Tijdens een vakantie met haar ouders in een pittoresk bergdorpje begon de zesjarige Joules Smith wat minder stabiel te lopen. Haar ouders merkten al snel dat ze af en toe haar balans verloor en vaker moest pauzeren tijdens de prachtige wandelingen langs kabbelende beekjes en groene heuvels. Ze maakten zich zorgen en besloten om een dokter te raadplegen om te achterhalen wat er met hun dochter aan de hand was.
Wat begon als een klein lichamelijk signaaltje, leidde tot een diepgaande zoektocht naar helderheid en zelfinzicht. Joules was altijd levendig, nieuwsgierig en hield van buiten zijn, waar hij zijn ziel kon voeden met de pracht en kracht van de natuur.
Haar ouders besloten voor de zekerheid een arts te raadplegen, omdat hun dochter normaal gesproken nooit zulke ongecontroleerde en vreemde bewegingen vertoonde die hen deden vermoeden dat er mogelijk een onderliggend gezondheidsprobleem was.
Content:
Van check-up naar duidelijkheid
De eerste onderzoeken lieten geen ongewone dingen zien, wat haar ouders geruststelde, maar desondanks besloten de artsen om een extra beeldscan uit te voeren om nog meer zekerheid te krijgen over haar gezondheidssituatie.
Tijdens de scan werd een subtiele afwijking waargenomen, waardoor de patiënt werd doorverwezen naar een gespecialiseerd centrum in Londen. Daar bevestigde een vervolgonderzoek dat er sprake was van een zeldzame aandoening genaamd DIPG, een bijzondere vorm van hersenontwikkeling.
DIPG staat voor Diffuse Intrinsieke Pontiene Glioom, een agressieve vorm van kanker die zich in het midden van de hersenstam ontwikkelt. Deze specifieke locatie regelt veel vitale functies in het lichaam, waardoor het moeilijk is om de tumor gericht te behandelen.
👉 Meer over CT-scans bij kinderen
Samen dansend door bijzondere tijden
Hoewel sommige dagen wat meer rust vroegen van Joules, bleef ze toch genieten van de dingen die ze leuk vond, met dansen als absolute favoriet bovenaan haar lijstje.
Haar vader stelde voor om samen dansjes op te nemen op TikTok, iets wat aanvankelijk begon als een spontaan gezinsmoment, maar al snel uitgroeide tot een dagelijkse activiteit vol vrolijkheid en plezier.
In een mum van tijd bereikten ze duizenden volgers die genoten van hun optredens, waarbij Joules straalde bij elke opname en haar enthousiasme werkte aanstekelijk op het publiek.
👉 Dancing through cancer – inspirerende TikTok-trends
Een golf van steun
Door middel van de hashtag #DancingForJoules begonnen mensen van over de hele wereld hun eigen dansvideo’s te delen, wat resulteerde in een hechte gemeenschap die steun en positiviteit verspreidde.
Zelfs bekende dansgroepen, waaronder Diversity uit Britain’s Got Talent, deelden video’s ter ere van haar en prezen haar talent en inspirerende optredens als een eerbetoon aan haar belangrijke bijdrage aan de danswereld.
De ouders van Joules waren zo diep geraakt door de hartverwarmende reacties van anderen, dat het hen een gevoel van verbondenheid gaf en hen deed beseffen dat ze niet alleen stonden in hun moeilijke situatie.
De reacties op het nieuws van de overwinning lieten zien dat vreugde zich snel verspreidt, zelfs in periodes van grote verandering en aanpassing.
Een bijzonder boek
Omdat Joules naast dansen ook hield van tekenen, ontstond het idee om samen een kinderboek te maken waarin haar passies werden gecombineerd. In samenwerking met auteur Sally Scott werkten ze aan het verhaal en de illustraties, resulterend in het prachtige boek genaamd The Girl Who Loves to Dance.
Het verhaal draait om een meisje genaamd Joules, die enorm veel plezier haalt uit beweging en de natuur. Joules heeft zelfs de namen van alle dierenvriendjes bedacht en heeft persoonlijk de kleuren gekozen voor de illustraties in het verhaal.
De titel op de kaft werd afgedrukt in haar lievelingskleur roze, met haar eigen handschrift, waardoor het een persoonlijke en unieke uitstraling kreeg. Tijdens een viering van haar leven werd het boek met trots voorgelezen, terwijl de aanwezigen vol bewondering luisterden naar de woorden die ze zelf had geschreven.
👉 Kinderboeken over ziekte en veerkracht
Belang van ondersteuning
In de periode van extra medische begeleiding bracht Joules veel tijd door in het Royal Marsden Centre, waar ze werd verwelkomd met open armen en omringd met liefde en zorg door het toegewijde personeel.
Ze knutselde er met vrijwilligers, creëerde mooie kunstwerken en beleefde gezellige momenten tijdens de muzieksessies waar ze nieuwe liedjes leerde. De warme sfeer en persoonlijke aandacht van de groep hielpen haar om zich niet alleen fijn, maar ook echt thuis te voelen.
Door de ondersteuning die zij kregen, konden de ouders eindelijk even op adem komen en genieten van waardevolle momenten samen met hun dochter. Samen maakten ze foto’s, zongen ze liedjes en lazen ze samen mooie verhalen.
Stichting uit liefde geboren
Na haar reis wilden Joe en Elisha iets blijven doen dat zinvol voelde en waarbij ze hun passie konden volgen om anderen te helpen. Daarom richtten ze de organisatie A Touch of Joules op, die zich specifiek richt op het ondersteunen van gezinnen met jonge kinderen die extra zorg nodig hebben en die hulp en steun nodig hebben in deze uitdagende periode van hun leven.
De stichting biedt ondersteuning door middel van praktische middelen, zoals speciaal aangepaste stoelen, vervoerfaciliteiten en gezinsuitjes, om gezinnen in nood te helpen.
Ze bieden ook ouders een luisterend oor voor vragen en behoefte aan verbinding, terwijl ook broers en zussen van de kinderen de nodige aandacht krijgen, waardoor er balans in het gezin ontstaat.
👉 Hoe steun je gezinnen met een ziek kind?
Erkenning en motivatie
Door hun betrokkenheid en onvermoeibare inzet voor de gemeenschap, zijn Joe en Elisha genomineerd voor een prestigieuze Pride of Britain Award. Met grote dankbaarheid nemen zij deze nominatie aan namens Joules, wiens moed en doorzettingsvermogen hen elke dag blijft inspireren en motiveren om het verschil te maken in het leven van anderen.
Volgens hen komt hun motivatie voort uit haar aanstekelijke energie, haar onvermoeibare enthousiasme en haar onbeperkte liefde voor anderen, die hen inspireert en motiveert om het beste uit henzelf te halen en zich volledig in te zetten voor hun doelen en dromen.
Ze hopen met hun verhaal meer aandacht te vragen voor gezinnen in vergelijkbare situaties, zodat zij ook de steun en erkenning krijgen die zij verdienen. De prijs biedt hun stichting extra zichtbaarheid en hopelijk nog meer steun, waardoor zij nog meer verschil kunnen maken voor deze kwetsbare gezinnen.
Donaties maken verschil
Dankzij succesvolle inzamelingsacties die werden georganiseerd door scholen, buurthuizen en sportverenigingen, is er al meer dan £50.000 opgehaald voor het goede doel.
Het geld wordt gebruikt voor de aanschaf van hulpmiddelen, het organiseren van gezinsactiviteiten, en het bieden van structurele steun aan organisaties zoals het Royal Marsden Centre.
Joules’ boek wordt gebruikt om kinderen in vergelijkbare situaties een glimlach op hun gezicht te toveren en hen troost en hoop te bieden te midden van moeilijke omstandigheden.
Ook wordt een deel van de opbrengsten besteed aan creatieve therapieprogramma’s voor jonge kinderen, waardoor zij de mogelijkheid krijgen om hun emoties te uiten en te verwerken op een positieve en constructieve manier.
👉 Steun Royal Marsden Cancer Charity
Blijvende herinnering
Joules wordt herinnerd als een meisje met een warm hart, dat een diepe liefde had voor bloemen en graag regenbogen tekende in haar vrije tijd. Ze stond erom bekend haar ouders regelmatig te verrassen met kleine, persoonlijke kaartjes als teken van haar liefde en dankbaarheid voor alles wat ze voor haar deden.
Haar aanstekelijke enthousiasme werkte niet alleen op haar familie, vrienden en bekenden, maar zelfs op onbekenden. Zelfs tijdens rustige momenten wist ze op bewonderenswaardige wijze haar omgeving te laten opfleuren.
Haar ouders koesteren de wens dat de naam van hun dochter blijvend en op een positieve manier bijdraagt aan verbinding, zorg en het verspreiden van licht in de wereld.
Vooruitkijken met warmte
Joe en Elisha blijven zich onvermoeibaar inzetten om het verschil te maken door te geloven dat elk kind het recht heeft om zich gezien en geliefd te voelen.
Met behulp van de stichting werken ouders, zorgverleners en vrijwilligers samen aan het creëren van een hecht netwerk waarin zij elkaar ondersteunen, versterken en samenwerken om de zorg en welzijn van de betrokkenen te verbeteren.
Ze zien elke donatie, ongeacht of deze groot of klein is, als een belangrijke stap in de richting van een zorgzame toekomst voor kinderen.
Het verhaal van Joules blijft mensen diep raken en verbinden op een manier die precies zo was hoe zij het zelf gewild zou hebben.
Key-points
- Joules Smith was pas zes jaar oud toen ze de diagnose DIPG kreeg, een zeldzame en ernstige hersenaandoening.
- Met haar dansvideo’s op TikTok wist ze wereldwijd duizenden mensen te raken en een gevoel van verbondenheid te creëren.
- Samen met auteur Sally Scott werkte ze aan het kinderboek The Girl Who Loves to Dance.
- Haar ouders, Joe en Elisha, richtten de stichting A Touch of Joules op om andere gezinnen in soortgelijke situaties te ondersteunen.
- Inmiddels is er al meer dan £50.000 ingezameld voor gezinsondersteuning en sociale zorgprojecten.
DEEL NU: 🟤 NIEUWS – “Mijn 6-jarige dochter leek uit balans op vakantie, worstelend met onverklaarbare emoties en gedragingen die we niet begrepen. Zeven maanden later was ze er niet meer, en liet ze een onmetelijke leegte en verdriet achter in ons hart 💔😢.”
Dit artikel is met zorg gecreëerd door KletsMajoor, een mediaplatform dat zich specialiseert in het verspreiden van verhalen die zowel inspireren, informeren als intrigeren. Blijf op de hoogte van onze unieke content door KletsMajoor te volgen op Facebook: KletsMajoor.
SPECTRUM Magazine Disclaimer
De informatie in dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatie en menselijke betrokkenheid. Het vormt geen medisch, juridisch of financieel advies. Voor medische vragen of begeleiding wordt geadviseerd een gecertificeerde specialist te raadplegen. SPECTRUM Magazine is niet aansprakelijk voor keuzes die worden gemaakt op basis van dit artikel. De bedragen en inhoud zijn actueel op het moment van schrijven en kunnen op een later moment veranderen.
Facebook Disclaimer
Deze publicatie is bedoeld om bewustwording en betrokkenheid te bevorderen. Het artikel bevat geen financieel advies. Lezers worden aangemoedigd om het verhaal te delen vanuit oprechte interesse, zodat het levensverhaal van Joules Smith anderen kan inspireren en ondersteunen.
Professionele Referenties
- Warren, E. (2022). Understanding Pediatric Brain Tumors: DIPG and Beyond. Harvard Medical School.
Link naar bron - Kendall, L. (2021). Holistic Family Support in Pediatric Health Contexts. University College London.
Link naar bron - Thompson, M. (2020). Creative Arts as Child Support Tools in Clinical Settings. British Journal of Child Health.
Link naar bron