Begin 2019 bezocht de zesjarige Shen’iyah Green uit Enfield, Noord-Londen, een medisch centrum nadat haar moeder had gezien dat zij extra zorg nodig had door aanhoudende klachten. De zorgen leidden tot een bezoek aan de spoedeisende hulp, waar Shen’iyah uitgebreid werd onderzocht door het team en een passende behandeling kreeg voorgeschreven. Het doel was haar toestand snel te stabiliseren, haar herstel te versnellen en haar stap voor stap terug te laten keren naar het dagelijkse leven waarin ze weer veilig en met plezier kon meedoen aan de activiteiten die ze graag doet.
Na een zorgvuldige beoordeling van haar klachten verzekerden de artsen de moeder dat het op dat moment goed ging met haar dochter en dat er geen directe reden was voor ongerustheid. Het gezin voelde zich opgelucht door die boodschap en putte vertrouwen uit de duidelijke uitleg. Na de medische controles keerden ze huiswaarts met het gevoel dat de situatie onder controle was en met hernieuwde hoop dat het herstel zich gestaag zou doorzetten.
Later kreeg het verhaal van het meisje brede aandacht in de media, waardoor het onderwerp veel emoties opriep en de betrokkenheid in de gemeenschap zichtbaar toenam. Buurtbewoners reageerden massaal met steunbetuigingen, deelden herinneringen en lieten blijken hoezeer de situatie hen raakte. Zo ontstond een golf van solidariteit die de familie hielp om zich gehoord en gedragen te voelen in een moeilijke periode.
Content:
Zichtbare signalen
Toen Shen’iyah symptomen kreeg zoals koorts, kortademigheid en buikpijn, nam de bezorgdheid van haar moeder snel toe. Daarbovenop klaagde Shen’iyah over pijn in haar rechterbeen, wat de ongerustheid verder vergrootte. Haar moeder besloot daarom direct de huisarts te contacteren voor aanvullend advies en mogelijke doorverwijzing, zodat geen tijd verloren zou gaan in het zoeken naar de oorzaak.
De eerste inschatting wees richting gastro-enteritis, een veelvoorkomende kinderziekte die vaak vanzelf herstelt. Bij zo’n verdenking is voldoende hydratatie en rust essentieel, aangevuld met waakzaam toezicht. Ouders krijgen in zulke situaties doorgaans het advies alert te zijn op veranderingen, zodat bij verslechtering tijdig opnieuw medische hulp kan worden ingeschakeld.
Bij Shen’iyah week het klachtenpatroon echter af. Haar moeder zag dat het gedrag anders werd dan gebruikelijk: ze oogde sneller geïrriteerd, was opvallend vermoeid en herstelde niet zoals verwacht. Die signalen, in combinatie met eerdere zorgen, waren voor haar een duidelijke aanwijzing om verder aan te dringen op aanvullend onderzoek en nauwgezette opvolging.
Zorgen van de moeder
Shanieka Green vertelde het zorgteam dat haar dochter sikkelcelziekte heeft, een erfelijke bloedziekte waarbij rode bloedcellen een afwijkende vorm aannemen en de doorbloeding belemmeren. Deze aandoening kan leiden tot ernstige complicaties zoals pijncrisissen, bloedarmoede, orgaanschade en een verhoogd risico op beroerte, waardoor snelle herkenning en passende interventie cruciaal zijn.
De aandoening komt relatief vaak voor bij mensen met een Afrikaanse of Caribische achtergrond in het Verenigd Koninkrijk. Daarom is extra waakzaamheid aangewezen bij kinderen uit deze groepen, met protocollen die rekening houden met specifieke risico’s, zodat zorgprofessionals tijdig kunnen handelen wanneer signalen hieraan doen denken.
Shanieka drong er herhaaldelijk op aan om aanvullende onderzoeken uit te voeren, zodat een vollediger beeld van de gezondheidstoestand van haar dochter kon ontstaan. Zij vroeg expliciet naar mogelijkheden voor bloedonderzoek en beeldvorming, in de hoop sneller duidelijkheid te krijgen over de oorzaak en eventuele complicaties vroeg te ondervangen.
Geruststelling van artsen
Het team gaf aan dat Shen’iyah op dat moment in goede handen was en dat zij nauwlettend werd gevolgd door het medisch personeel. De moeder kreeg de boodschap dat de noodzakelijke stappen waren genomen en dat de veiligheid van haar dochter vooropstond. Deze geruststelling bood tijdelijk houvast, al bleef de moeder de signalen van haar kind aandachtig observeren.
De familie verliet het centrum met vertrouwen in de beoordeling, maar Shanieka hield een onderbuikgevoel dat er meer aandacht nodig was om alles uit te sluiten. Ze bleef daarom alert op kleine veranderingen, terwijl ze nadacht over vervolgstappen en waar nodig bereid was opnieuw medische hulp te zoeken om geen risico te nemen.
Het is voor zorgprofessionals belangrijk om ouderobservaties serieus te wegen, omdat zij vaak subtiele verschuivingen in gedrag of energiepeil het eerst opmerken. Die inzichten kunnen richting geven aan aanvullende diagnostiek en bijdragen aan snellere, passende zorg.
Extra inzet van familie
Onderweg naar huis bleef Shanieka haar dochter bemoedigen en geruststellen, terwijl ze nauwgezet lette op nieuwe signalen. Ze zorgde voor rust, hield haar warm en probeerde prikkels te beperken, zodat Shen’iyah zich zo veilig mogelijk kon voelen tijdens de hele terugreis, ondanks de onzekerheid over het verdere verloop.
Toen de klachten merkbaar verergerden en haar dochter zichtbaar zwakker werd, schakelde Shanieka direct de hulpdiensten in. Ze wilde geen tijd verliezen en zette alles op alles om zo snel mogelijk professionele ondersteuning te krijgen, in de hoop complicaties te voorkomen en de juiste behandeling op gang te brengen.
De ambulance was snel ter plaatse en stabiliseerde de vitale functies, controleerde het bewustzijn en beoordeelde de ernst van de situatie. Vervolgens werd Shen’iyah met spoed teruggebracht naar het ziekenhuis, waar verdere diagnostiek en intensieve monitoring konden plaatsvinden om gericht in te grijpen.
Kritieke leerpunten
Uit nadere analyse bleek dat drie cruciale stappen waren overgeslagen in de eerste beoordeling. Het betrof het uitblijven van een bloedonderzoek, het niet verder uitzoeken van de buikpijn en het ontbreken van een echografie om mogelijke afwijkingen op te sporen. Juist deze stappen hadden vroegtijdige aanwijzingen kunnen opleveren.
Ook was er geen mogelijkheid tot opname voorzien, terwijl bij kinderen met sikkelcelziekte aanvullende observatie vaak wenselijk is. Met kortdurende monitoring op de afdeling waren afwijkende trends mogelijk sneller zichtbaar geworden, wat de besluitvorming rond behandeling en ontslag had kunnen verbeteren.
De rechtbank oordeelde later dat het achterwege laten van deze drie stappen een rol speelde in de fatale afloop en dat zorgvuldiger handelen dit mogelijk had kunnen voorkomen. Deze bevindingen benadrukken het belang van strakke protocollen, heldere teamafspraken en consequente communicatie om risico’s te verkleinen en de kwaliteit van zorg te verhogen.
Het roze paspoort
Shen’iyah had een roze NHS-paspoort bij zich, een document met kerninformatie over zorgbehoeften en medische voorgeschiedenis. Het paspoort is bedoeld om hulpverleners snel grip te geven op de situatie, zodat zij in spoedsettingen doelgericht kunnen handelen en de juiste prioriteiten stellen.
Het document bevat praktische aanwijzingen en duidelijke instructies die, mits goed gebruikt, de triage en behandeling kunnen versnellen. Zo helpt het paspoort om cruciale details niet te missen, zeker wanneer tijdsdruk hoog is en meerdere teams samenwerken aan één patiënt.
In dit geval werd achteraf vastgesteld dat het paspoort niet volledig is benut. Onderzoekers concludeerden dat de informatie extra richting had kunnen geven aan de diagnostiek en daarmee het zorgpad scherper had kunnen maken, wat mogelijk tot andere keuzes had geleid.
Ouders van kinderen met chronische aandoeningen kunnen via NHS-richtlijnen meer leren over het gebruik van het paspoort. Goede bekendheid met de inhoud helpt gezinnen om voorbereid naar de zorgverlener te gaan en bevordert gezamenlijke besluitvorming.
Officiële verklaring
Uit het medisch onderzoek bleek dat Shen’iyah een complicatie ontwikkelde die samenhangt met sikkelcelziekte, namelijk miltsequestratie. Daarbij verzamelt de milt plotseling een grote hoeveelheid bloed, wat een acute daling van circulerend bloedvolume veroorzaakt en snel levensbedreigend kan worden zonder tijdige interventie.
De opeenstapeling van rode bloedcellen vergroot de milt en remt haar filterfunctie, terwijl minder bloed beschikbaar is voor vitale organen. Dit leidt tot klachten als extreme vermoeidheid, kortademigheid en duizeligheid, signalen die snel herkend en beoordeeld moeten worden in een acute setting.
Bij jonge kinderen met sikkelcelziekte is deze complicatie bekend en wordt daarom nadrukkelijk gewezen op het belang van vroege herkenning. Zorgteams houden hiervoor specifieke protocollen aan, zodat bij alarmsymptomen direct laboratoriumonderzoek en passende behandeling kunnen starten.
Met regelmatige controles en goed afgesproken opvolgplannen kunnen risico’s tijdig in kaart worden gebracht. Gestructureerde protocollen en duidelijke overdrachten tussen eerste lijn, spoedzorg en specialistische centra verhogen de kwaliteit en veiligheid van de zorg voor deze kwetsbare groep.
Gevoelens van familie
De ervaringen legden een zware emotionele last op Shanieka en haar gezin. Ondanks de inzet van het zorgteam voelde zij zich niet altijd gehoord, wat gevoelens van onbegrip en eenzaamheid versterkte. Deze combinatie van zorgen, rouw en vragen maakte de periode intens en vroeg om extra steun.
Na de gebeurtenis kreeg Shanieka begeleiding, onder meer via therapie om gevoelens te leren plaatsen en nieuwe draagkracht op te bouwen. Gesprekken met andere ouders die vergelijkbare trajecten doorliepen boden herkenning en maakten het makkelijker om stap voor stap aan herstel te werken.
De familie vond kracht in de hechte betrokkenheid van vrienden en buren. Herdenkingsmomenten en gezamenlijke bijeenkomsten boden ruimte om herinneringen te delen en verdriet te dragen, waardoor steun en verbondenheid tastbaar werden in het dagelijkse leven.
Het gezin onderstreept dat Shen’iyah een blijvende inspiratie is. Door haar verhaal te delen hoopt de familie dat anderen in vergelijkbare situaties zich gezien voelen en dat de lessen die hieruit voortkomen bijdragen aan betere zorg, meer begrip en een sterker vangnet voor ouders en kinderen.
Reactie van het centrum
De Royal Free London NHS Foundation Trust betuigde officieel medeleven aan de familie en sprak waardering uit voor hun moed om hun ervaringen te delen. In dezelfde verklaring werd benadrukt dat luisteren naar ouders en inzetten op transparante communicatie een kernwaarde is binnen het verbetertraject.
Het centrum startte een uitgebreid intern onderzoek naar de zorg voor kinderen met sikkelcelziekte en voerde aanpassingen door in protocollen en werkwijzen. Het doel was om herkenning van risicosituaties te versnellen, diagnostiek te standaardiseren en samen beslissen beter te borgen.
Voortaan krijgen kinderen standaard een volledig bloedonderzoek voordat ontslag wordt overwogen, en worden ouders nadrukkelijk betrokken bij de besluitvorming. Zo wordt informatie beter gedeeld en krijgen gezinnen meer regie tijdens kritieke momenten.
Daarnaast volgen medewerkers frequente scholingen gericht op luisteren, communiceren en samenwerken in multidisciplinaire teams. Daarmee wil het centrum het vertrouwen van ouders herstellen en de kwaliteit van zorg structureel op een hoger niveau brengen.
Hoop op verandering
Shanieka pleit voor meer betrokkenheid van gezinnen bij medische beslissingen, met serieuze aandacht voor hun zorgen en signalen. In haar visie ontstaat betere zorg wanneer professionals actief luisteren en ouders als volwaardige partners in het proces worden gezien.
Patiëntenorganisaties ondersteunen haar oproep en benadrukken het belang van eenduidige landelijke richtlijnen, zodat kinderen ongeacht locatie dezelfde, hoge zorgstandaard krijgen. Uniforme protocollen verkleinen de kans op gemiste signalen en maken uitkomsten beter vergelijkbaar.
Ook in het parlement wordt aandacht gevraagd voor betere ondersteuning van gezinnen met kinderen die aan sikkelcelziekte lijden. Initiatieven richten zich op heldere communicatie, snellere diagnostiek en het structureel betrekken van ouders bij iedere belangrijke behandelstap.
Onderzoekers onderstrepen dat observaties van ouders vaak cruciale informatie bevatten voor diagnose en beleid. Gezinnen hopen dat ziekenhuizen deze inzichten blijvend meenemen, zodat zorgpaden veiliger, sneller en mensgerichter worden ingericht.
Key Points
- Shen’iyah Green werd in januari 2019 beoordeeld in het centrum wegens meerdere klachten die directe aandacht vroegen en nauwkeurige opvolging vereisten.
- Haar moeder meldde de bekende sikkelcelziekte, maar daar is in de eerste beoordeling onvoldoende rekening mee gehouden, waardoor de zorg niet optimaal aansloot op haar specifieke risico’s.
- Een latere evaluatie bracht aan het licht dat drie essentiële stappen ontbraken: geen bloedonderzoek, geen aanvullend onderzoek naar de buikklachten en geen echografie, wat de kwaliteit van de zorg aantastte.
- Het roze NHS-paspoort, bedoeld om cruciale informatie snel beschikbaar te maken, werd niet volledig benut, waardoor belangrijke gegevens mogelijk zijn gemist.
- Het centrum voerde nieuwe protocollen en scholing in om de zorgkwaliteit te verhogen, ouderbetrokkenheid te versterken en herhaling van vergelijkbare fouten in de toekomst te voorkomen.
DEEL NU: LEES | Shen’iyah (11) wordt met koorts, pijn en ademnood naar de spoedafdeling gebracht en geconfronteerd met een onverwachte nachtmerrie.
Dit meesterstuk is ingenieus in elkaar gezet door Praatjesmaker, een sprankelend mediaplatform dat excelleert in het aanbieden van verhalen die zowel verhelderend als verrijkend zijn, rechtstreeks uit de verste uithoeken van onze planeet. Zorg dat je de aansluiting niet mist met onze boeiende updates door Praatjesmaker te volgen op Facebook. Spring aan boord voor een epische tocht door een universum van verhalen 🌐✨
Disclaimer SPECTRUM Magazine
De inhoud van dit artikel is uitsluitend bedoeld voor educatieve en informatieve doeleinden. Het vervangt geen financieel, juridisch of medisch advies. Raadpleeg altijd een gekwalificeerde arts voor medische vragen, een financieel adviseur voor geldzaken en een juridisch deskundige voor juridische onderwerpen. SPECTRUM Magazine is niet aansprakelijk voor beslissingen die worden genomen naar aanleiding van deze publicatie.
Facebook Disclaimer
Dit artikel bevat geen financieel advies. Het doel is uitsluitend om lezers te informeren en te inspireren. Onze lezers zijn oprecht geïnteresseerd in de inhoud en wij moedigen verantwoord lezen en delen aan.
Professionele referenties