Toen Alex Able voor het eerst iets voelde in zijn schouder, een licht ongemak dat hij in verband bracht met zijn actieve levensstijl en de regelmatige sessies in de sportschool, stond hij er niet bij stil dat die kleine irritatie zich zou ontwikkelen tot een slopende blessure. In de weken daarna merkte hij dat eenvoudige handelingen zoals een jas aantrekken, boodschappen tillen of ’s nachts omdraaien steeds lastiger werden en dat het zeurende gevoel soms veranderde in scherpe pijnscheuten die zijn concentratie aantastten. Hij paste zijn trainingen aan, nam extra rust en probeerde verschillende herstelroutines, maar het ongemak bleef aanwezig en sloop ongemerkt zijn dagen binnen, tot het moment waarop hij besefte dat medische duidelijkheid noodzakelijk was om zijn dagelijks leven en toekomstplannen te beschermen.
Hij was 29 jaar oud, barstend van plannen en motivatie, en slechts twee jaar getrouwd met zijn vrouw Elle, met wie hij samenwoonde in een schilderachtig huis in Kent dat ze deelden met hun twee geliefde katten, Socks en Sage. Ze genoten van de rust en sereniteit van hun vredige bestaan en koesterden de routine van samen ontbijten, werken aan kleine huisprojecten en avonden afsluiten met een boek of film.
Het stel bracht hun vrije tijd het liefst buiten door met lange wandelingen in de natuur en droomde van een toekomst in een idyllische landelijke omgeving. Ze koesterden momenten waarop ze samen kookten, gezellige filmavonden hielden en vrienden en familie over de vloer hadden, omdat die mix van natuur en nabijheid precies weergaf wat ze belangrijk vonden.
De schouderklachten leken in eerste instantie onschuldig, maar het aanhoudende ongemak bleef hem storen en maakte hem nieuwsgierig naar de echte oorzaak, waardoor hij besloot alert te blijven en signalen serieus te nemen.
Content:
Pijn bleef terugkomen
Vanaf september 2023 merkte Alex dat de pijn niet vanzelf verdween en dat die ’s nachts soms zo hevig werd dat hij wakker schrok, iets wat hij niet eerder had meegemaakt en dat hem aanzette tot verder onderzoek.
Hoewel hij sterk en sportief was besloot hij uit voorzorg een arts te raadplegen en na overleg werd een MRI-scan ingepland om duidelijkheid te krijgen over zijn klachten en mogelijke oorzaken uit te sluiten.
De eerste uitslagen gaven geen reden tot zorg, wat hem tijdelijk geruststelde. Toch bleef er een kleine twijfel knagen omdat zijn lichaam andere signalen bleef afgeven dan hij gewend was.
Als ingenieur, gewend om structurele veranderingen snel te duiden, nam hij zich voor om nieuwe symptomen nauwkeurig te noteren en niet te negeren, zodat hij in vervolggesprekken met artsen concrete observaties kon delen.
Tumor per toeval ontdekt
In mei 2024 werd opnieuw een scan gemaakt omdat de klachten aanhielden en de artsen een verdikking bij zijn schouder zagen die dicht bij de wervelkolom lag, waardoor verdere stappen noodzakelijk werden.
De medische staf besloot meteen te handelen en verwijderde tijdens een ingreep ongeveer 90 procent van de massa, wat technisch gezien een goed resultaat was en ruimte gaf om herstel te starten.
Een klein gedeelte kon niet veilig worden weggehaald omdat het dicht bij belangrijke zenuwen lag. Het team koos ervoor die rest nauwlettend te monitoren om risico’s en complicaties te beperken en tegelijk tijd te winnen voor aanvullende analyses.
De verwijderde massa werd doorgestuurd voor aanvullend onderzoek om de aard te bepalen en mogelijke vervolgstappen uit te stippelen. In de tussentijd namen artsen en patiënt de tijd om scenario’s en behandelopties zorgvuldig op een rij te zetten.
👉 Signalen van veranderingen in het lichaam herkennen
Uitzonderlijke diagnose
Twee weken later volgde een aanvullende uitslag waaruit bleek dat de celstructuur zeldzaam was en vrijwel nooit bij volwassenen werd vastgesteld, wat het behandeltraject complexer maakte.
De afwijking leek op een weefselgroei die normaal in de kindertijd voorkomt en Alex werd mogelijk de eerste volwassene in het Verenigd Koninkrijk met juist deze vorm, waardoor expertise moest worden samengebracht.
Zijn schoonmoeder Katie vertelde dat er in Europa slechts enkele gevallen bekend zijn, wat het voor artsen zowel interessant als uitdagend maakte om maatwerk te leveren met de beste beschikbare kennis.
Specialisten beschreven de groei als een netwerk van fijne uitlopers rond de schouder dat in spierweefsel doordrong zonder de normale functies direct uit te schakelen. Die anatomische ligging vroeg om zorgvuldig plannen en stap voor stap handelen.
De bevindingen werden helder gedeeld zodat Alex en zijn familie met dezelfde informatie aan tafel zaten en gezamenlijk, in overleg met het team, weloverwogen keuzes konden maken.
Intensief behandeltraject
Na de diagnose startte Alex met dagelijkse radiotherapie gedurende zes weken, een traject dat hij goed verdroeg en dat de basis legde voor vervolgstappen.
Hij kampte met tijdelijke bijwerkingen zoals vermoeidheid en moeite met slikken, maar bleef actief binnen zijn mogelijkheden en lette extra op voeding en herstelmomenten.
Daarna volgde chemotherapie. De behandelingen sloegen aan en lieten verbeteringen zien op de scans, wat de motivatie vergrootte om het schema vol te houden.
Vrienden en familie hielpen met boodschappen, vervoer en praktische taken, waardoor de sfeer thuis licht en hoopvol bleef, ook op zwaardere dagen.
Alex en Elle hielden vast aan kleine rituelen, zoals samen koken na een behandeling, om het gewone leven tastbaar te houden en de dag rustig af te sluiten.
Kleine verbeteringen zichtbaar
Na enkele maanden bleek uit controleonderzoek dat de afwijkingen in zijn longen aanzienlijk waren verminderd en dat een eerdere plek in de onderrug niet meer zichtbaar was, wat vertrouwen gaf.
De verdikking in zijn schouder bleef zichtbaar maar groeide niet, een teken van stabiliteit dat door het team werd gezien als een gunstig resultaat binnen het totaalbeeld.
Met dit vooruitzicht begonnen Alex en Elle opnieuw toekomstplannen te maken en dachten ze aan een verhuizing naar Shropshire, een rustige omgeving die goed voelde.
Zijn herstelperiode viel samen met zijn dertigste verjaardag, die hij in kleine kring vierde en die als een betekenisvolle mijlpaal werd ervaren.
Nog dezelfde maand rondde hij de laatste geplande chemobehandeling af, wat hem en zijn omgeving zichtbaar opluchtte en ruimte gaf om vooruit te kijken.
👉 Het verschil tussen verschillende soorten tumoren
Nieuwe lichamelijke signalen
In april 2025 merkte Alex opnieuw ongewone signalen, zoals tintelingen in zijn benen en lichte rugklachten die geleidelijk opkwamen en aandacht vroegen.
Artsen planden aanvullende beeldvorming en vonden op verschillende plekken lichte afwijkingen die nadere opvolging vereisten, waarna het plan van aanpak werd bijgesteld.
Ondanks de onzekerheid bleven Alex en Elle vasthouden aan hun positieve houding en stelden ze hun verhuisplannen voorlopig uit om ruimte te maken voor de behandeling.
Samen met het zorgteam werden hulpmiddelen en thuiszorg geregeld om het dagelijks leven zo comfortabel mogelijk te maken en energie te sparen voor herstel.
De kring van familie en vrienden bleef nauw betrokken en bood praktische hulp en morele steun, wat het draagvlak vergrootte op dagen met veel afspraken.
Verandering in gevoel
Kort daarna werd Alex wakker met een nieuw soort sensatie in zijn onderlichaam, een verminderd gevoel in zijn benen dat direct onderzocht werd om oorzaken en opties scherp te krijgen.
Artsen zagen in zijn rug twee nieuwe plekjes die druk op zenuwen uitoefenden en pasten het behandelplan aan zodat de belasting op het zenuwstelsel zo veel mogelijk werd verminderd.
Daarop volgde een nieuwe therapie in combinatie met een programma om mobiliteit te verbeteren, waarbij dagelijkse oefeningen een vast onderdeel werden van het ritme thuis.
Elle bleef hem ondersteunen en aanmoedigen, en samen oefenden ze met kleine, haalbare stappen zoals zelfstandig opstaan en werken aan balans en stabiliteit.
Ze lieten zich niet ontmoedigen door veranderingen en keken per dag naar wat mogelijk was, zodat vooruitgang zichtbaar bleef, ook als die in kleine stapjes kwam.
👉 Informatie over zenuwen en rugklachten
Herinrichting van plannen
Na de recente ontwikkelingen besloten Alex en Elle hun toekomst stap voor stap opnieuw vorm te geven en bespraken ze met familie welke praktische aanpassingen haalbaar en zinvol waren.
Met zorgprofessionals verkenden ze passende woonvoorzieningen, waarbij persoonlijke wensen en comfort centraal stonden, zodat het huis paste bij de nieuwe situatie.
De sfeer thuis bleef warm en zorgzaam met aandacht voor rust, regelmaat en gezonde voeding. Tegelijkertijd hielden ze een open blik voor mogelijke behandelingen in binnen- en buitenland.
De familie behield vertrouwen in het medische team en onderzocht daarnaast aanvullende opties door contact te leggen met gespecialiseerde centra die nieuwe inzichten konden bieden.
Het dagelijks leven kreeg een nieuwe structuur met bewust gekozen momenten van ontspanning en stilte om evenwicht te bewaren en herstel te ondersteunen.
Internationale inzichten gezocht
De familie zocht ook naar behandelingen buiten de gebruikelijke routes, zoals aanvullende medicatie of therapie. Via internationale netwerken vond Katie een professor in Duitsland met relevante ervaring en maakte zij een afspraak voor een consult om kansen en risico’s helder te krijgen.
De professor stuurde informatie over zeven behandelopties die in het Universitair Medisch Centrum in Augsburg worden toegepast, wat hernieuwde hoop gaf en stof tot nadenken bood voor vervolgstappen.
Ook professor Robin Jones in Londen gaf aan het dossier te willen inzien en mee te denken over een aanvullend traject, zodat expertise kon worden gebundeld en vergeleken.
Ondertussen zochten Alex en Elle naar een plek waar hij in alle rust kon herstellen en werd via een online actie financiering georganiseerd om die overgang mogelijk te maken.
Alle medische informatie werd gedeeld met een netwerk van specialisten zodat opties zorgvuldig en transparant besproken konden worden, met ruimte voor vragen en afwegingen.
👉 Bekijk de campagne voor Alex
Samen sterk vooruit
Ondanks obstakels blijven Alex en Elle vasthouden aan hun toekomstvisie. Ze maken plannen in haalbare stappen en koesteren de wens om weer vaker de natuur in te gaan om rust en harmonie op te zoeken.
Hun band is hechter dan ooit en ze vinden plezier in kleine momenten, van een korte wandeling tot het vastleggen van foto’s en het ophalen van herinneringen aan hun eerste jaren samen.
Volgens Katie is Elle de drijvende kracht achter Alex’ herstel omdat zij hem dagelijks wijst op de vooruitgang die hij boekt en hem motiveert om door te gaan, ook als het tempo wisselt.
Alex hoopt dat zijn ervaring later waardevol kan zijn voor anderen en wil laten zien dat betekenisvolle vooruitgang mogelijk blijft, zelfs in uitzonderlijke situaties die vragen om geduld en creativiteit.
Intussen richten ze zich op de volgende fase waarin nieuwe inzichten en behandelopties een rol spelen en waarin ze blijven kiezen voor samenwerking, openheid en realistische doelen.
👉 Ervaringen van anderen met zeldzame celgroei
Key-points:
- Alex Able begon met milde schouderklachten die uitmondden in een zeldzame medische ontdekking en een zorgvuldig opgebouwd behandeltraject.
- Specialistische zorg en internationale samenwerking brachten meerdere behandelopties in beeld die stap voor stap konden worden afgewogen.
- Familie, vrienden en medische teams boden continu steun waardoor het dagelijks leven zoveel mogelijk in balans bleef tijdens behandelingen.
- Samen met Elle richt Alex zich op kleine rituelen en haalbare doelen die perspectief geven en de veerkracht versterken.
- Het verhaal onderstreept het belang van vroeg signaleren, volharding en verbondenheid bij zeldzame en complexe diagnoses.
DEEL NU: 🔴 NIEUWS | In eerste instantie dacht de man van dertig dat de pijn in zijn arm gewoon spierpijn was, maar uiteindelijk moest hij met spoed naar het ziekenhuis vanwege de ernst van zijn klachten. 🚑😟
Dit artikel is met passie gecreëerd door Plaatjes Koning, een bruisend mediaplatform dat zich toelegt op het verspreiden van verhalen die zowel inspireren als verrijken, afkomstig uit alle windstreken van de wereld. Blijf altijd up-to-date met onze boeiende content door Plaatjes Koning te volgen op Facebook. Duik met ons mee in een wereld vol verhalen die het verschil maken. 🌐💫 – Volg ons hier: Plaatjes Koning
SPECTRUM Magazine disclaimer
De informatie in dit artikel is uitsluitend bedoeld ter algemene informatievoorziening. Deze tekst vervangt geen professioneel medisch, juridisch of financieel advies. Voor specifieke vragen of situaties adviseren wij altijd contact op te nemen met een erkend specialist. SPECTRUM Magazine is niet verantwoordelijk voor gevolgen van keuzes die gebaseerd zijn op deze informatie. Externe verwijzingen worden uitsluitend gedeeld ter verdieping, zonder commerciële doeleinden.
Facebook disclaimer
De inhoud van dit artikel is geen financieel advies en is bedoeld voor geïnteresseerde lezers die oprecht waarde hechten aan persoonlijke en informatieve verhalen. Wij waarderen het als je dit deelt met respect voor de mensen in het verhaal, met als doel om te informeren, verbinden en inspireren.
Professionele referenties
- Kaats, H. & Van Vliet, M. (2021). Zeldzame tumoren en de rol van internationale samenwerking. KWF Kankerbestrijding.
- De Jong, R. (2020). Persoonsgerichte zorg bij complexe casussen. Tijdschrift voor Zorg & Innovatie.
- Vos, A. (2023). De impact van vroege signalering op behandeluitkomsten bij tumorgroei. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.