Tijdens een vakantie met haar ouders, die Joules Smith als zesjarige maakten, begon zij wat minder stabiel te lopen. Haar ouders merkten op dat ze af en toe haar balans verloor en vaker moest pauzeren tijdens wandelingen, wat hen bezorgd maakte over haar gezondheid en welzijn. Ze hielden haar de volgende dagen extra in de gaten, noteerden wanneer de klachten optraden en besloten dat een bezoek aan de huisarts verstandig was zodat zij duidelijkheid konden krijgen en tijdig passende hulp konden organiseren.
Wat begon als een klein lichamelijk signaaltje, leidde tot een diepgaande zoektocht naar helderheid en verlossing voor Joules. Zij was altijd levendig en nieuwsgierig, met een voorliefde voor buiten zijn waar ze kon genieten van de natuur, nieuwe geuren en geluiden kon ontdekken en haar gedachten de vrije loop kon laten gaan terwijl ze met vrolijke tred het pad voor zich verkende.
Haar ouders waren bezorgd en besloten uit voorzorg een arts te raadplegen, omdat hun dochter normaal gesproken nooit zulke ongebruikelijke bewegingen maakte. Ze namen medische documenten mee, beschreven zorgvuldig wat zij hadden gezien en vroegen om aanvullend onderzoek zodat niets over het hoofd zou worden gezien.
Content:
Van check-up naar duidelijkheid
De eerste onderzoeken, die geen ongewone dingen lieten zien, gaven haar ouders een gevoel van geruststelling, maar desondanks besloten de artsen een extra beeldscan uit te voeren om meer zekerheid te verkrijgen. Zo konden mogelijke oorzaken beter worden uitgesloten en kon er snel een plan van aanpak worden gemaakt als daar aanleiding voor was.
Tijdens de scan werd een lichte afwijking gezien en werden ze doorverwezen naar een gespecialiseerd centrum in Londen, waar een vervolgonderzoek de bijzondere hersenontwikkeling DIPG bevestigde. De gesprekken met het team waren open en duidelijk, waardoor de familie stap voor stap begreep wat er aan de hand was en welke ondersteuning beschikbaar was.
DIPG staat voor Diffuse Intrinsieke Pontiene Glioom, een moeilijk te behandelen aandoening die zich middenin het brein ontwikkelt vanwege de vele functies die het aanstuurt. De ligging maakt ingrepen complex en daarom ligt de nadruk vaak op gerichte begeleiding, symptoombestrijding, onderzoek en het bieden van zo veel mogelijk kwaliteit van leven.
👉 Meer over CT-scans bij kinderen
Samen dansend door bijzondere tijden
Hoewel sommige dagen wat meer rust vroegen en ze af en toe vermoeid kon zijn, bleef Joules onverminderd genieten van de dingen die ze leuk vond. Dansen stond steevast bovenaan haar lijstje, een activiteit die haar energie gaf en waar ze haar passie en expressie kon uiten, en die haar bovendien hielp om even los te komen van afspraken, onderzoeken en schema’s.
Haar vader stelde voor om samen dansjes op te nemen op TikTok, waardoor wat begon als een spontaan gezinsmoment uitgroeide tot een dagelijkse activiteit vol vrolijkheid en plezier waar ze samen van genoten. Ze kozen lievelingsliedjes, oefenden kleine pasjes en maakten er een speels ritueel van dat elke dag iets bracht om naar uit te kijken.
Binnen korte tijd bereikten ze duizenden volgers die met volle teugen genoten van hun optredens. Joules straalde bij elke opname van puur enthousiasme en dat aanstekelijke plezier zorgde ervoor dat hun populariteit alleen maar toenam, waarbij reacties uit alle windstreken binnenstroomden met bemoedigende woorden en hartjes.
👉 Dancing through cancer, inspirerende TikTok-trends
Een golf van steun
Via de hashtag #DancingForJoules begonnen mensen uit binnen- en buitenland hun eigen dansfilmpjes te delen, waardoor er een verbonden gemeenschap ontstond die steun en positiviteit met elkaar deelde en uitstraalde. Het werd een kettingreactie van kleine gebaren die samen een groot verschil maakten voor het gezin.
Zelfs bekende dansgroepen, waaronder Diversity uit Britain’s Got Talent, deelden video’s ter ere van haar prestaties en eerbetoon aan haar indrukwekkende danskunsten. De aandacht gaf Joules extra motivatie om door te gaan met wat haar blij maakte en het gaf het gezin nieuwe energie.
De ouders van Joules waren diep geraakt door de hartverwarmende reacties van zoveel mensen uit hun omgeving. Het gaf hen het gevoel dat ze niet alleen stonden in deze moeilijke tijd, en dat er altijd iemand was die een bemoedigend woord of een vrolijk dansje wilde delen.
De reacties van de mensen lieten zien dat vreugde zich snel verspreidt, zelfs in moeilijke periodes van verandering en aanpassing. Een korte video, een vriendelijke opmerking of een gedeeld liedje kon voor een glimlach zorgen op momenten dat die hard nodig was.
Een bijzonder boek
Omdat Joules naast dansen ook hield van tekenen, ontstond het idee om samen een kinderboek te maken waarin haar passies gecombineerd werden. In nauwe samenwerking met de getalenteerde auteur Sally Scott werkten ze aan de totstandkoming van het boek, dat uiteindelijk resulteerde in het prachtige verhaal genaamd “The Girl Who Loves to Dance”, een ode aan creativiteit, veerkracht en verbeeldingskracht.
Het verhaal draait om een meisje genaamd Joules, dat veel plezier haalt uit beweging en de natuur. Ze bedacht zelf de namen voor haar dierenvriendjes, koos zorgvuldig de kleuren voor de illustraties en gaf aanwijzingen over details die voor haar belangrijk waren, zodat het boek echt haar wereld weerspiegelde.
De titel op de kaft werd met liefde afgedrukt in haar lievelingskleur roze, met haar eigen unieke handschrift. Tijdens een emotionele viering ter ere van haar leven werd het boek met trots voorgelezen, waardoor haar nalatenschap levendig voortleefde in de harten van de aanwezigen en het verhaal een bron van troost werd voor andere gezinnen.
👉 Kinderboeken over ziekte en veerkracht
Belang van ondersteuning
Gedurende de periode van extra medische begeleiding bracht Joules veel tijd door in het Royal Marsden Centre, waar ze met open armen en liefdevolle zorg werd ontvangen door het toegewijde team van artsen en verpleegkundigen. De duidelijke uitleg en rustige benadering boden houvast en maakten elk bezoek iets minder spannend.
Zij knutselde er met vrijwilligers, zong nieuwe liedjes tijdens muzieksessies en voelde zich dankzij de warme sfeer en aandacht van de anderen extra fijn. De kleine rituelen, zoals een sticker na afloop of een korte speelpauze, hielpen om vertrouwen op te bouwen.
Voor haar ouders betekende de ondersteuning een welkome adempauze, waardoor ze eindelijk de kans kregen om mooie momenten samen te beleven. Tijdens deze momenten namen ze foto’s, zongen ze liedjes en lazen ze samen verhalen, waardoor ze herinneringen creëerden die voor altijd in hun harten zouden blijven en waarop zij kunnen terugvallen wanneer het even moeilijk is.
Stichting uit liefde geboren
Na hun reis startten Joe en Elisha de organisatie A Touch of Joules, gericht op het ondersteunen van gezinnen met jonge kinderen die extra zorg nodig hebben. Hun initiatief groeide uit tot een netwerk waar praktische hulp, begrip en gelijkwaardige uitwisseling centraal staan.
De stichting biedt ondersteuning door middel van praktische middelen zoals aangepaste stoelen, vervoerregelingen of gezinsuitstapjes, om gezinnen te helpen die te maken hebben met medische uitdagingen. Ook helpen zij met het invullen van aanvragen en het vinden van de juiste contactpersonen, zodat gezinnen minder tijd kwijt zijn aan papierwerk.
Ze bieden een luisterend oor aan ouders en geven aandacht aan broers en zussen van kinderen voor balans in het gezin. Door ontmoetingsmomenten te organiseren ontstaat er ruimte om ervaringen te delen en tips uit te wisselen die in het dagelijks leven direct toepasbaar zijn.
👉 Hoe steun je gezinnen met een ziek kind?
Erkenning en motivatie
Door hun grote betrokkenheid en toewijding aan het helpen van anderen, hebben Joe en Elisha de eer gekregen om genomineerd te worden voor een prestigieuze Pride of Britain Award. Deze nominatie hebben zij met trots aanvaard namens Joules, die hen dagelijks blijft inspireren met haar tomeloze energie en positieve houding, en die de drijvende kracht is achter alles wat zij ondernemen.
Volgens hen komt hun motivatie voort uit de aanstekelijke energie en liefde voor anderen die zij zo bewonderenswaardig vinden bij haar. Elk bericht dat zij ontvangen van een gezin dat verder kan dankzij een kleine bijdrage, bevestigt dat hun inzet zinvol is.
Ze hopen met hun verhaal meer aandacht te vragen voor gezinnen die zich in vergelijkbare situaties bevinden, zodat zij zich gesteund voelen en niet alleen staan in hun strijd. Door het winnen van de prijs krijgt hun stichting extra zichtbaarheid, waardoor zij nog meer mensen kunnen bereiken en hopelijk nog meer steun kunnen bieden aan deze gezinnen, zowel praktisch als emotioneel.
Donaties maken verschil
Dankzij succesvolle inzamelingsacties georganiseerd door scholen, buurthuizen en sportverenigingen is er al een indrukwekkend bedrag van meer dan £50.000 opgehaald. De betrokkenheid van buurtbewoners, vrijwilligers en lokale ondernemers laat zien hoe krachtig een gemeenschap kan zijn wanneer zij samen optrekt.
Het geld wordt ingezet voor het aanschaffen van hulpmiddelen die nodig zijn voor de behandeling van patiënten, het organiseren van gezinsactiviteiten om het welzijn van de patiënten en hun families te ondersteunen, en het bieden van structurele steun aan organisaties zoals het Royal Marsden Centre die zich bezighouden met het onderzoeken en behandelen van kankerpatiënten. Zo krijgt elke donatie een zichtbare bestemming.
Joules’ boek wordt gebruikt om kinderen die zich in vergelijkbare situaties bevinden een glimlach te bezorgen en hen een gevoel van hoop en verbondenheid te bieden. Voorleesuurtjes, kleine workshops en schoolbezoeken zorgen ervoor dat het verhaal veel kinderen bereikt.
Ook wordt een deel van de opbrengsten besteed aan het financieren van creatieve therapieprogramma’s die speciaal ontworpen zijn voor jonge kinderen om hen te helpen bij het ontwikkelen van essentiële vaardigheden en het bevorderen van hun mentale en emotionele welzijn. Muziek, tekenen en beweging vormen daarbij vaak de kern.
👉 Steun Royal Marsden Cancer Charity
Blijvende herinnering
Joules wordt herinnerd als een meisje met een warm hart, dat altijd vol liefde en zorgzaamheid was. Ze hield van bloemen, tekende graag prachtige regenbogen en verraste haar ouders regelmatig met kleine kaartjes met lieve boodschappen, waardoor ze zelfs op gewone dagen iets feestelijks bracht.
Haar enthousiasme werkte zo aanstekelijk op haar familie, vrienden en zelfs onbekenden dat zelfs in de rustigste momenten wist ze haar omgeving op te fleuren. Een glimlach, een danspas of een tekening kon de toon van een hele dag veranderen.
Haar ouders willen dat haar naam wordt geassocieerd met verbinding, zorgzaamheid en het verspreiden van licht, en dat deze waarden zullen blijven voortleven door haar naam. Zij zetten haar gedachtegoed voort door anderen te bemoedigen om aandachtig en vriendelijk te zijn, juist wanneer het leven ingewikkeld is.
Vooruitkijken met warmte
Joe en Elisha blijven zich onvermoeibaar inzetten om het verschil te maken in het leven van kinderen overal ter wereld. Ze zijn vastbesloten om ervoor te zorgen dat elk kind, ongeacht achtergrond of situatie, zich gezien en geliefd mag voelen, en ze werken eraan om barrières weg te nemen die gezinnen belemmeren in hun dagelijks bestaan.
Met behulp van de stichting wordt actief gewerkt aan het opbouwen en onderhouden van een breed netwerk van ouders, zorgverleners en vrijwilligers die elkaar kunnen ondersteunen, inspireren en versterken in hun gezamenlijke streven naar een betere zorg en ondersteuning voor kwetsbare groepen in de samenleving. Reguliere bijeenkomsten en online contact zorgen ervoor dat niemand er alleen voor staat.
Ze zien elke donatie, ongeacht de grootte, als een belangrijke stap in de richting van een zorgzame toekomst voor kinderen. Transparantie over besteding en impact geeft donateurs vertrouwen en stimuleert anderen om ook bij te dragen.
Het verhaal van Joules blijft mensen diep raken en verbinden op een manier die precies overeenkomt met hoe zij het zelf gewenst zou hebben. Haar licht blijft zichtbaar in kleine daden van vriendelijkheid en in grote gebaren van solidariteit.
Key-points
- Joules Smith was zes jaar oud toen bij haar de zeldzame hersenaandoening DIPG werd vastgesteld.
- Haar TikTok-dansvideo’s bereikten wereldwijd duizenden mensen en creëerden een gevoel van verbondenheid.
- Samen met auteur Sally Scott werkte ze mee aan het kinderboek The Girl Who Loves to Dance.
- Haar ouders, Joe en Elisha, richtten de stichting A Touch of Joules op om andere gezinnen te ondersteunen.
- Er is al meer dan £50.000 ingezameld voor gezinsondersteuning en sociale zorginitiatieven.
DEEL NU: 🟤 NIEUWS – Na onze vakantie, zeven maanden later, verloor ik mijn dochter van 6 jaar. Mijn hart brak van verdriet en onbegrip. 💔😢
Dit artikel is met passie gecreëerd door Plaatjes Koning, een bruisend mediaplatform dat zich toelegt op het verspreiden van verhalen die zowel inspireren als verrijken, afkomstig uit alle windstreken van de wereld. Blijf altijd up-to-date met onze boeiende content door Plaatjes Koning te volgen op Facebook. Duik met ons mee in een wereld vol verhalen die het verschil maken. 🌐💫 – Volg ons hier: Plaatjes Koning
SPECTRUM Magazine Disclaimer
De informatie in dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatie en menselijke betrokkenheid. Het vormt geen medisch, juridisch of financieel advies. Voor medische vragen of begeleiding wordt geadviseerd een gecertificeerde specialist te raadplegen. SPECTRUM Magazine is niet aansprakelijk voor keuzes die worden gemaakt op basis van dit artikel. De bedragen en inhoud zijn actueel op het moment van schrijven en kunnen op een later moment veranderen.
Facebook Disclaimer
Deze publicatie is bedoeld om bewustwording en betrokkenheid te bevorderen. Het artikel bevat geen financieel advies. Lezers worden aangemoedigd om het verhaal te delen vanuit oprechte interesse, zodat het levensverhaal van Joules Smith anderen kan inspireren en ondersteunen.
Professionele Referenties
- Warren, E. (2022). Understanding Pediatric Brain Tumors: DIPG and Beyond. Harvard Medical School.
Link naar bron - Kendall, L. (2021). Holistic Family Support in Pediatric Health Contexts. University College London.
Link naar bron - Thompson, M. (2020). Creative Arts as Child Support Tools in Clinical Settings. British Journal of Child Health.
Link naar bron