspireert om met volle kracht en optimisme vooruit te blijven gaan.
Hoop en vooruitkijken
Het gezin gaat constant van de ene controle naar de andere en blijft ondanks de vele uitdagingen die zij tegenkomen altijd positief. Ze hebben volledig vertrouwen in de deskundige teams die hen begeleiden en halen kracht uit de onvoorwaardelijke steun die zij ontvangen.
Thuis geniet Raffi van kleine activiteiten zoals videospelletjes spelen, boeken lezen en kunstwerken maken. Zijn zussen spelen een belangrijke rol in zijn plezier door samen te knutselen, dansen en grappige filmpjes te kijken, waardoor de familiaire banden versterkt worden en Raffi zich gelukkig en geliefd voelt.
De ouders vestigen hun aandacht op elk klein moment van vreugde dat ze samen delen, hoe onbeduidend het ook lijkt. Op deze manier werken ze langzaam maar zeker aan een toekomst waarin stabiliteit, vertrouwen en harmonie voorop staan, met als uiteindelijk streven een gelukkig en harmonieus gezamenlijk leven te leiden.
DEEL NU: Het 4-jarige jongetje wordt gediagnosticeerd met een ziekte, terwijl zijn moeder kort daarna ook slecht nieuws ontvangt over haar gezondheid.
Deze tekst is met toewijding samengesteld door De Leukste Plaatjes, een dynamisch mediahuis dat zich specialiseert in het delen van verhalen die zowel verlichten als verrijken, vanuit de verste uithoeken van de aarde. Zorg dat je niets mist van onze boeiende updates door De Leukste Plaatjes te volgen op Facebook. Laat je meeslepen in een wereld vol betekenisvolle verhalen. 🌍✨ – Je kunt ons hier volgen: De leukste plaatjes