Victoria, een 41-jarige verpleegster uit de buurt van Folkestone, genoot met volle teugen van het moederschap met haar vrolijke baby Poppy. Alles verliep vlot totdat subtiele veranderingen begonnen op te vallen na Poppy’s eerste verjaardag. Met lichte bezorgdheid merkte Victoria op dat haar dochter achteruitging in haar ontwikkeling. Poppy’s gedrag werd stiller en ze leek dieper in gedachten verzonken te zijn. Victoria voelde een sterke drang om haar nog meer liefde en aanmoediging te geven, terwijl ze aandachtig en zorgzaam keek naar elk klein detail van haar dochter’s gedrag en ontwikkeling, in de hoop te begrijpen wat er aan de hand was en hoe ze haar kon helpen.
Content:
Plotseling verlies
Victoria maakte zich zorgen toen Poppy op 15 maanden minder geluid maakte en niet altijd reageerde op haar naam, daarnaast merkte ze ook op dat Poppy’s motoriek vertraagde en ze minder interesse had in optrekken aan meubels. Ondanks deze zorgen bleef Victoria hoopvol en stimuleerde ze Poppy op alle mogelijke manieren, met de hoop dat haar ontwikkeling zich weer op de juiste koers zou bevinden.
Ze zong meer liedjes, maakte vrolijke gebaren en bracht uren door met samen lezen, waardoor hun ochtenden, die soms moeilijk begonnen, werden gevuld met geluk en warmte. Elke glimlach van Poppy gaf haar nieuwe energie en deed haar beseffen dat liefde en geduld de meest krachtige bronnen zijn van innerlijke kracht, en met elke dag die voorbijging, groeide haar overtuiging hierin alleen maar sterker.
Een bijzondere zoektocht
Naast de stilte van Poppy merkte Victoria dat haar handen minder soepel waren, dus besloot ze professioneel advies in te winnen. De fysiotherapeut constateerde lage spierspanning en adviseerde genetisch onderzoek. Dit leidde tot een uitdagende periode vol hoop en spannende afspraken. Op Poppy’s tweede verjaardag kreeg ze de diagnose Rett-syndroom. Ondanks de angst die het woord “syndroom” opriep, vond Victoria kracht door zich meer te verdiepen in het Rett-syndroom.
Victoria leerde dat haar kracht niet lag in het vinden van de juiste woorden om haar gevoelens uit te drukken, maar in het behalen van kleine dagelijkse overwinningen. Door te focussen op positieve aspecten groeide haar vertrouwen in een mooie toekomst, gesteund door familie en vrienden.
Rett-syndroom
“Het Rett-syndroom treft voornamelijk meisjes, ongeveer 1 op de 10.000 per jaar. Kinderen met deze aandoening ontwikkelen verschillend, maar behouden hun innerlijke wereld. Poppy communiceert op haar eigen unieke manier, volgens Victoria. Ondanks uitdagingen, blijft Victoria focussen op Poppy’s mogelijkheden en ontdekt ze constant nieuwe dingen.”
Door de vrolijke lach, subtiele gebaren en intense blik van haar dochter raakt ze steeds meer onder de indruk van de innerlijke kracht van haar kind. Het gezin communiceert op nieuwe manieren en hun band is nog sterker geworden. Samen zijn ze een inspirerend voorbeeld van liefde en vertrouwen.
Communicatie door technologie
Poppy heeft haar eigen taal ontwikkeld met behulp van moderne hulpmiddelen, zoals Eye Gaze-technologie. Victoria drukt haar bewondering uit door te zeggen: “Haar stem wordt gehoord door haar ogen.” Ontdek meer over de mogelijkheden van Eye Gaze-technologie.
De technologie bracht niet alleen praktische oplossingen, maar ook vreugdevolle momenten waar Poppy grapjes maakte en haar favoriete liedje liet horen. Ze ontdekten samen nieuwe manieren om spelletjes te spelen en boeken te lezen. Het was onvergetelijk toen Poppy via het scherm “mama” zei, waardoor Eye Gaze een venster naar haar innerlijke wereld opende.
Toekomst vol mogelijkheden
Als alleenstaande moeder van Poppy en Daisy, koestert Victoria elk moment en droomt van de mijlpalen die ze samen zullen bereiken. Ze blijft streven naar kansen en oplossingen. Lees meer over ondersteuning voor alleenstaande ouders hier.
De nachten vol gedachten veranderden in ochtenden vol plannen en nieuwe ideeën. Geïnspireerd door andere gezinnen, voelt Victoria dankbaar voor de gemeenschap die ze heeft opgebouwd – een plek waar ervaringen worden gedeeld en successen worden gevierd. Met een warm hart kijkt ze uit naar de toekomst.
Nieuwe uitdagingen
Poppy’s gezondheid vereist voortdurende aandacht, maar Victoria ziet elk obstakel als een kans om te groeien. Poppy zal binnenkort een heupoperatie en later aanpassingen aan haar wervelkolom ondergaan. Wil je meer weten over scoliose? Ontdek het hier. Voorbereidingen worden liefdevol gedaan, waarbij Poppy betrokken is bij elke stap. Samen oefenen ze voor het ziekenhuisbezoek en stellen ze een vrolijk “ziekenhuispakketje” samen met favoriete boeken en knuffels. Het team van artsen, therapeuten en het gezin werken samen en koesteren elke kleine mijlpaal als teken van hun collectieve kracht.
Hoop en kracht
Poppy inspireert Hannah om een 200 km triatlon te organiseren voor Reverse Rett. De triatlon brengt fondsen en hoopvolle verhalen over vindingrijkheid en doorzettingsvermogen. Ondanks moeilijke tijden weet Poppy iedereen te laten lachen en samen omarmen ze het leven met open armen, dankbaar voor kleine wonderen.
Key-points
- Poppy ontwikkelde zich voorspoedig tot ze 15 maanden oud was, en het leek alsof alles op rolletjes liep voordat er plotseling verontrustende veranderingen zichtbaar werden in zowel haar gedrag als groei, wat haar ouders ongerust en bezorgd maakte over haar welzijn en gezondheid.
- Op tweejarige leeftijd is de diagnose van het Rett-syndroom gesteld, waardoor er nieuwe groeikansen en ontwikkelingsmogelijkheden zijn ontstaan die de ouders en zorgverleners hebben doen realiseren dat er nog veel te ontdekken en te bereiken is voor het kind, en dat er een heel nieuwe wereld van mogelijkheden en hoop voor hen openligt.
- Dankzij de Eye Gaze-technologie heeft Poppy de mogelijkheid om op een volledig zelfstandige manier te communiceren door simpelweg haar oogbewegingen te volgen, waardoor zij haar eigen stem kan laten horen en haar emoties en uitdrukkingen op een authentieke wijze kan tonen.
- Victoria combineert moederschap met het creëren van nieuwe toekomstplannen die haar niet alleen helpen balans te vinden tussen haar gezinsleven en haar persoonlijke ambities, maar ook haar in staat stellen om te groeien en zich te ontwikkelen als zowel een moeder als een individu.
- Familie-initiatieven, zoals Hannah’s triatlon, hebben een inspirerende impact op ons persoonlijke groeiproces en versterken het positieve pad dat we als familie samen bewandelen.
DEEL NU: NIEUWS | Gisteren was ze nog springlevend… tot haar dochter plots geen adem meer haalde
Dit artikel is met passie gecreëerd door Plaatjes Koning, een bruisend mediaplatform dat zich toelegt op het verspreiden van verhalen die zowel inspireren als verrijken, afkomstig uit alle windstreken van de wereld. Blijf altijd up-to-date met onze boeiende content door Plaatjes Koning te volgen op Facebook. Duik met ons mee in een wereld vol verhalen die het verschil maken. 🌐💫 – Volg ons hier: Plaatjes Koning
Disclaimer: De informatie in dit artikel is uitsluitend bedoeld voor educatieve en inspirerende doeleinden en mag niet worden opgevat als financieel, juridisch of medisch advies. Raadpleeg altijd een erkende professional voor persoonlijk advies. SPECTRUM Magazine is niet verantwoordelijk voor beslissingen die zijn genomen op basis van deze informatie. Dit artikel heeft als doel bewustzijn te creëren en warme, hoopvolle verhalen te delen.
Facebook Disclaimer: Deze content is bedoeld om oprechte interesse en verbinding te stimuleren. Het vormt geen financieel advies en moedigt lezers aan om zelfstandig verder te ontdekken en professioneel advies in te winnen indien gewenst.
Professionele referenties
- Lotan, M. (2020). “Improving Motor Skills in Children with Rett Syndrome”. Bekijk hier
- Downs, J. (2016). “Early Detection and Intervention in Rett Syndrome”. Bekijk hier
- Neul, J.L. (2019). “Understanding the Needs of Girls with Rett Syndrome”. Bekijk hier