De Britse moeder Holly Williams (25) uit het Verenigd Koninkrijk heeft een bijzonder creatieve manier bedacht om haar vijfjarige dochter Harlow te helpen omgaan met haar zeldzame aandoening. In haar keuken heeft ze een kinderhekje geplaatst, niet om haar dochter tegen te houden, maar juist om haar te beschermen tegen te veel eten en haar tegelijk een veilig, voorspelbaar en rustgevend gevoel in huis te geven.
“Het hekje bij de keukendeur zorgt ervoor dat Harlow niet zomaar in de kastjes kan kijken of er snoep uit kan pakken,” legt Holly uit aan Caters News Agency. Deze eenvoudige maatregel helpt haar dochter om een gezonde, duidelijke routine vast te houden en geeft haar tegelijkertijd het gevoel dat ze niet wordt beperkt, gecontroleerd of buitengesloten.
Content:
Diagnose op jonge leeftijd
Harlow was nog maar zes maanden oud toen artsen bij haar het Prader-Willisyndroom vaststelden. Dit is een zeldzame genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een afwijking op het vijftiende chromosoom en die een grote, blijvende invloed kan hebben op haar groei, ontwikkeling en alledaagse leven.
De aandoening beïnvloedt onder andere de spierkracht, het gedrag en de eetlust, waardoor veel dagelijkse activiteiten extra inspanning kosten. Mensen met dit syndroom ervaren vaak een voortdurend hongergevoel, zelfs na het eten van een volledige maaltijd. Volgens de Prader-Willi Syndrome Association hebben zij bovendien een langzamer metabolisme, waardoor ze minder calorieën verbranden dan gemiddeld en daardoor sneller kunnen aankomen en overgewicht kunnen ontwikkelen.
Een moeilijke start
Holly vertelt dat de eerste maanden na de geboorte allesbehalve vanzelf gingen en vaak erg spannend waren. “Ze had weinig energie, huilde bijna niet en wilde niet goed drinken,” herinnert ze zich, nog steeds duidelijk geëmotioneerd wanneer ze eraan terugdenkt en de onzekerheid van die tijd voelt.
Eerst wist ze nog niet wat er aan de hand was, waardoor ze zich vrijwel voortdurend zorgen maakte en zich machteloos voelde. Uiteindelijk brachten artsen duidelijkheid met de diagnose. De familie kreeg vervolgens begeleiding van gespecialiseerde hulpverleners om Harlow te helpen groeien en zich zo goed, sterk en evenwichtig mogelijk te ontwikkelen.
De moeder vertelt dat ze sindsdien stap voor stap leerde omgaan met de uitdagingen die op hun pad kwamen en nog steeds komen. “Ik wist niets over deze aandoening, maar Harlow heeft me geleerd om geduld te hebben, te blijven hopen en in kleine, haalbare stapjes te denken, zelfs op dagen waarop het allemaal heel zwaar aanvoelt.”
Ontwikkeling met kleine stappen
Als baby en peuter bereikte Harlow haar mijlpalen wat later dan andere kinderen in haar omgeving. Ze kon haar hoofdje pas optillen toen ze acht maanden oud was, en ze begon pas te lopen toen ze tweeënhalf jaar oud was, na veel oefening, intensieve begeleiding en aanmoediging vanuit haar gezin en therapeuten.
Toch bleef ze vrolijk en leergierig in alles wat ze deed, hoe moeilijk sommige dingen ook waren. Met fysiotherapie en veel liefde verbeterde haar spierkracht langzaam maar zeker. Holly noemt elke vooruitgang, hoe klein ook, een waardevolle, hoopgevende en moedgevende overwinning.
Volgens haar leraren is Harlow een kind met veel humor en een grote, ontwapenende nieuwsgierigheid. Ze houdt van tekenen, zingen en puzzelen, en ze geniet zichtbaar van de aandacht, vriendschap en speelmomenten met haar klasgenoten in de klas.
Het leven met constante eetlust
Het syndroom zorgt ervoor dat Harlow’s lichaam geen duidelijk signaal krijgt dat ze vol zit. Daardoor wil ze vaak blijven eten, ook na een maaltijd die voor andere kinderen meestal meer dan voldoende zou zijn en hen een verzadigd gevoel zou geven.
“Ze heeft een vrolijke aard, maar eten blijft een uitdaging,” zegt Holly. “Ik moet streng maar liefdevol zijn en heel consequent blijven. Na een maaltijd is het echt klaar, ook al vraagt ze om meer en probeert ze nog even te onderhandelen of extra hapjes te krijgen.”
Om haar dochter te helpen, zorgt Holly voor gezonde, uitgebalanceerde maaltijden, veel groenten en genoeg water op een dag. Ze let strikt op porties en probeert suiker zoveel mogelijk te beperken, zonder het extreem te maken. Toch wil ze haar dochter niets ontzeggen. “Ze mag af en toe iets lekkers, want ze is nog maar een kind,” zegt ze met een warme, liefdevolle glimlach.
Structuur als houvast
Volgens deskundigen helpt een duidelijke structuur enorm bij het Prader-Willisyndroom. Door vaste eetmomenten, rustige dagen en duidelijke afspraken krijgt Harlow houvast en weet ze beter wat ze op een dag kan verwachten, wat haar rust, veiligheid en voorspelbaarheid biedt.
De familie eet bewust samen aan tafel, zonder schermen of andere afleiding. Dat zorgt voor een kalme sfeer waarin iedereen tot rust kan komen en echt met elkaar in gesprek is. Holly probeert van elk eetmoment een gezellig gezinsmoment te maken, met tijd, aandacht en ruimte voor vragen of emoties.
Ook op school krijgt Harlow extra ondersteuning. Haar leraren zijn goed op de hoogte van haar aandoening en helpen haar met routine, zelfstandigheid en het omgaan met verleidingen rondom eten tijdens de schooldag, bijvoorbeeld bij traktaties of in de kantine.
Kinderhekje als hulpmiddel
Het kinderhekje is inmiddels een vast en praktisch onderdeel van het dagelijks leven geworden. “Het is geen beperking, maar een hulpmiddel,” legt Holly uit, terwijl ze benadrukt dat het haar juist rust, overzicht en een gevoel van controle in huis geeft.
Het voorkomt dat Harlow zonder toezicht de keuken in gaat en zelf eten pakt uit de kastjes. Zo leert ze beter omgaan met verleidingen en grenzen in haar omgeving. Holly zegt dat haar dochter het inmiddels begrijpt en dat het voor hen beiden merkbaar rust, duidelijkheid en structuur brengt.
“Het geeft ons structuur en zekerheid. Ze weet nu precies wanneer het tijd is om te eten en wanneer niet, en dat maakt discussies daarover een stuk minder,” vertelt ze. “We kunnen ons daardoor meer focussen op leuke momenten samen dan op conflicten over eten.”
Toekomstplannen
Holly kijkt met optimisme naar de toekomst. Ze weet dat haar dochter altijd wat extra begeleiding nodig zal hebben, maar ziet dat niet als een belemmering; eerder als iets waar ze samen creatief mee leren omgaan en waarin ze stap voor stap blijven groeien.
“Als ze ouder wordt, moet ik misschien andere maatregelen nemen, zoals sloten op de kastjes,” zegt ze. “Maar zolang we samen blijven werken en open blijven praten, weet ik dat het goedkomt en dat we oplossingen blijven vinden.”
Ze blijft actief contact houden met andere ouders van kinderen met dezelfde aandoening. Online gemeenschappen bieden haar steun, begrip en herkenning en geven haar regelmatig nieuwe inzichten of praktische tips voor het dagelijkse leven met Harlow.
Steun uit haar omgeving
De jonge moeder krijgt veel steun van familie en vrienden om haar heen. Ze helpen haar bij het behouden van een gezonde routine, denken mee over oplossingen en moedigen haar aan wanneer het even extra zwaar voelt of de vermoeidheid toeslaat.
“Mijn familie begrijpt inmiddels hoe belangrijk ritme en geduld zijn,” zegt ze. “We vieren elke vooruitgang, hoe klein ook, zodat Harlow voelt dat haar inspanningen ertoe doen, gezien worden en echt gewaardeerd zijn.”
Volgens haar is liefde de krachtigste vorm van zorg die er bestaat. “Harlow leert me elke dag opnieuw hoe sterk een kind kan zijn en hoeveel veerkracht ze in zich heeft, zelfs op moeilijke dagen,” vertelt Holly.
Vergelijkbare verhalen wereldwijd
Ook andere gezinnen maken soortgelijke situaties mee en delen hun ervaringen met elkaar, zowel offline als via sociale media. In 2016 kreeg de Braziliaanse jongen Misael Caldogno Abreu internationale aandacht vanwege zijn bijzondere groei door dezelfde genetische aandoening, waarmee hij en zijn familie hebben moeten leren leven.
Zijn ouders stelden met hulp van specialisten een zorgvuldig dieetplan op en zagen hoe hun zoon zich langzaam maar zeker herstelde. Hun verhaal gaf wereldwijd hoop aan andere families die met dezelfde uitdaging leven en op zoek zijn naar perspectief, herkenning en concrete handvatten.
Volgens de Prader-Willi Association laten zulke verhalen zien dat bewustwording en vroegtijdige, gerichte begeleiding echt het verschil kunnen maken in het leven van deze kinderen en hun gezinnen, zowel lichamelijk als emotioneel.
Een hechte band
Ondanks alle uitdagingen geniet Holly intens van haar leven met Harlow. “Ze is vrolijk, liefdevol en ontzettend slim,” zegt ze trots, met een brede glimlach die alles zegt over hun band en de warmte binnen hun gezin.
Samen wandelen ze, koken ze en spelen ze spelletjes, momenten die voor hen als kleine schatten voelen. De moeder benadrukt dat hun band sterker is dan ooit. “Ze heeft me geleerd wat echte toewijding is. Ik ben dankbaar dat ik haar moeder mag zijn,” vertelt ze ontroerd en zichtbaar geraakt.
Harlow groeit op in een omgeving vol steun, begrip en warmte, zowel thuis als op school. Voor Holly is dat de mooiste beloning die er is en de grootste motivatie om zich elke dag opnieuw voor haar dochter in te zetten en haar te blijven aanmoedigen.
Belangrijkste punten in het kort samengevat:
- Harlow (5) leeft met het zeldzame Prader-Willisyndroom, dat zorgt voor een constante eetlust en een lichaam dat nauwelijks een duidelijk verzadigingssignaal afgeeft, waardoor eten plannen en porties bewaken elke dag opnieuw veel aandacht vragen.
- Haar moeder gebruikt een kinderhekje om gezonde routines aan te moedigen en te voorkomen dat Harlow zonder toezicht de keuken in gaat, zodat snoep en andere verleidingen niet steeds binnen handbereik zijn.
- De aandoening beïnvloedt spierkracht en metabolisme, maar kan met gespecialiseerde begeleiding, duidelijke structuur en passende medische ondersteuning goed worden begeleid, zodat kinderen zich zo evenwichtig mogelijk kunnen ontwikkelen.
- Een vaste structuur, gezonde voeding en veel liefde vormen de basis van hun dagelijkse aanpak en helpen Harlow om zich veilig, gezien en gesteund te voelen, zowel thuis als op school.
- Wereldwijd delen gezinnen hun ervaringen om elkaar te steunen, informatie uit te wisselen en zich minder alleen te voelen in deze situatie, bijvoorbeeld via lotgenotengroepen, sociale media en ouderverenigingen.
DEEL NU: Moeder plaatst een ‘babypoort’ om haar dochter van 5 uit de keuken te houden, omdat het anders uit de hand loopt en ze echt alles zou opeten.
De inhoud van dit artikel is samengesteld door het Mediakanaal: Zonnestraaltjes. De naam zonnestraaltjes ‘weerspiegelt’ waar wij voor staan. We verspreiden zonnestraaltjes in een digitale duisternis. Je kunt Zonnestraaltjes hier volgen op Facebook: Zonnestraaltjes.
SPECTRUM Magazine Disclaimer:
Dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve doeleinden en algemene duiding. Het bevat geen enkele vorm van medisch, juridisch of financieel advies. Raadpleeg altijd een bevoegde arts, jurist of financieel adviseur bij persoonlijke beslissingen of twijfels over uw situatie. SPECTRUM Magazine is niet verantwoordelijk voor persoonlijke keuzes die op basis van dit artikel worden gemaakt of geïnterpreteerd. Alle informatie is zorgvuldig samengesteld op basis van betrouwbare, actuele bronnen, maar kan in de loop van de tijd wijzigen.
Facebook Disclaimer:
Deze publicatie is bedoeld om kennis, bewustzijn en positiviteit te bevorderen bij een breed publiek. Het vormt geen financieel of medisch advies en kan ook niet als zodanig worden gebruikt of geïnterpreteerd. Lezers worden aangemoedigd om met oprechte interesse en respect de inhoud te lezen, delen en bespreken, zowel online als offline en in gesprekken met anderen.
Referenties en geraadpleegde literatuur en bronnen:
- Prader, A., & Willi, H. (1956). Een nieuw syndroom met hypotonie, obesitas en hypogonadisme. Beschrijvend onderzoeksartikel, gepubliceerd in het tijdschrift Swiss Medical Weekly.
- Cassidy, S. B., & Driscoll, D. J. (2009). Prader-Willi-syndroom: klinische en genetische bevindingen. Uitgebreid overzichtsartikel in de New England Journal of Medicine.
- Holm, V. A. (2018). Behandeling en begeleiding van Prader-Willi-syndroom in de kindertijd. Klinisch artikel, gepubliceerd in het Pediatric Research Journal.