Echter, na meerdere doktersbezoeken, het ondergaan van uitgebreide tests en het raadplegen van meerdere specialisten werd uiteindelijk vastgesteld dat Raffi leed aan een zeldzame neurologische aandoening die zijn coördinatie en evenwicht ernstig beïnvloedde. Met de juiste behandeling, intensieve therapie en de liefdevolle steun van zijn ouders, familie en medische professionals, hopen zij dat Raffi weer normaal zal kunnen lopen, spelen en genieten van het leven, net zoals elk ander kind dat kan.
Doordat zijn balans veranderde en hij zich steeds minder fit voelde, adviseerde de huisarts een uitgebreide controle, die door het gezin direct werd opgevolgd. Op deze manier werd duidelijk wat er precies aan de hand was met zijn gezondheid.
In het gezondheidscentrum werd al snel besloten tot verdere beeldvorming om alles zorgvuldig na te gaan, aangezien de onderzoeken aantoonden dat Raffi extra ondersteuning nodig had voor zijn gezondheidssituatie.
Content:
Zeldzame ontdekking
Bij de scans werd een vorm van medulloblastoom vastgesteld, een soort hersengroei die bij jonge kinderen voorkomt. De artsen lichtten uit dat Raffi’s subtype van medulloblastoom slechts zelden voorkomt en daarom specifieke, nauwkeurige zorg vereist.
De ouders ontvingen uitgebreide en heldere uitleg van het medische team over hoe deze aandoening zich gedraagt, en kregen ook een duidelijk stappenplan om hen te begeleiden en voor te bereiden op wat ze konden verwachten.
Ondanks de schrik die ze voelden door de situatie, bleef iedereen zich richten op de mogelijkheden die wél beschikbaar waren, en streefden ze naar een oplossing. Raffi, die omringd was door deskundige begeleiding, voelde zich gesteund en gesterkt in haar moeilijke situatie.
Grote operatie
In het Great Ormond Street Health Center onderging Raffi een uitgebreide, zorgvuldig uitgevoerde operatie die maar liefst tien uur duurde, waarbij de ervaren artsen een aanzienlijk deel van de abnormale groei op zijn hersenen succesvol verwijderden, waardoor de druk op zijn hersenen werd verlicht.
Zijn herstel werd nauwgezet gevolgd op een afdeling die speciaal is ingericht voor kinderen in behandeling, waar zijn ouders dichtbij konden blijven en steeds uitleg kregen over elke stap van het proces.
De operatie werd gezien als een belangrijke eerste fase binnen een uitgebreider traject van medische behandelingen. Daarna volgde chemotherapie en protonenondersteuning om zijn herstel verder te versterken en te zorgen voor een zo optimaal mogelijk herstelproces.
Diagnose voor moeder Nicky
Enkele maanden later merkte moeder Nicky Starkowitz zelf een verandering aan haar borst op, waardoor ze zich toch wel zorgen begon te maken. Uit voorzorg besloot ze om dit te laten onderzoeken, en na het eerste onderzoek volgde aanvullende beeldvorming om de precieze oorzaak van de verandering te achterhalen.
De artsen stelden vast dat de patiënt zorg nodig had voor een ernstige vorm van borstaandoening in een vergevorderd stadium, waarbij het noodzakelijk was om onmiddellijk actie te ondernemen. Daarom werd zij een uitgebreid behandelingsprogramma aangeboden met duidelijke stappen en deskundige begeleiding om haar te helpen bij het omgaan met de ziekte en het bevorderen van haar herstel.
Nicky onderging een ingrijpende borstoperatie en moest vervolgens een zware periode van chemotherapie ondergaan om haar gezondheid te herstellen. Tijdens dit hele proces werd er zorgvuldig rekening gehouden met haar thuissituatie en werd tevens rekening gehouden met het traject dat Raffi, haar partner, op dat moment doormaakte.
Uitdagende maanden voor het gezin
Raffi’s behandelingen waren intens en vereisten veel aandacht, waardoor hij meerdere cycli onderging waarbij zijn lichaam soms extra rust nodig had om te herstellen.
Het zorgteam nam uitgebreid de tijd om aan zijn ouders uit te leggen hoe zij hem het beste konden ondersteunen tijdens het innemen van zijn medicijnen, en gaven advies en tips om dit zo soepel mogelijk te laten verlopen. Tussendoor ontving hij ook begeleiding om zijn dag prettig en ontspannen te houden, zodat hij zich comfortabel en op zijn gemak kon voelen tijdens zijn behandeling.
Nicky en Neil, die thuis een rustige sfeer wilden behouden voor hun drie kinderen, zagen hoe hun dochters Ella (10) en Talya (7) hun broertje overladen met aandacht.
Mogelijke terugkeer vraagt extra stappen
Hoewel Raffi goed reageerde op zijn traject, legden artsen uit dat zijn subtype gevoelig kan blijven, zelfs na behandeling. Daarom adviseerden ze Raffi om internationaal naar aanvullende mogelijkheden te kijken voor zijn aandoening.
Zijn ouders hebben uitgebreid onderzoek gedaan naar verschillende instellingen die gespecialiseerd zijn in langdurige kinderstudies en hebben online gesprekken gevoerd met diverse specialisten om alle mogelijke opties grondig te verkennen en helder te krijgen.
Hierdoor kwamen ze in contact met experts in de Verenigde Staten, die na zorgvuldige beoordeling concludeerden dat een aanvullende behandeling absoluut noodzakelijk was.
Nieuwe kans in de VS
Het Penn State Children’s Hospital in Hershey, Pennsylvania, liet weten dat Raffi mocht deelnemen aan een studie met DFMO, een medicijn dat wereldwijd in onderzoek is bij kinderen met een hoog risico op terugkeer van tumorgroei, als onderdeel van hun behandeling.
Wetenschappelijke publicaties toonden in het verleden optimistische resultaten over de langdurige stabiliteit van de situatie. Het Amerikaanse team nam de tijd om alles duidelijk uit te leggen en gaf de familie de gelegenheid om vragen te stellen.
Deze kans gaf de ouders opnieuw vertrouwen in een brede aanpak die niet alleen gericht is op het genezen van de ziekte, maar ook op het welzijn en de kwaliteit van leven van hun kind. De studie wordt uitgevoerd in samenwerking met internationale kinderoncologienetwerken, waardoor de onderzoekers toegang hebben tot een breder scala aan expertise en middelen om de best mogelijke behandelingen te ontwikkelen en te implementeren.
Reizen voor behandeling
Het plan is dat Raffi ongeveer elke drie maanden een week naar de Verenigde Staten reist, waar hij wordt onderworpen aan verschillende onderzoeken en behandelingen met DFMO volgens het vastgestelde studieschema.
Als het nodig is, kan de zorg tussen het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten worden samengebracht, wat het traject overzichtelijk maakt voor de familie en hen helpt om de best mogelijke zorg te krijgen voor hun dierbare.
Zijn gezondheid wordt regelmatig beoordeeld door medische professionals om te bepalen wanneer het veilig is voor hem om te reizen. De teams in zowel Nederland als het buitenland staan voortdurend met elkaar in contact om de situatie te monitoren en ervoor te zorgen dat alles soepel verloopt.
Grote steun uit de omgeving
Om de kosten van reizen, verblijf en medische ondersteuning te dekken, startten Neil en Nicky een GoFundMe-actie, waarbij binnen korte tijd meer dan £200.000 werd gedoneerd door gulle gevers.
De ouders blijven regelmatig updates delen over de voortgang van hun kind en drukken hun diepe dankbaarheid richting de donateurs uit. Eventuele overgebleven middelen zullen worden gedoneerd aan onderzoek naar medulloblastoom.
De steun uit hun gemeenschap, maar ook van onbekenden, geeft het gezin een enorme bron van warmte en solidariteit, waardoor zij de praktische kanten van het traject met meer veerkracht en motivatie kunnen dragen.
Twee trajecten onder één dak
Omdat zowel Raffi als Nicky in behandeling zijn voor hun gezondheidsproblemen, probeert de familie zoveel mogelijk samen te plannen en ondersteuning te bieden. Ze creëren thuis speciale rustmomenten en zones waarin iedereen de kans krijgt om te ontspannen en tot rust te komen, waardoor een positieve en helende sfeer in huis wordt bevorderd.
Neil zorgt ervoor dat zijn dochters structuur en continuïteit hebben door ervoor te zorgen dat ze dagelijks betrokken blijven bij het ritme van het gezin, wat helpt bij het in stand houden van een gevoel van stabiliteit en verbondenheid binnen het gezin.
Door alles samen te doen, voelt het traject overzichtelijker aan en iedere dag wordt gezien als een nieuwe stap vooruit in de richting van onze doelen.
Hoop en vooruitkijken
Het gezin leeft van controle naar controle en blijft positief ingesteld, ondanks de uitdagingen waarmee zij worden geconfronteerd. Ze vertrouwen volledig op de deskundige teams die hen begeleiden en putten kracht uit de steun die zij ontvangen.
Raffi geniet thuis van kleine activiteiten die hem vrolijk maken, zoals het spelen van videospelletjes, het lezen van boeken en het maken van kunstwerken. Zijn zussen spelen een belangrijke rol in zijn dagelijks plezier door met hem te knutselen, samen te dansen en grappige filmpjes te kijken. Hun band versterkt niet alleen de familiaire banden, maar zorgt er ook voor dat Raffi zich gelukkig en geliefd voelt in hun gezelschap.
De ouders richten zich op elk klein lichtpuntje dat ze samen meemaken, hoe klein of schijnbaar onbeduidend het ook mag zijn. Op deze manier bouwen ze stap voor stap aan een toekomst waarin stabiliteit, vertrouwen en harmonie centraal staan, met als uiteindelijk doel een gelukkig en gezamenlijk leven te leiden.
DEEL NU: Het jongetje van 4 jaar oud krijgt een ziekte diagnose en kort daarna hoort ook zijn moeder slecht nieuws over haar gezondheidstoestand.
Dit artikel is zorgvuldig vervaardigd door Plaatjes Koningin, een levendig mediaplatform dat zich wijdt aan het brengen van inspirerende en verrijkende verhalen uit alle hoeken van de wereld. Om altijd op de hoogte te blijven van onze fascinerende content, volg Plaatjes Koningin op Facebook en duik mee in de wereld van verhalen die ertoe doen. 🌍✨ – Plaatjes Koningin