Victoria, een 41-jarige verpleegster uit de buurt van Folkestone, genoot met volle teugen van het moederschap met haar vrolijke baby Poppy. Alles verliep voorspoedig: Poppy zat op tijd rechtop, liet regelmatig een aanstekelijke lach horen en brabbelde er blij op los. Ze greep enthousiast naar haar favoriete speeltjes en leek vol energie te zitten. Niemand vermoedde iets, totdat vlak na haar eerste verjaardag subtiele veranderingen begonnen op te vallen. De kleine sprongen in haar ontwikkeling stopten en Victoria merkte met lichte ongerustheid dat haar dochter achteruitging. Poppy’s speelse nieuwsgierigheid werd wat ingetogener, alsof ze even tijd nam om alles om haar heen rustig te verwerken. Haar brabbels, die altijd als muziek door het huis klonken, werden minder frequent. Zelfs haar favoriete speelgoed liet ze soms even liggen, alsof ze zich diep in gedachten verloor. Victoria voelde een innerlijke drang om haar dochter nog meer liefde en aanmoediging te geven.
Content:
Plotseling verlies
Rond de leeftijd van 15 maanden begon Victoria te merken dat Poppy minder geluidjes maakte en niet meer altijd reageerde op haar naam. Haar motoriek leek te vertragen, en ze leek minder interesse te hebben in het optrekken aan meubels. Victoria herinnerde zich een ingrijpend moment: “Het voelde alsof ik haar een beetje kwijt was, maar ze bleef mijn vrolijke meisje.” Ondanks de zorgen bleef Victoria hoopvol en probeerde ze Poppy op alle mogelijke manieren te stimuleren.
Ze zong meer liedjes, maakte vrolijke gebaren en bracht uren door met samen lezen. De ochtenden begonnen soms met een brok in haar keel, maar elke glimlach van Poppy gaf haar weer moed. In die periode groeide haar overtuiging dat liefde en geduld de mooiste krachtbronnen zijn.
Een bijzondere zoektocht
Toen Poppy naast haar stilheid ook minder soepel haar handjes gebruikte, besloot Victoria professioneel advies te zoeken. Een fysiotherapeut merkte haar lage spierspanning op en stelde voor om genetisch onderzoek te doen. Zo begon een lange periode vol hoopvolle verwachtingen en spannende afspraken. Uiteindelijk kreeg Poppy op haar tweede verjaardag de diagnose Rett-syndroom. Meer over Rett-syndroom lezen. Hoewel het woord “syndroom” in eerste instantie eng klonk, vond Victoria al snel kracht in kennis en liefde.
Familie en vrienden stonden klaar om haar te ondersteunen, al was het soms lastig om haar gevoelens in woorden te vatten. Victoria leerde haar kracht niet uit antwoorden te halen, maar uit de kleine overwinningen die elke dag bracht. Door zich te focussen op de positieve aspecten groeide haar vertrouwen in een mooie toekomst.
Rett-syndroom
Rett-syndroom is een zeldzame neurologische aandoening die vooral meisjes treft en volgens de NHS jaarlijks ongeveer 1 op de 10.000 meisjes raakt. De aandoening maakt dat kinderen sommige vaardigheden anders ontwikkelen, terwijl hun innerlijke wereld volledig intact blijft. Victoria omschreef het prachtig: “Ze communiceert op haar eigen unieke manier.” Ondanks de uitdagingen die erbij horen, richt Victoria zich op alles wat Poppy wél kan en blijft ontdekken.
Door te kijken naar haar lach, haar kleine gebaren en haar intense blik, blijft ze geraakt door de kracht van haar dochter. Het gezin leerde nieuwe vormen van communicatie die hen nog dichter bij elkaar brachten. Samen groeiden ze uit tot een prachtig voorbeeld van vertrouwen en liefde.
Communicatie door technologie
Hoewel Poppy weinig spreekt, heeft ze via moderne hulpmiddelen een eigen taal ontwikkeld. Met Eye Gaze-technologie, waarbij ze naar symbolen op een scherm kijkt, maakt ze duidelijk wat ze nodig heeft. Victoria straalt als ze zegt: “Haar stem klinkt via haar ogen.” Meer over Eye Gaze-technologie.
Deze technologie bracht niet alleen praktische oplossingen, maar ook vreugdevolle momenten waarop Poppy grapjes maakte of haar voorkeur voor haar favoriete liedje liet blijken. Samen leerden ze nieuwe manieren om spelletjes te spelen en boeken te lezen. De eerste keer dat Poppy “mama” koos via het scherm, was een onvergetelijk moment. Eye Gaze werd zo een krachtig venster op haar rijke innerlijke wereld.
Toekomst vol mogelijkheden
Als alleenstaande moeder van Poppy en haar oudere zus Daisy, beseft Victoria hoe bijzonder elke dag is. Ze denkt vooruit over manieren waarop ze Poppy’s ontwikkeling kan ondersteunen en droomt van kleine mijlpalen die ze samen zullen vieren. “We zoeken altijd naar mogelijkheden en oplossingen,” deelt ze vol vertrouwen. Meer over ondersteuning voor alleenstaande ouders.
Nachten vol gedachten maakten langzaam plaats voor ochtenden vol plannen en nieuwe ideeën. Victoria laat zich inspireren door andere gezinnen die hun eigen weg vonden. Ze is dankbaar voor de gemeenschap die ze heeft opgebouwd, waar ervaringen worden gedeeld en successen gevierd. Met een warm hart kijkt ze vooruit naar alles wat nog in het verschiet ligt.
Nieuwe uitdagingen
Poppy’s gezondheid vraagt continue aandacht, maar Victoria ziet elk obstakel als een gelegenheid om te groeien. Binnenkort zal Poppy een heupoperatie ondergaan, en later worden kleine aanpassingen gedaan aan haar wervelkolom om haar houding te ondersteunen. Wat is scoliose? Ontdek het hier. De voorbereidingen worden liefdevol getroffen, waarbij Poppy actief betrokken wordt bij elke stap. Vooraf oefenen ze met ziekenhuisbezoekjes en maken ze samen een vrolijk “ziekenhuispakketje” met favoriete boeken en knuffels. Artsen, therapeuten en het gezin werken als één team samen. Iedere mijlpaal, hoe klein ook, wordt gekoesterd als een teken van hun gezamenlijke kracht.
Hoop en kracht
Poppy blijft een stralende aanwezigheid, een bron van licht voor iedereen die haar ontmoet. Victoria zegt liefdevol: “Ze verspreidt vreugde zonder woorden.” Haar zus Hannah Prebble organiseert een 200 km lange triatlon om geld op te halen voor Reverse Rett, een stichting die wetenschappelijk onderzoek steunt. Meer over Reverse Rett. De triatlon brengt niet alleen fondsen, maar ook hoopvolle verhalen over vindingrijkheid en doorzettingsvermogen. Zelfs in de meest uitdagende tijden weet Poppy een lach op ieders gezicht te toveren. Samen omarmen ze het leven met open armen, elke dag opnieuw, dankbaar voor de kracht van kleine wonderen.
Key-points
- Poppy ontwikkelde zich voorspoedig tot 15 maanden voordat veranderingen zichtbaar werden.
- Diagnose Rett-syndroom op tweejarige leeftijd met nieuwe groeikansen.
- Eye Gaze-technologie biedt Poppy een eigen communicatiemiddel.
- Victoria combineert moederschap met nieuwe toekomstplannen.
- Familie-initiatieven zoals Hannah’s triatlon inspireren en versterken het positieve pad.
Disclaimer: De informatie in dit artikel is uitsluitend bedoeld voor educatieve en inspirerende doeleinden en mag niet worden opgevat als financieel, juridisch of medisch advies. Raadpleeg altijd een erkende professional voor persoonlijk advies. SPECTRUM Magazine is niet verantwoordelijk voor beslissingen die zijn genomen op basis van deze informatie. Dit artikel heeft als doel bewustzijn te creëren en warme, hoopvolle verhalen te delen.
Facebook Disclaimer: Deze content is bedoeld om oprechte interesse en verbinding te stimuleren. Het vormt geen financieel advies en moedigt lezers aan om zelfstandig verder te ontdekken en professioneel advies in te winnen indien gewenst.
Professionele referenties
- Lotan, M. (2020). “Improving Motor Skills in Children with Rett Syndrome”. Bekijk hier
- Downs, J. (2016). “Early Detection and Intervention in Rett Syndrome”. Bekijk hier
- Neul, J.L. (2019). “Understanding the Needs of Girls with Rett Syndrome”. Bekijk hier