De Britse moeder Holly Williams (25) uit het Verenigd Koninkrijk heeft een creatieve manier gevonden om haar vijfjarige dochter Harlow te helpen omgaan met haar zeldzame aandoening. In haar keuken heeft ze een kinderhekje geplaatst, niet om haar dochter tegen te houden, maar juist om haar te beschermen tegen te veel eten en haar daarbij een veilig en rustgevend gevoel te geven, waardoor Harlow op een gezonde manier leert omgaan met haar eetgewoonten en de juiste hoeveelheid voeding binnenkrijgt die ze nodig heeft om te gedijen.
“Het hekje bij de keukendeur dat ervoor zorgt dat Harlow niet zomaar in de kastjes kan kijken en er snoep uit kan pakken, is een belangrijke maatregel die Holly heeft genomen om haar dochter te helpen een gezonde routine te behouden. Holly vertelt aan Caters News Agency dat deze maatregel niet alleen helpt bij het bevorderen van goede eetgewoonten, maar ook bijdraagt aan het gevoel van Harlow dat ze niet beperkt of buitengesloten wordt.”
Content:
Diagnose op jonge leeftijd
Harlow was nog maar zes maanden oud toen bij haar het Prader-Willisyndroom werd vastgesteld, een zeldzame genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een afwijking op het vijftiende chromosoom en die grote invloed kan hebben op haar groei en ontwikkeling.
De aandoening Prader-Willi syndroom beïnvloedt onder andere de spierkracht, het gedrag en de eetlust van mensen die hieraan lijden. Mensen met dit syndroom ervaren vaak een voortdurend hongergevoel, zelfs na het eten van een volledige maaltijd, wat kan leiden tot moeilijkheden bij het beheersen van hun calorie-inname. Volgens de Prader-Willi Syndrome Association hebben zij bovendien een langzamer metabolisme dan gemiddeld, waardoor ze minder calorieën verbranden en sneller kunnen aankomen.
Een moeilijke start
Holly vertelt dat de eerste maanden na de geboorte allesbehalve vanzelf gingen, aangezien ze weinig energie had, bijna niet huilde en niet goed wilde drinken, dit herinnert ze zich nog steeds duidelijk en ze raakt geëmotioneerd als ze eraan terugdenkt.
In eerste instantie wist ze nog niet wat er aan de hand was, waardoor ze voortdurend vol zorgen was. Na verloop van tijd brachten artsen eindelijk duidelijkheid met de diagnose, waardoor de familie kon beginnen met het verkrijgen van de juiste begeleiding van specialisten om Harlow te helpen groeien en zich zo goed en evenwichtig mogelijk te ontwikkelen.
De moeder vertelt dat ze sindsdien stap voor stap heeft geleerd om te gaan met de uitdagingen die op hun pad kwamen sinds ze ontdekte dat haar kind de aandoening had. “Ik wist niets over deze aandoening, maar Harlow heeft me geleerd om geduldig te zijn, hoop te blijven houden en in kleine, haalbare stapjes te denken.”
Ontwikkeling met kleine stappen
Als baby en peuter bereikte Harlow haar mijlpalen wat later dan andere kinderen in haar omgeving. Haar ontwikkeling verliep geleidelijk en ze kon bijvoorbeeld pas haar hoofdje optillen toen ze acht maanden oud was. Het leren lopen begon pas echt toen ze tweeënhalf jaar oud was, en dit kostte haar veel oefening, begeleiding en aanmoediging van haar ouders en verzorgers.
Ondanks haar uitdagingen bleef ze vrolijk en leergierig in alles wat ze deed, en met toewijding aan fysiotherapie en overvloedige liefde, verbeterde haar spierkracht langzaam maar gestaag. Holly beschouwt elke kleine vooruitgang als een waardevolle en inspirerende overwinning.
Volgens haar leraren is Harlow een kind met een levendige en aanstekelijke humor, evenals een diepgaande nieuwsgierigheid die haar stimuleert om de wereld om haar heen te verkennen. Haar liefde voor tekenen, zingen en puzzelen is duidelijk te zien, en ze straalt van geluk wanneer ze de aandacht en vriendschap van haar klasgenoten in de klas ontvangt.
Het leven met constante eetlust
Het Prader-Willi syndroom zorgt ervoor dat Harlow’s lichaam geen signaal krijgt dat ze vol zit, waardoor ze vaak blijft eten, zelfs na een maaltijd die voor andere kinderen meestal meer dan voldoende zou zijn, wat resulteert in een constant gevoel van honger en een verhoogde kans op overgewicht en obesitas.
“Zij heeft een vrolijke aard en brengt altijd levendigheid in huis, maar als het op eten aankomt, blijft het een constante uitdaging,” zegt Holly met een zucht. “Ik moet streng blijven, maar ook liefdevol, en haar duidelijk maken dat na een maaltijd het echt klaar is, ondanks haar smeekbedes en pogingen tot onderhandelen voor nog meer.”
Om haar dochter te helpen, zorgt Holly voor gezonde en uitgebalanceerde maaltijden met veel groenten en voldoende water gedurende de dag. Ze houdt nauwlettend in de gaten hoeveel haar dochter eet en probeert de consumptie van suiker zo veel mogelijk te beperken. Echter, Holly wil haar dochter niet beperken en staat haar af en toe toe te genieten van iets lekkers, omdat ze zich realiseert dat ze nog maar een kind is. Met een warme glimlach zegt ze: “Ze mag af en toe iets lekkers.”
Structuur als houvast
Volgens deskundigen helpt een duidelijke structuur enorm bij het Prader-Willisyndroom, aangezien door het volgen van vaste eetmomenten, het hebben van rustige dagen en het maken van duidelijke afspraken Harlow een gevoel van stabiliteit krijgt en beter in staat is om te anticiperen op wat ze op een dag kan verwachten.
De familie eet bewust samen aan tafel, zonder schermen of andere afleiding, om een kalme en gezellige sfeer te creëren waarin iedereen tot rust kan komen en waar Holly elk eetmoment probeert te transformeren tot een gezellig gezinsmoment met voldoende tijd en aandacht voor elkaar.
Ook op school krijgt Harlow extra ondersteuning. Haar leraren zijn goed op de hoogte van haar aandoening en helpen haar niet alleen met het volgen van een routine, maar ook met het ontwikkelen van zelfstandigheid en het omgaan met verleidingen rondom eten gedurende de schooldag.
Kinderhekje als hulpmiddel
Het kinderhekje is inmiddels een onmisbaar en praktisch onderdeel geworden van het dagelijks leven van Holly. Ze beschouwt het niet als een beperking, maar eerder als een essentieel hulpmiddel dat haar rust en overzicht geeft in huis.
Het instellen van deze regels helpt bij het voorkomen van situaties waarin Harlow zonder toezicht de keuken in gaat en zelf eten pakt uit de kastjes, waardoor ze leert hoe ze beter kan omgaan met verleidingen en grenzen. Na verloop van tijd heeft Harlow deze regels begrepen, wat heeft geleid tot merkbare rust en duidelijkheid voor zowel haar als haar moeder, Holly.
“Het instellen van een specifiek voedingsschema heeft ons leven structuur en zekerheid gegeven. Onze hond weet nu precies wanneer het tijd is om te eten en wanneer niet, waardoor eventuele discussies daarover aanzienlijk verminderd zijn,” vertelt ze tevreden.
Toekomstplannen
Holly kijkt met optimisme naar de toekomst, wetende dat haar dochter altijd wat extra begeleiding zal nodig hebben en ziet dit niet als een belemmering, maar eerder als een uitdaging waar ze samen creatief mee leren omgaan.
“Als mijn dochter ouder wordt, besef ik dat ik misschien genoodzaakt zal zijn om andere voorzorgsmaatregelen te nemen, zoals het installeren van sloten op de kastjes,” zegt ze met een zorgelijke blik. “Maar zolang we blijven samenwerken en open blijven communiceren, ben ik ervan overtuigd dat we samen elk obstakel kunnen overwinnen en dat het uiteindelijk allemaal goed zal komen.”
Ze blijft actief contact houden met andere ouders van kinderen met dezelfde aandoening door deel te nemen aan online gemeenschappen die haar steun, begrip, herkenning en regelmatig nieuwe inzichten of praktische tips voor het dagelijks leven bieden.
Steun uit haar omgeving
De jonge moeder ontvangt ontzettend veel steun van zowel haar familie als vrienden, die altijd om haar heen staan. Ze helpen haar bij het behouden van een gezonde routine, denken actief mee over mogelijke oplossingen voor eventuele problemen en moedigen haar constant aan, vooral in momenten waarop het extra zwaar voor haar voelt.
“Mijn familie begrijpt inmiddels hoe belangrijk ritme en geduld zijn,” zegt ze terwijl ze met een glimlach spreekt. “We vieren elke vooruitgang, hoe klein ook, zodat Harlow voelt dat haar inspanningen ertoe doen en gezien worden, waardoor ze wordt aangemoedigd om door te blijven zetten en te groeien.”
Volgens haar is liefde de krachtigste vorm van zorg die er bestaat, en zij gelooft dat Harlow haar elke dag opnieuw leert hoe sterk een kind kan zijn en hoeveel veerkracht ze in zich heeft, waardoor ze steeds meer bewondering en respect krijgt voor de onmetelijke kracht en doorzettingsvermogen die kinderen kunnen vertonen, zelfs in de moeilijkste situaties.
Vergelijkbare verhalen wereldwijd
Er zijn ook andere gezinnen die soortgelijke situaties meemaken en hun ervaringen delen. In 2016 kreeg de Braziliaanse jongen Misael Caldogno Abreu internationale aandacht vanwege zijn bijzondere groei door dezelfde genetische aandoening, waarmee hij en zijn familie hebben moeten leren leven, wat aantoont dat zij niet alleen staan in hun strijd en dat de steun en solidariteit van anderen in vergelijkbare situaties van onschatbare waarde is.
Zijn ouders stelden met de hulp van gespecialiseerde professionals een zorgvuldig dieetplan op voor hun zoon, en ze zagen hoe hij zich langzaam maar zeker begon te herstellen. Door hun verhaal te delen, hebben ze wereldwijd hoop gegeven aan andere families die met dezelfde uitdagingen worstelen en op zoek zijn naar perspectief en herkenning in hun eigen situatie.
Volgens de Prader-Willi Association laten zulke verhalen zien dat bewustwording en vroegtijdige, gerichte begeleiding daadwerkelijk het verschil kunnen maken in het leven van deze kinderen en hun gezinnen, waardoor zij betere kansen en een betere kwaliteit van leven kunnen ervaren.
Een hechte band
Ondanks alle uitdagingen waarmee ze te maken krijgt, geniet Holly intens van haar leven met Harlow. Ze beschrijft haar als vrolijk, liefdevol en ontzettend slim, en haar trots straalt van haar gezicht wanneer ze over hun sterke band praat, met een brede glimlach die alles zegt.
Samen wandelen ze door het park, koken ze heerlijke maaltijden in de keuken en spelen ze gezellige spelletjes samen, momenten die voor hen voelen als kostbare kleine schatten die ze koesteren. De moeder benadrukt met trots en liefde dat hun band sterker is dan ooit tevoren, en ze bewondert de toewijding die haar dochter haar heeft geleerd. “Ze heeft me laten zien wat echte toewijding betekent, en ik voel me diep dankbaar dat ik de eer heb om haar moeder te zijn,” vertelt ze met een ontroerde stem.
Harlow groeit op in een omgeving vol steun, begrip en warmte, zowel thuis als op school, waar haar moeder, Holly, zich elke dag opnieuw voor haar inzet met de gedachte dat er geen mooiere beloning is dan het geluk en welzijn van haar dochter.
Belangrijkste punten in het kort:
- Harlow (5) leeft met het zeldzame Prader-Willisyndroom, een genetische aandoening die wordt gekenmerkt door een constante eetlust en een lichaam dat nauwelijks een duidelijk verzadigingssignaal afgeeft, waardoor hij altijd hongerig is en moeite heeft met het reguleren van zijn eetgedrag.
- Haar moeder gebruikt een kinderhekje om gezonde routines aan te moedigen, zoals het op tijd eten van maaltijden en het uitvoeren van taken, en ook om te voorkomen dat Harlow zonder toezicht de keuken in gaat en mogelijk gevaar loopt.
- De aandoening heeft invloed op zowel de spierkracht als het metabolisme, maar door middel van gespecialiseerde begeleiding, een gestructureerd behandelplan en de juiste medische ondersteuning is het mogelijk om de aandoening goed te managen.
- Een vaste structuur, gezonde voeding en veel liefde vormen de basis van hun dagelijkse aanpak, en deze elementen spelen een essentiële rol in het helpen van Harlow om zich veilig te voelen en gesteund te weten in haar dagelijks leven.
- Wereldwijd delen gezinnen hun ervaringen met elkaar om elkaar te steunen, waardevolle informatie uit te wisselen en een gevoel van verbondenheid te creëren, zodat zij zich minder alleen voelen in deze uitdagende situatie.
DEEL NU: De moeder installeerde een ‘babypoort’ in de keukendeur om te voorkomen dat haar vijfjarige dochter alles in de keuken zou opeten, omdat het meisje gewend was alles te proeven wat ze zag.
Dit artikel is zorgvuldig vervaardigd door Plaatjes Koningin, een levendig mediaplatform dat zich wijdt aan het brengen van inspirerende en verrijkende verhalen uit alle hoeken van de wereld. Om altijd op de hoogte te blijven van onze fascinerende content, volg Plaatjes Koningin op Facebook en duik mee in de wereld van verhalen die ertoe doen. 🌍✨ – Plaatjes Koningin
SPECTRUM Magazine Disclaimer:
Dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve doeleinden en algemene duiding. Het bevat geen enkele vorm van medisch, juridisch of financieel advies. Raadpleeg altijd een bevoegde arts, jurist of financieel adviseur bij persoonlijke beslissingen of twijfels over uw situatie. SPECTRUM Magazine is niet verantwoordelijk voor persoonlijke keuzes die op basis van dit artikel worden gemaakt of geïnterpreteerd. Alle informatie is zorgvuldig samengesteld op basis van betrouwbare, actuele bronnen, maar kan in de loop van de tijd wijzigen.
Facebook Disclaimer:
Deze publicatie is bedoeld om kennis, bewustzijn en positiviteit te bevorderen bij een breed publiek. Het vormt geen financieel of medisch advies en kan ook niet als zodanig worden gebruikt. Lezers worden aangemoedigd om met oprechte interesse en respect de inhoud te lezen, delen en bespreken, zowel online als offline.
Referenties en geraadpleegde literatuur:
- Prader, A., & Willi, H. (1956). Een nieuw syndroom met hypotonie, obesitas en hypogonadisme. Artikel gepubliceerd in Swiss Medical Weekly.
- Cassidy, S. B., & Driscoll, D. J. (2009). Prader-Willi-syndroom: klinische en genetische bevindingen. Overzichtsartikel in de New England Journal of Medicine.
- Holm, V. A. (2018). Behandeling en begeleiding van Prader-Willi-syndroom in de kindertijd. Gepubliceerd in Pediatric Research Journal.