De 12-jarige Jude Keil uit Sittingbourne (Kent) stond bekend als een jongen die altijd onderweg was en zelden stil kon zitten. Hij hield van zwemmen, snorkelen, fietsen en ontdekken — activiteiten die perfect pasten bij zijn energieke karakter, elke dag opnieuw. Zijn ouders, Peter en Emma, beschrijven hem als iemand die “met een glimlach de dag begon en nauwelijks te stoppen was als hij enthousiast werd over iets nieuws”, en daarmee iedereen om hem heen aanstak, zonder moeite.
Tijdens vakanties was hij vaak degene die de rest van het gezin enthousiast aanmoedigde om nog een rondje te zwemmen of een extra route te fietsen, zelfs als anderen al moe werden. Zijn vaste ritme van buiten zijn, rondrennen en plezier maken was jarenlang zó constant dat niemand in het gezin ooit had verwacht hoe snel dat zou veranderen, en hoe ingrijpend het zou voelen, ook voor hen allemaal.
Content:
Kleine gebeurtenis tijdens vakantie zet alles in beweging
In september 2022 was het gezin op vakantie toen Jude zich tijdens de lunch verslikte. Het moment leek onschuldig en snel voorbij, maar vanaf die dag viel op dat hij minder krachtig zwom en sneller uit zijn ritme raakte, alsof zijn lijf hem tegenhield.
Waar hij eerder moeiteloos lange stukken onder water bleef of uren snorkelde, moest hij nu regelmatig pauzes nemen en even op adem komen. Zijn ouders merkten dat hij iets rustiger werd, iets wat totaal niet bij hem paste en hen meteen opviel, juist door het contrast. Hij vertelde dat hij “een beetje anders” aanvoelde, maar kon dat gevoel zelf nog niet goed plaatsen of uitleggen, hoe graag hij dat ook wilde.
Terug op de hotelkamer besloten Peter en Emma de rest van de vakantie bewust rustiger aan te doen, met kleine aanpassingen. Ze gaven hem meer tijd om te ontspannen, maar tegelijkertijd hielden ze hem nauwlettend in de gaten, zonder hem te belasten of bang te maken. Zijn gedrag bleef vriendelijk en vrolijk, maar zijn lichaam gaf subtiele signalen dat er iets veranderd was, al was nog niet duidelijk wat, en waarom.
Onderzoeken en groeiende vragen in de weken daarna
Zodra het gezin thuis was, namen Peter en Emma contact op met hun huisarts om duidelijkheid te krijgen en zorgen te bespreken. Jude kreeg diverse onderzoeken, waaronder bloedtesten en consulten bij meerdere specialisten, zodat er niets over het hoofd werd gezien en elke aanwijzing serieus werd genomen.
Zijn ouders merkten dat hij sneller behoefte had aan rustmomenten, zelfs op dagen waarop hij weinig had gedaan en vooral rustig was geweest. Zijn leerkrachten vielen dezelfde subtiele veranderingen op en gaven terug dat hij soms minder lang geconcentreerd kon blijven, alsof zijn energie sneller opraakte, en hij eerder “leeg” leek.
Onder begeleiding van artsen probeerde het gezin de oorzaak stap voor stap in kaart te brengen, met geduld en veel vragen, ook al was dat soms frustrerend. Zijn moeder hield een dagboek bij waarin ze elke verandering noteerde — van energieniveau tot slaappatroon — zodat er een duidelijker beeld ontstond, dag na dag. Deze aantekeningen bleken later waardevol voor het medische team, juist door die details, hoe klein ze ook leken.
Nacht ter observatie in zorgcentrum
In februari 2023 werd Jude voor een nacht opgenomen in een zorgcentrum voor extra observatie en controle, om alles beter te kunnen meten. Bij aankomst zagen zorgverleners dat zijn zuurstofwaarden aandacht nodig hadden, wat direct extra alertheid gaf bij het team, en bij zijn ouders.
Hij had moeite om rustig in slaap te vallen, waardoor verpleegkundigen regelmatig kwamen kijken om hem te begeleiden en gerust te stellen, telkens met zachte woorden. Zijn ouders mochten aan zijn zijde blijven en spraken hem zachtjes toe, zodat hij hun vertrouwde stemmen bleef horen, de hele tijd. Ondanks de onrust voelde Jude zich veilig in hun aanwezigheid, wat hem zichtbaar hielp en hem wat ontspanning gaf.
De volgende ochtend belde hij nog vrolijk naar huis, alsof alles weer normaal was en hij gewoon verder kon met zijn dag. De woorden die hij toen uitsprak bleken achteraf de laatste keer dat zijn stem op die manier werd gehoord, een detail dat later extra hard binnenkwam, bij iedereen.
Ademhaling veranderde onverwachts — team grijpt snel in
Korte tijd later reageerde Jude’s ademhaling anders dan verwacht, waardoor de situatie ineens urgent werd en alles snel ging. Het zorgteam besloot hem directe extra ondersteuning te geven, om zijn lichaam zo stabiel mogelijk te houden, terwijl ze bleven zoeken naar een verklaring.
Hij werd naar een speciale afdeling gebracht met meer apparatuur en medische begeleiding, waar alles klaarstond voor intensieve zorg, tot in detail. Artsen zorgden ervoor dat hij volledige ademhalingsondersteuning kreeg, waardoor zijn lichaam tot rust kon komen en er tijd was om verder te onderzoeken, zonder verdere risico’s.
Een week later, op zijn tiende verjaardag, opende Jude langzaam zijn ogen en keek hij om zich heen, voorzichtig en zoekend. Dat moment was voor zijn familie een intense opluchting: niet alleen omdat hij weer wakker werd, maar ook omdat hij hen herkende, reageerde en even contact kon maken, al was het kort.
Diagnose na 300 dagen professionele ondersteuning
In de maanden die volgden, werd Jude intensief onderzocht door diverse specialisten, soms dag na dag, met een strak schema. Hij kreeg spieronderzoeken, zenuwtests en meerdere scans om te ontdekken waarom zijn lichaam anders functioneerde, en om een patroon te kunnen herkennen, hoe ingewikkeld dat ook was.
Na veel onderzoek en overleg concludeerden artsen dat Jude een niet-geclassificeerde vorm van motorische polyneuropathie heeft. Deze aandoening beïnvloedt de samenwerking tussen spieren en zenuwen, waardoor bepaalde functies meer ondersteuning nodig hebben en dagelijkse handelingen anders verlopen, met duidelijke beperkingen.
In totaal verbleef Jude 300 dagen onder professionele zorg voordat hij midden december 2023 eindelijk naar huis mocht, iets waar het gezin lang naar uitkeek en elke dag op hoopte. Zijn thuiskomst, precies een week voor kerst, zorgde voor grote vreugde binnen het gezin en bracht meteen nieuwe hoop, ondanks alles. Zijn zusje Elodie, toen drie jaar, sprong letterlijk op van geluk toen ze hem weer in huis hoorde, alsof alles even lichter werd, voor heel even.
Nieuwe realiteit: leven met dagelijkse zorg en veel liefde
Thuis begon een nieuwe fase, met veel aanpassingen en een andere dagelijkse planning, waarin alles opnieuw moest worden ingedeeld. Peter en Emma kregen uitgebreide trainingen om de ademhalingsapparatuur te bedienen en te leren hoe zij Jude op een veilige manier konden ondersteunen, ook op drukke momenten en in onverwachte situaties.
Ook kwamen regelmatig gespecialiseerde zorgverleners langs om te helpen met aanpassingen in huis, oefeningen en routines die houvast geven, zodat alles werkbaar bleef. Jude werkte ondertussen via digitale hulpmiddelen aan zijn schoolwerk en gebruikte een oogbesturingssysteem om te communiceren, zodat hij toch kon aangeven wat hij dacht en voelde, en erbij bleef horen.
Hoewel zijn lichaam ondersteuning nodig heeft, blijft zijn denkvermogen helder en scherp aanwezig, zoals iedereen meteen merkt. Zijn familie benadrukt dat hij nog altijd dezelfde nieuwsgierige en humorvolle jongen is die hij altijd is geweest, met dezelfde eigenheid en interesses, en dezelfde sprankel.
Vooruitgang in kleine stappen — maar met grote betekenis
In de maanden na zijn thuiskomst maakte Jude kleine maar veelbelovende stappen vooruit, al ging het stapje voor stapje en met veel geduld. Hij kreeg wat beweging terug in zijn tong, iets wat artsen als positief signaal zagen en zorgvuldig bleven volgen, om te begrijpen wat mogelijk was.
Zijn communicatie via oogbesturing werd sneller en nauwkeuriger, waardoor hij meer kon vertellen en vaker kon aangeven wat hij wilde, ook in kleine keuzes, zoals wat hij wilde luisteren. Zijn schoolteam paste opdrachten aan zodat hij op zijn eigen tempo kon blijven leren, met haalbare doelen en duidelijke structuur, en een ritme dat bij hem past.
Elke stap, hoe klein dan ook, werd thuis met trots gevierd, door het hele gezin, met oprechte warmte.
Groot verschil door kinderhospice Demelza
Het kinderhospice Demelza, gevestigd in Bobbing, werd voor de familie een van de belangrijkste steunpunten in deze intensieve periode, praktisch en emotioneel. De organisatie helpt niet alleen met medische voorzieningen, maar zorgt er ook voor dat gezinnen met intensieve zorgtaken samen op pad durven te gaan, met vertrouwen en praktische ondersteuning, stap voor stap.
Met hulp van Demelza bezocht Jude opnieuw plekken die voor hem belangrijk zijn, en die mooie herinneringen oproepen, zonder dat het te veel wordt:
- pretparken met rustige zones, waar hij prikkels kan vermijden en toch plezier kan maken, met genoeg pauzes en een veilig tempo
- hotels met veilige voorzieningen, zodat alles goed geregeld is en iedereen ontspannen kan blijven, ook als er zorgmomenten tussendoor nodig zijn
- Silverstone, omdat hij groot fan is van de Formule 1 en daar zichtbaar van geniet, met de sfeer, de geluiden en het gevoel van erbij zijn
Volgens zijn ouders gaf Demelza hen “het gevoel dat ze hun oude routines weer konden oppakken”, met meer rust in hun hoofd en minder spanning. Dat gaf ruimte om opnieuw kleine plannen te maken, zonder steeds bang te zijn, en weer vooruit te kijken.
Warm hydrotherapiebad brengt rust en ontspanning
Een van Jude’s favoriete onderdelen van zijn traject is het hydrotherapiebad in het hospice, waar hij zich echt op zijn gemak voelt, vanaf het eerste moment. De warme temperatuur helpt zijn spieren ontspannen en geeft hem een gevoel van vrijheid dat hij elders niet ervaart, zelfs al is het maar even, en al is het kort.
Specialisten begeleiden hem voorzichtig tijdens elke sessie, en zijn ouders vertellen dat hij soms zó ontspannen raakt dat hij bijna indut, terwijl het water hem draagt en ondersteunt. Voor het gezin zijn dit momenten van pure rust, waarin ze even niet denken aan medische schema’s maar gewoon samen genieten, stil en dichtbij elkaar, met een kalmte die zeldzaam is.
Kerstcampagne moet gezinnen extra licht brengen
Om gezinnen zoals dat van Jude te ondersteunen, lanceerde Demelza de Bring Sunshine Christmas Campaign. Het doel is om £73.000 op te halen voor activiteiten, begeleiding en voorzieningen die extra warmte brengen tijdens de wintermaanden, juist wanneer het zwaar kan zijn, en steun het meest nodig is.
Hayley Richardson, adjunct-directeur van Demelza, vertelt dat de campagne bedoeld is om “gezinnen in bijzondere omstandigheden een lichtpunt te bieden, precies op momenten waarop verbondenheid het verschil maakt”, en om hen praktisch te ontlasten, waar dat kan. Daarmee willen ze laten voelen dat niemand er alleen voor staat, ook niet rondom de feestdagen, wanneer emoties vaak extra binnenkomen.
De actie krijgt steun uit heel Kent en wordt veel gedeeld via sociale media, door mensen die meeleven en betrokken blijven.
Ouders delen hun ervaring om anderen te inspireren
Peter en Emma hopen dat hun verhaal andere gezinnen moed geeft, juist wanneer alles onzeker voelt en de grond onder je voeten verschuift. Zij benadrukken dat ouders met kinderen die extra zorg nodig hebben niet bang hoeven te zijn om samen op pad te gaan, als er goede ondersteuning is, en duidelijke voorbereiding.
Met goede hulpmiddelen, begeleiding en voorbereiding kunnen gezinnen nog altijd genieten van uitstapjes, mooie momenten en ervaringen die het leven rijker maken, ook als het anders loopt dan gepland, en anders voelt dan vroeger.
Volgens Peter “geeft het kinderen vertrouwen wanneer ze merken dat hun wereld niet kleiner wordt, maar anders — en alsnog waardevol”, en dat gevoel neemt niemand hen af, hoe lastig het ook is.
DEEL NU: “Onze zoon was blij en kerngezond tot hij 9 jaar oud was, en nu ademt hij via een buisje, dag en nacht.”
Dit artikel is zorgvuldig samengesteld door het bruisende team van Doldwaas Dagblad, een mediakanaal dat uitblinkt in het delen van verhalen die niet alleen inspireren en informeren, maar ook diep intrigeren. Om geen moment van onze spraakmakende content te missen, volg Doldwaas Dagblad op Facebook en sluit je aan bij onze gemeenschap van nieuwsgierige en betrokken lezers. (Doldwaas Dagblad) 🌟
Professionele referenties
- Stewart, H. (2021). Pediatric Neuromuscular Conditions: Understanding Early Signs.
https://www.mayoclinic.org - Langford, J. (2020). Family-Centered Pediatric Care Approaches.
https://www.nhs.uk - Romero, A. (2022). Hydrotherapy Benefits for Children with Mobility Challenges.
https://www.hersenstichting.nl