De Britse moeder Holly Williams (25) uit het Verenigd Koninkrijk heeft een innovatieve en zorgzame aanpak bedacht om haar vijfjarige dochter Harlow te ondersteunen bij het omgaan met haar zeldzame aandoening. In haar keuken heeft ze een kinderhekje geplaatst, niet om haar dochter tegen te houden, maar juist om haar te beschermen tegen overmatig eten en haar tegelijkertijd een veilig en rustgevend gevoel te geven. Op deze manier leert Harlow op een gezonde manier om te gaan met haar eetgewoonten en krijgt ze de juiste hoeveelheid voeding binnen die ze nodig heeft om te gedijen, waardoor haar moeder hoopt dat dit haar dochter zal helpen om goed te gedijen en een gelukkig en gezond leven te leiden.
Het hekje bij de keukendeur zorgt ervoor dat Harlow geen snoep kan pakken en helpt bij het bevorderen van haar gezonde eetgewoonten. Holly zegt dat deze maatregel ook bijdraagt aan het gevoel van Harlow dat ze niet beperkt of buitengesloten wordt.
Content:
Diagnose op jonge leeftijd
Bij Harlow werd het Prader-Willisyndroom vastgesteld toen ze slechts zes maanden oud was. Dit is een zeldzame genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een afwijking op het vijftiende chromosoom en die een grote impact kan hebben op haar groei, ontwikkeling en algehele gezondheid gedurende haar hele leven.
Het Prader-Willi syndroom beïnvloedt verschillende aspecten van het leven, zoals spierkracht, gedrag en eetlust. Mensen met deze aandoening hebben vaak constant hongergevoel en een trager metabolisme, waardoor ze moeite hebben met het reguleren van hun calorie-inname en sneller kunnen aankomen.
Een moeilijke start
Holly vertelt dat de eerste maanden na de geboorte allesbehalve vanzelf gingen. Ze had weinig energie, huilde bijna niet en wilde niet goed drinken. De zorgen en angst die ze destijds voelde, staan nog steeds duidelijk in haar geheugen gegrift en elke keer als ze eraan terugdenkt, raakt ze geëmotioneerd door de herinnering aan die moeilijke periode in haar leven.
In het begin was ze in het duister over wat er aan de hand was, wat haar voortdurend in angst deed leven en haar familie in grote zorgen bracht. Uiteindelijk brachten artsen eindelijk helderheid met een diagnose, waardoor de familie kon starten met het inschakelen van de juiste specialisten om Harlow te helpen groeien en zich optimaal te ontwikkelen in haar leven.
Na de ontdekking dat haar kind de aandoening had, heeft de moeder stap voor stap geleerd hoe om te gaan met alle uitdagingen die op haar pad kwamen. In het begin wist ze niets over de aandoening, maar haar kind, Harlow, heeft haar geduld bijgebracht, haar hoop gegeven en haar doen inzien dat ze in kleine, haalbare stappen moet denken.
Ontwikkeling met kleine stappen
Harlow bereikte als baby en peuter haar mijlpalen later dan andere kinderen in haar omgeving. Haar ontwikkeling verliep geleidelijk en ze kon bijvoorbeeld pas haar hoofdje optillen toen ze acht maanden oud was. Het leren lopen begon pas echt toen ze tweeënhalf jaar oud was, met veel oefening, begeleiding en aanmoediging van haar ouders en verzorgers. Uiteindelijk wist ze met doorzettingsvermogen en geduld haar doelen te bereiken.
Hoewel ze tegen uitdagingen aanliep, bleef ze vrolijk en leergierig, met toewijding aan fysiotherapie en overvloedige liefde. Haar spierkracht verbeterde langzaam maar gestaag. Holly ziet elke kleine vooruitgang als een waardevolle en inspirerende overwinning die haar motiveert om door te blijven gaan.
Volgens haar leraren is Harlow een kind met een levendige humor en diepgaande nieuwsgierigheid die haar stimuleren om de wereld te verkennen. Haar liefde voor tekenen, zingen en puzzelen is duidelijk zichtbaar en ze straalt van geluk wanneer ze de aandacht en vriendschap van haar klasgenoten ontvangt. Ze verliest zich helemaal in haar creativiteit tijdens het tekenen en haar gezicht licht op van vreugde als ze een kunstwerk voltooit. Haar passie voor muziek en vrolijke stem brengen een glimlach op ieders gezicht en ze heeft een unieke gave om mensen samen te brengen met haar talenten en vriendelijke persoonlijkheid.
Het leven met constante eetlust
Harlow lijdt aan het Prader-Willi syndroom, waardoor haar lichaam geen signaal van verzadiging afgeeft en ze blijft eten, zelfs na een maaltijd die normaal gesproken genoeg zou zijn voor andere kinderen. Dit resulteert in een constant gevoel van honger en verhoogt haar risico op overgewicht en obesitas.
“Holly zegt dat haar hond altijd levendigheid in huis brengt, maar als het om eten gaat, blijft het een constante uitdaging. Ik moet streng en liefdevol blijven, haar duidelijk maken dat na een maaltijd het echt klaar is, ondanks haar smeekbedes. Hoe moeilijk ook, ik moet standvastig blijven en haar grenzen respecteren, hoe vertederend haar smeekbedes ook zijn.”
Om haar dochter te ondersteunen bereidt Holly gezonde maaltijden met veel groenten en zorgt ze ervoor dat ze genoeg water drinkt. Ze let goed op wat haar dochter eet en probeert suikerinname te beperken. Soms laat ze haar dochter genieten van iets lekkers, omdat ze nog maar een kind is. Met een warme glimlach zegt ze: “Ze mag af en toe iets lekkers eten.”
Structuur als houvast
Deskundigen zeggen dat een duidelijke structuur enorm kan helpen bij het omgaan met het Prader-Willisyndroom. Door het naleven van vaste eetmomenten, rustige dagen te hebben en duidelijke afspraken te maken, kan Harlow een gevoel van stabiliteit ervaren en beter anticiperen op wat ze kan verwachten in haar dagelijks leven.
De familie eet samen aan tafel, zonder schermen of andere afleiding, voor een kalme en gezellige sfeer waarin iedereen tot rust kan komen. Holly transformeert elk eetmoment in een gezellig gezinsmoment, met voldoende tijd en aandacht voor elkaar, om de band tussen familieleden te versterken en mooie herinneringen te creëren.
Op school krijgt Harlow ook extra ondersteuning van leraren die goed op de hoogte zijn van haar aandoening. Zij helpen haar niet alleen met het volgen van een gestructureerde routine, maar ook met het ontwikkelen van zelfstandigheid en het leren omgaan met verleidingen rondom eten gedurende de schooldag.
Kinderhekje als hulpmiddel
Het kinderhekje is onmisbaar voor Holly, moeder van twee peuters, die het ziet als een essentieel hulpmiddel voor rust en overzicht thuis. Zo kan ze zich concentreren op de zorg voor haar kinderen zonder zich constant zorgen te maken over hun veiligheid.
Het instellen van regels heeft Harlow geleerd beter om te gaan met verleidingen en grenzen in de keuken, wat heeft gezorgd voor rust en duidelijkheid voor zowel haar als haar moeder Holly. Dit heeft geleid tot een betere harmonie in het huishouden en een verbeterde relatie tussen moeder en dochter. Harlow voelt zich veilig en begrepen, terwijl Holly meer vertrouwen heeft in haar dochters zelfbeheersing. De gezinsdynamiek is positief veranderd en de band tussen moeder en dochter is sterker dan ooit.
Het volgen van een vast voedingsschema heeft ons leven georganiseerd en rust gebracht. Onze hond is nu goed op de hoogte van zijn eettijden, waardoor eventuele discussies hierover zijn verminderd,” zegt ze tevreden, terwijl ze geniet van de harmonie en kalmte die dit nieuwe ritme in hun dagelijks leven heeft gebracht.
Toekomstplannen
Holly kijkt optimistisch naar de toekomst, wetende dat haar dochter extra begeleiding nodig heeft. Ze ziet dit als een uitdaging die ze samen creatief aanpakken. Holly is vastbesloten om haar dochter alle steun en liefde te geven die nodig is, en zet zich elke dag volledig in om haar te helpen groeien en bloeien in een soms moeilijke wereld.
“Mijn dochter wordt ouder en ik realiseer me dat ik misschien extra voorzorgsmaatregelen moet nemen, zoals het plaatsen van sloten op de kasten,” zegt ze bezorgd. “Maar door samen te werken en open te communiceren, geloof ik dat we elk obstakel kunnen overwinnen en dat alles uiteindelijk goed zal komen.”
Ze blijft actief in contact met andere ouders van kinderen met dezelfde aandoening door deel te nemen aan online gemeenschappen die haar ondersteuning, begrip, erkenning bieden en haar regelmatig voorzien van nieuwe inzichten of praktische tips voor het dagelijks leven.
Steun uit haar omgeving
De jonge moeder krijgt enorm veel steun van haar familie en vrienden, die altijd voor haar klaar staan. Ze helpen haar met een gezonde routine, denken mee over oplossingen en moedigen haar constant aan, vooral op moeilijke momenten.
“Mijn familie begrijpt nu hoe belangrijk ritme en geduld zijn,” zegt ze met een glimlach. Ze weten dat elke kleine vooruitgang gevierd moet worden, zodat Harlow zich erkend voelt en gemotiveerd blijft om te groeien in haar ontwikkeling.
Volgens haar is liefde de krachtigste vorm van zorg die er bestaat. Ze gelooft dat Harlow haar dagelijks leert hoe sterk een kind kan zijn en hoeveel veerkracht het heeft. Dit geeft haar steeds meer bewondering en respect voor de onmetelijke kracht en doorzettingsvermogen van kinderen, zelfs in moeilijke situaties.
Vergelijkbare verhalen wereldwijd
Andere gezinnen die soortgelijke situaties meemaken, zoals de Braziliaanse jongen Misael Caldogno Abreu die internationale aandacht kreeg in 2016 vanwege zijn bijzondere groei door dezelfde genetische aandoening, laten zien dat zij niet alleen staan in hun strijd. De steun en solidariteit van anderen in vergelijkbare situaties is van onschatbare waarde.
Met professionele begeleiding maakten zijn ouders een dieetplan voor hun zoon, waardoor hij langzaam begon te herstellen. Hun inspirerende verhaal biedt hoop aan andere families in soortgelijke situaties.
De Prader-Willi Association toont aan dat bewustwording en vroegtijdige, gerichte begeleiding aanzienlijke verbeteringen kunnen brengen in het leven van kinderen met Prader-Willi syndroom en hun gezinnen, waardoor ze betere kansen krijgen en een hogere kwaliteit van leven ervaren.
Een hechte band
Ondanks de vele hindernissen en uitdagingen die ze tegenkomt, blijft Holly volop genieten van haar tijd met Harlow. Ze kan niet stoppen met praten over haar diepe liefde voor dit vrolijke, liefdevolle en buitengewoon slimme hondje. Haar trots straalt van haar gezicht wanneer ze praat over hun sterke band, met een brede glimlach die alles zegt.
Samen wandelen ze door het park, bereiden ze heerlijke maaltijden in de keuken en genieten ze van gezellige spelletjes samen. De moeder straalt trots en liefde uit terwijl ze benadrukt dat hun band sterker is dan ooit tevoren. “Ze heeft me laten zien wat echte toewijding betekent,” zegt ze emotioneel, en voelt zich dankbaar om haar moeder te zijn.
Harlow groeit op in een liefdevolle en ondersteunende omgeving, zowel thuis als op school. Haar moeder, Holly, zet zich dagelijks in voor haar geluk en welzijn. Deze omgeving vormt de basis voor Harlow’s groei en ontwikkeling, waardoor ze zich geliefd en gewaardeerd voelt.
Belangrijkste punten in het kort:
- Harlow (5) leeft met het zeldzame Prader-Willisyndroom, een genetische aandoening waarbij het lichaam nauwelijks een signaal ontvangt dat het genoeg heeft gegeten. Hierdoor voelt Harlow vrijwel altijd honger en is het moeilijk om haar eetgedrag zelfstandig te reguleren.
- Haar moeder maakt gebruik van een kinderhekje om gezonde routines te stimuleren, zoals gestructureerde eetmomenten en dagelijkse taken, en om te voorkomen dat Harlow zonder toezicht de keuken binnenloopt, waar ze in onveilige situaties terecht zou kunnen komen.
- De aandoening beïnvloedt zowel de spierkracht als de stofwisseling, maar dankzij gespecialiseerde zorg, intensieve begeleiding en een zorgvuldig opgesteld behandelplan kan het verloop van de aandoening beter worden beheerst en ondersteund.
- Een vaste dagindeling, bewust gekozen voeding en een warm en liefdevol thuis vormen de hoeksteen van hun aanpak. Deze combinatie helpt Harlow niet alleen fysiek vooruit, maar geeft haar ook emotionele veiligheid en vertrouwen, zodat ze zich gezien en gesteund voelt in haar ontwikkeling.
- Wereldwijd vinden gezinnen elkaar in online gemeenschappen en steungroepen, waar ervaringen worden gedeeld en waardevolle informatie wordt uitgewisseld. Deze verbondenheid biedt troost, herkenning en geeft het gevoel dat zij deze uitdaging niet alleen hoeven te dragen.
DEEL NU: Om te voorkomen dat haar vijfjarige dochter alles in de keuken zou proeven, plaatste de moeder een ‘babypoort’ in de keukendeur omdat het meisje de gewoonte had om alles te proberen wat ze tegenkwam.
Dit stuk is vakkundig ontwikkeld door KijkTip, een bruisend mediaplatform dat uitblinkt in het presenteren van verhalen die zowel verlichtend als verrijkend zijn, uit de meest diverse delen van de wereld. Zorg dat je altijd verbonden blijft met onze meeslepende updates door KijkTip te volgen op Facebook. Ga met ons mee op een avontuurlijke reis door een wereld van verhalen die impact maken. 🌍✨
SPECTRUM Magazine Disclaimer:
Dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve doeleinden en algemene duiding. Het bevat geen enkele vorm van medisch, juridisch of financieel advies. Raadpleeg altijd een bevoegde arts, jurist of financieel adviseur bij persoonlijke beslissingen of twijfels over uw situatie. SPECTRUM Magazine is niet verantwoordelijk voor persoonlijke keuzes die op basis van dit artikel worden gemaakt of geïnterpreteerd. Alle informatie is zorgvuldig samengesteld op basis van betrouwbare, actuele bronnen, maar kan in de loop van de tijd wijzigen.
Facebook Disclaimer:
Deze publicatie is bedoeld om kennis, bewustzijn en positiviteit te bevorderen bij een breed publiek. Het vormt geen financieel of medisch advies en kan ook niet als zodanig worden gebruikt. Lezers worden aangemoedigd om met oprechte interesse en respect de inhoud te lezen, delen en bespreken, zowel online als offline.
Referenties en geraadpleegde literatuur:
- Prader, A., & Willi, H. (1956). Een nieuw syndroom met hypotonie, obesitas en hypogonadisme. Artikel gepubliceerd in Swiss Medical Weekly.
- Cassidy, S. B., & Driscoll, D. J. (2009). Prader-Willi-syndroom: klinische en genetische bevindingen. Overzichtsartikel in de New England Journal of Medicine.
- Holm, V. A. (2018). Behandeling en begeleiding van Prader-Willi-syndroom in de kindertijd. Gepubliceerd in Pediatric Research Journal.