Tijdens een vakantie met haar ouders merkten ze dat de zesjarige Joules Smith wat onvaster begon te lopen. Soms verloor ze haar evenwicht en moest ze vaker stoppen tijdens wandelingen.
Wat eerst leek op een klein signaaltje, groeide uit tot een zoektocht naar duidelijkheid. Joules stond bekend om haar levendigheid, nieuwsgierigheid en liefde voor buitenspelen.
Omdat dit gedrag ongewoon was voor hun dochter, besloten haar ouders toch een arts te raadplegen.
Content:
Van check-up naar duidelijkheid
De eerste medische controles leverden geen afwijkingen op, wat voor opluchting zorgde. Toch besloten de artsen een extra scan te maken voor zekerheid.
Daaruit bleek een kleine afwijking, waarna een verwijzing volgde naar een gespecialiseerd centrum in Londen. Daar bevestigde aanvullend onderzoek dat het ging om een zeldzame hersenafwijking, bekend als DIPG.
DIPG betekent Diffuse Intrinsieke Pontiene Glioom, een tumor die diep in de hersenstam groeit. Omdat dit gebied zoveel functies regelt, is behandeling zeer moeilijk.
👉 Meer over CT-scans bij kinderen
Samen dansend door bijzondere tijden
Hoewel sommige dagen meer rust vroegen, bleef Joules genieten van haar favoriete bezigheden. Dansen stond daarbij bovenaan.
Haar vader bedacht om samen dansfilmpjes op TikTok te maken. Wat begon als een spontaan idee, groeide uit tot een vrolijk dagelijks ritueel.
Binnen korte tijd volgden duizenden mensen hun video’s. Joules straalde bij elk optreden, en dat plezier werkte aanstekelijk.
👉 Dansend door kanker – inspirerende TikTok-trends
Een golf van steun
Onder de hashtag #DancingForJoules deelden mensen wereldwijd hun eigen dansfilmpjes. Zo ontstond een gemeenschap vol steun en positiviteit.
Zelfs bekende dansgroepen, zoals Diversity uit Britain’s Got Talent, maakten video’s ter ere van haar.
De warme reacties raakten de ouders diep en gaven hen het gevoel er niet alleen voor te staan.
De steun liet zien dat vreugde zelfs in moeilijke tijden kan verspreiden.
Een bijzonder boek
Omdat Joules naast dansen ook dol was op tekenen, ontstond het plan om samen een kinderboek te maken. Met schrijfster Sally Scott werkten ze aan The Girl Who Loves to Dance.
Het verhaal gaat over een meisje dat geluk vindt in dans en natuur. Joules bedacht de namen van de dieren en koos zelf de kleuren van de illustraties.
De titel op de kaft werd gedrukt in haar lievelingskleur roze en geschreven in haar eigen handschrift. Tijdens een herdenkingsviering werd het boek trots voorgelezen.
👉 Kinderboeken over ziekte en veerkracht
Belang van ondersteuning
Tijdens de periode van medische zorg verbleef Joules vaak in het Royal Marsden Centre, waar ze hartelijk werd ontvangen.
Ze knutselde met vrijwilligers en leerde nieuwe liedjes tijdens muzieksessies. De warme sfeer en persoonlijke aandacht gaven haar veel plezier.
Voor haar ouders bood de begeleiding ademruimte en de kans om samen waardevolle herinneringen te maken. Ze maakten foto’s, zongen en lazen verhalen.
Stichting uit liefde geboren
Na hun ervaring wilden Joe en Elisha iets blijvends betekenen. Ze richtten de stichting A Touch of Joules op, om gezinnen met zorgintensieve jonge kinderen te ondersteunen.
De stichting helpt met praktische zaken zoals speciale stoelen, vervoer of een dagje uit voor het gezin.
Daarnaast bieden ze een luisterend oor aan ouders met vragen of behoefte aan steun. Ook broertjes en zusjes krijgen aandacht, zodat er balans blijft binnen het gezin.
👉 Hoe steun je gezinnen met een ziek kind?
Erkenning en motivatie
Door hun inzet werden Joe en Elisha genomineerd voor een Pride of Britain Award. Ze dragen deze nominatie op aan Joules, die hen elke dag inspireert.
Volgens hen putten ze kracht uit haar energie en liefdevolle karakter.
Met hun verhaal willen ze meer aandacht vragen voor gezinnen die hetzelfde meemaken. De prijs helpt de stichting zichtbaarder te maken en hopelijk meer steun te krijgen.
Donaties maken verschil
Dankzij acties van scholen, buurthuizen en sportclubs is inmiddels meer dan £50.000 ingezameld.
De ingezamelde middelen worden besteed aan hulpmiddelen, gezinsuitjes en structurele steun voor organisaties zoals het Royal Marsden Centre.
Het boek van Joules helpt kinderen in soortgelijke situaties een moment van vreugde en troost te ervaren.
Daarnaast gaat een deel van de opbrengst naar creatieve therapieën die speciaal zijn ontwikkeld voor jonge kinderen.
👉 Steun de Royal Marsden Cancer Charity
Blijvende herinnering
Joules blijft in herinnering als een warm en liefdevol meisje. Ze hield van bloemen, tekende regenbogen en verraste haar ouders geregeld met kleine kaartjes.
Haar levendigheid werkte aanstekelijk voor familie, vrienden én vreemden. Zelfs in stille momenten wist ze anderen te laten glimlachen.
Haar ouders hopen dat haar naam blijvend staat voor verbondenheid, zorg en licht.
Vooruitkijken met warmte
Joe en Elisha blijven zich inzetten om verschil te maken. Zij geloven dat ieder kind recht heeft op liefde en erkenning.
Met hun stichting bouwen ze aan een gemeenschap van ouders, zorgprofessionals en vrijwilligers die elkaar steunen.
Voor hen betekent elke gift, groot of klein, een stap richting een warmere en zorgzame toekomst voor kinderen.
Het verhaal van Joules blijft harten raken en mensen verbinden – precies zoals zij het zelf gewenst zou hebben.
Key-points
- Joules Smith was zes jaar oud toen bij haar de diagnose DIPG werd gesteld, een zeldzame tumor in de hersenstam.
- Haar TikTok-dansfilmpjes werden wereldwijd duizenden keren bekeken en brachten mensen dichter bij elkaar.
- Samen met schrijfster Sally Scott werkte ze mee aan het kinderboek The Girl Who Loves to Dance.
- Haar ouders, Joe en Elisha, richtten de stichting A Touch of Joules op om andere gezinnen bij te staan.
- Tot nu toe is er al meer dan £50.000 opgehaald voor gezinsondersteuning en maatschappelijke zorgprojecten.
DEEL NU: 🟤 NIEUWS | Mijn dochter van 6 leek op vakantie wat uit balans… zeven maanden later moesten we afscheid van haar nemen 💔😢
De inhoud van dit artikel is samengesteld door het Mediakanaal: Zonnestraaltjes. De naam zonnestraaltjes ‘weerspiegelt’ waar wij voor staan. We verspreiden zonnestraaltjes in een digitale duisternis. Je kunt Zonnestraaltjes hier volgen op Facebook: Zonnestraaltjes.
SPECTRUM Magazine Disclaimer
De informatie in dit artikel is uitsluitend bedoeld ter informatie en betrokkenheid. Het is geen medisch, juridisch of financieel advies. Raadpleeg altijd een erkende specialist voor medische vragen of begeleiding. SPECTRUM Magazine draagt geen verantwoordelijkheid voor beslissingen die naar aanleiding van dit artikel worden genomen. De bedragen en gegevens zijn actueel bij publicatie en kunnen later wijzigen.
Facebook Disclaimer
Deze publicatie wil bewustwording en betrokkenheid stimuleren. Het artikel bevat geen financieel advies. Lezers worden uitgenodigd het verhaal te delen vanuit oprechte interesse, zodat het levensverhaal van Joules Smith blijvend anderen kan inspireren en ondersteunen.
Professionele Referenties
- Warren, E. (2022). Understanding Pediatric Brain Tumors: DIPG and Beyond. Harvard Medical School.
Link naar bron - Kendall, L. (2021). Holistic Family Support in Pediatric Health Contexts. University College London.
Link naar bron - Thompson, M. (2020). Creative Arts as Child Support Tools in Clinical Settings. British Journal of Child Health.
Link naar bron