Britse moeder Holly Williams (25) uit het Verenigd Koninkrijk heeft een innovatieve en liefdevolle methode bedacht om haar vijfjarige dochter Harlow te helpen omgaan met haar zeldzame aandoening. Ze heeft in haar keuken een kinderhekje geplaatst, niet om haar dochter tegen te houden, maar juist om haar te beschermen tegen overmatig eten en haar tegelijkertijd een veilig en rustgevend gevoel te geven. Op deze manier leert Harlow op een gezonde manier om te gaan met haar eetgewoonten, ontvangt ze de juiste hoeveelheid voeding om te gedijen en krijgt ze de ondersteuning die ze nodig heeft om zich te ontwikkelen tot een gezonde en gelukkige individu.
“Holly nam het hekje bij de keukendeur om te voorkomen dat haar dochter Harlow snoep pakt en om gezonde eetgewoonten te bevorderen. Ze vertelde aan Caters News Agency dat dit ook bijdraagt aan Harlow’s gevoel van vrijheid.”
Content:
Diagnose op jonge leeftijd
Harlow was pas zes maanden oud toen ze werd gediagnosticeerd met het Prader-Willis syndroom, een zeldzame genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een afwijking op het vijftiende chromosoom. Deze aandoening kan aanzienlijke invloed hebben op haar groei, ontwikkeling en algehele gezondheid gedurende de rest van haar leven.
Het Prader-Willi syndroom heeft invloed op verschillende aspecten van het leven, zoals spierkracht, gedrag en eetlust. Mensen met deze aandoening ervaren vaak constant hongergevoel, zelfs na het eten van een volledige maaltijd, wat kan leiden tot problemen met het reguleren van hun calorie-inname. Ze hebben een trager metabolisme dan gemiddeld, wat resulteert in een lagere verbranding van calorieën en een groter risico op gewichtstoename, volgens de Prader-Willi Syndrome Association.
Een moeilijke start
Holly vertelt dat de eerste maanden na de geboorte allesbehalve vanzelf gingen. Ze had weinig energie, haar baby huilde weinig en had moeite met drinken. Deze moeilijke tijd staat nog steeds helder gegrift in haar geheugen en telkens wanneer ze eraan terugdenkt, raakt ze diep geëmotioneerd.
In het begin wist ze niet wat er aan de hand was en leefde ze constant in angst. Uiteindelijk kregen artsen een nauwkeurige diagnose, waardoor de familie de juiste specialisten kon inschakelen om Harlow te helpen groeien en zich optimaal te ontwikkelen.
Na het ontdekken van de aandoening van haar kind, heeft de moeder stap voor stap geleerd hoe ze alle uitdagingen kon aanpakken. In eerste instantie wist ze niets over de aandoening, maar haar kind, Harlow, heeft haar geduld bijgebracht, haar hoop gegeven en laten zien dat ze in kleine, behapbare stappen moet denken.
Ontwikkeling met kleine stappen
Harlow behaalde als baby en peuter haar mijlpalen later dan andere kinderen. Haar ontwikkeling verliep geleidelijk, bijvoorbeeld kon ze pas op acht maanden haar hoofdje optillen. Het leren lopen begon pas toen ze tweeënhalf jaar was, met veel oefening en aanmoediging. Uiteindelijk wist ze met doorzettingsvermogen haar doelen te bereiken.
Hoewel ze voor tal van uitdagingen stond, bleef ze opgewekt en leergierig in alles wat ze deed. Met haar toewijding aan fysiotherapie en overvloedige liefde, slaagde ze er geleidelijk in haar spierkracht te verbeteren. Zelfs kleine vooruitgangen zijn voor Holly waardevolle en inspirerende overwinningen die haar blijven motiveren.
Harlow wordt door haar leraren omschreven als een kind met levendige humor en diepgaande nieuwsgierigheid, wat haar motiveert om de wereld te ontdekken. Haar liefde voor tekenen, zingen en puzzelen straalt van haar af en ze geniet van de aandacht van haar klasgenoten. Tijdens het tekenen is ze helemaal in haar element en haar gezicht straalt van vreugde wanneer ze een kunstwerk voltooit. Haar passie voor muziek en vrolijke stem toveren een glimlach op ieders gezicht en met haar talenten en vriendelijke persoonlijkheid weet ze mensen samen te brengen.
Het leven met constante eetlust
Het Prader-Willi syndroom veroorzaakt een disfunctie in het lichaam van Harlow, waardoor het signaal van verzadiging niet wordt afgegeven. Hierdoor blijft ze continu eten, zelfs na een maaltijd die normaal gesproken voldoende zou zijn voor andere kinderen. Dit resulteert in een aanhoudend gevoel van honger en verhoogt het risico op overgewicht en obesitas, wat ernstige gezondheidsproblemen met zich mee kan brengen en een constante uitdaging vormt voor Harlow en haar familie.
“Holly zucht terwijl ze zegt: “Ze brengt altijd vrolijkheid in huis, maar als het om eten gaat, is het een voortdurende uitdaging. Ik moet streng en liefdevol blijven, en haar duidelijk maken dat na de maaltijd echt klaar is, ondanks haar smeekbedes en onderhandelingspogingen. Het is moeilijk, maar ik moet standvastig blijven en haar grenzen respecteren, hoe vertederend haar smeekbedes ook zijn.”
Om haar dochter te steunen, maakt Holly gezonde maaltijden met veel groenten en zorgt ervoor dat ze genoeg water drinkt. Ze let goed op wat haar dochter eet en beperkt suikerinname, maar staat haar ook toe af en toe te genieten van wat lekkers, omdat ze nog maar een kind is. Met een glimlach zegt ze: “Ze mag af en toe iets lekkers eten.”
Structuur als houvast
Deskundigen benadrukken dat mensen met het Prader-Willisyndroom baat hebben bij een duidelijke structuur. Harlow kan dankzij het volgen van vaste eetmomenten, rustige dagen en het maken van duidelijke afspraken een gevoel van stabiliteit ervaren en beter anticiperen op haar dagelijks leven.
De familie zit bewust samen aan tafel, zonder afleiding, om een warme en rustige sfeer te creëren waarin iedereen ontspannen kan genieten. Holly zorgt ervoor dat elk maaltijd een gezellig familiemoment wordt, met voldoende tijd en aandacht voor elkaar, waardoor de band tussen familieleden versterkt en waardevolle herinneringen worden gemaakt.
Op school ontvangt Harlow ook extra ondersteuning, waarbij haar leraren goed op de hoogte zijn van haar aandoening en haar niet alleen helpen bij het volgen van een gestructureerde routine, maar ook bij het ontwikkelen van zelfstandigheid en het leren omgaan met verleidingen rondom eten gedurende de schooldag. Deze individuele begeleiding zorgt ervoor dat Harlow zich veilig en ondersteund voelt, waardoor ze beter kan functioneren in haar schoolomgeving.
Kinderhekje als hulpmiddel
Het kinderhekje, dat inmiddels onmisbaar is geworden in het dagelijks leven van Holly, moeder van twee levendige peuters, wordt door haar niet gezien als een belemmering, maar juist als een essentieel hulpmiddel dat haar rust en overzicht geeft in huis, waardoor ze zich volledig kan concentreren op de zorg voor haar kinderen zonder constant bezorgd te zijn over hun veiligheid.
Het instellen van regels heeft Harlow geholpen om zich beter te beheersen en grenzen te respecteren, wat heeft geleid tot meer rust en duidelijkheid in het huishouden. Hierdoor is de relatie tussen moeder en dochter aanzienlijk verbeterd, waarbij Harlow zich veilig en begrepen voelt en Holly meer vertrouwen heeft in haar dochter. De gezinsdynamiek is positief veranderd en de band tussen moeder en dochter is sterker dan ooit tevoren.
Het volgen van een specifiek voedingsschema heeft ons leven meer structuur en zekerheid gegeven. Onze hond weet nu precies wanneer het tijd is om te eten en wanneer niet, wat heeft geleid tot aanzienlijk minder discussies over eten en voeding. Dit nieuwe patroon heeft ons gezin dichter bij elkaar gebracht en heeft gezorgd voor meer rust en harmonie in ons dagelijks leven, waardoor we nu volop kunnen genieten van de voordelen van een goed georganiseerd voedingsritme.
Toekomstplannen
“Holly kijkt optimistisch naar de toekomst omdat ze weet dat haar dochter extra begeleiding nodig heeft. Ze ziet dit als een uitdaging waar ze creatief mee omgaat, zodat haar dochter het beste uit zichzelf kan halen. Holly is vastbesloten om haar dochter alle steun en liefde te geven die ze nodig heeft, en zet zich elke dag in om haar te helpen groeien in een wereld die niet altijd gemakkelijk is voor haar.”
Ze zegt bezorgd dat het verstandig is om extra voorzorgsmaatregelen te nemen, zoals het installeren van sloten op de kasten, nu haar dochter ouder wordt. Ze gelooft echter dat door samen te werken en open te communiceren, ze samen elk obstakel kunnen overwinnen en uiteindelijk alles goed zal komen.
Ze blijft actief in contact met andere ouders van kinderen met dezelfde aandoening door deel te nemen aan online gemeenschappen die haar ondersteuning, begrip, erkenning en regelmatig nieuwe inzichten en praktische tips voor het dagelijks leven bieden, waarbij ze een hechte band opbouwt met gelijkgestemde individuen en een bron van steun en informatie vindt in haar voortdurende streven naar het welzijn en de ontwikkeling van haar kind.
Steun uit haar omgeving
Zowel haar familie als vrienden bieden de jonge moeder veel steun, staan altijd aan haar zijde en zijn bereid om te helpen. Ze helpen haar om een gezonde routine te behouden, denken actief mee over mogelijke oplossingen voor eventuele problemen en moedigen haar voortdurend aan, met name op momenten waarop ze het extra moeilijk heeft.
“Mijn familie begrijpt nu het belang van ritme en geduld,” zegt ze met een stralende glimlach. Ze hebben geleerd elke kleine vooruitgang te vieren, zodat Harlow beseft dat haar inspanningen gewaardeerd worden en wordt gemotiveerd om door te blijven zetten en zich verder te ontwikkelen.”
Ze gelooft dat liefde de meest krachtige vorm van zorg is. Door Harlow leert ze elke dag opnieuw hoe sterk een kind kan zijn en hoeveel veerkracht het in zich heeft. Haar bewondering en respect voor de onmetelijke kracht en doorzettingsvermogen van kinderen groeit hierdoor, zelfs in de meest uitdagende situaties die het leven kan bieden.
Vergelijkbare verhalen wereldwijd
Andere gezinnen delen vergelijkbare situaties en ervaringen, zoals de Braziliaanse jongen Misael Caldogno Abreu, die internationale aandacht kreeg vanwege zijn bijzondere groei door een genetische aandoening. Misael en zijn familie hebben geleerd om met uitdagingen om te gaan en vinden steun en solidariteit in vergelijkbare situaties waar zij niet alleen in staan.
Met behulp van gespecialiseerde professionals stelden de ouders zorgvuldig een dieetplan op voor hun zoon en zagen ze hoe hij langzaam begon te herstellen en verbeteren. Door hun inspirerende verhaal te delen, hebben ze wereldwijd hoop gegeven aan andere families die vergelijkbare uitdagingen ervaren en op zoek zijn naar perspectief en erkenning in hun eigen situatie.
De verhalen die door de Prader-Willi Association worden gepresenteerd, laten zien dat bewustwording en vroegtijdige, gerichte begeleiding daadwerkelijk aanzienlijke verbeteringen kunnen brengen in het leven van deze kinderen en hun gezinnen. Dit geeft hen betere kansen, een hogere kwaliteit van leven en de mogelijkheid om zich op sociaal, emotioneel en fysiek gebied beter te ontwikkelen.
Een hechte band
“Holly blijft, ondanks de obstakels en moeilijkheden die ze tegenkomt, intens genieten van haar leven met Harlow. Haar liefde voor dit vrolijke, liefdevolle en ontzettend slimme hondje is onvoorwaardelijk en onbeschrijfelijk. Telkens wanneer ze praat over hun sterke band, straalt trots van haar gezicht af, met een brede glimlach die alles zegt.”
Samen wandelen ze, bereiden heerlijke maaltijden en genieten van gezellige spelletjes. De moeder straalt trots en liefde uit en benadrukt de sterke band die ze met haar dochter heeft. Ze bewondert de toewijding die haar dochter haar heeft geleerd en voelt zich diep dankbaar om haar moeder te zijn.
“Harlow groeit op in een liefdevolle omgeving thuis en op school, met haar toegewijde moeder Holly die elke dag voor haar zorgt. Deze steun en warmte helpen Harlow om te gedijen en zich geliefd te voelen.”
Belangrijkste punten in het kort:
- Harlow (5) leeft met het zeldzame Prader-Willisyndroom, een genetische aandoening waardoor haar lichaam nauwelijks signalen krijgt dat ze genoeg heeft gegeten. Ze voelt daardoor vrijwel altijd honger, wat het lastig maakt haar eetgedrag zelfstandig te reguleren.
- Haar moeder gebruikt een kinderhekje om gezonde routines te ondersteunen, zoals vaste eetmomenten en dagelijkse taken, en om te voorkomen dat Harlow onbewaakt de keuken binnengaat, waar ze mogelijk in onveilige situaties terecht zou kunnen komen.
- De aandoening beïnvloedt zowel de spierkracht als de stofwisseling, maar met gespecialiseerde zorg, intensieve begeleiding en een zorgvuldig behandelplan kan het verloop beter worden beheerst en ondersteund.
- Een vaste dagindeling, bewust gekozen voeding en een warm, liefdevol thuis vormen de basis van hun aanpak. Deze combinatie helpt Harlow niet alleen fysiek, maar biedt ook emotionele veiligheid en vertrouwen, zodat ze zich gezien en gesteund voelt in haar ontwikkeling.
- Gezinnen vinden wereldwijd steun bij online gemeenschappen en steungroepen, waar ervaringen worden gedeeld en waardevolle informatie wordt uitgewisseld. Deze verbondenheid biedt troost, herkenning en het gevoel dat ze deze uitdaging niet alleen hoeven te dragen.
DEEL NU: De moeder plaatste een ‘babypoort’ in de keukendeur om haar vijfjarige dochter te verhinderen alles te proeven, vanwege haar nieuwsgierigheid.
Dit meesterwerk is met veel flair in elkaar gezet door KletsKous, het mediaplatform dat niet alleen praat maar ook echt iets te zeggen heeft! Wij serveren verhalen die zowel ogen openen als gedachten verbreden, rechtstreeks vanuit elke uithoek van onze kleurrijke wereld. Blijf hangen voor onze boeiende updates door KletsKous te volgen op Facebook. Spring aan boord voor een rit vol avontuurlijke verhalen die meer impact hebben dan een kop koffie op maandagochtend! ☕🌐✨
SPECTRUM Magazine Disclaimer:
Dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve doeleinden en algemene duiding. Het bevat geen enkele vorm van medisch, juridisch of financieel advies. Raadpleeg altijd een bevoegde arts, jurist of financieel adviseur bij persoonlijke beslissingen of twijfels over uw situatie. SPECTRUM Magazine is niet verantwoordelijk voor persoonlijke keuzes die op basis van dit artikel worden gemaakt of geïnterpreteerd. Alle informatie is zorgvuldig samengesteld op basis van betrouwbare, actuele bronnen, maar kan in de loop van de tijd wijzigen.
Facebook Disclaimer:
Deze publicatie is bedoeld om kennis, bewustzijn en positiviteit te bevorderen bij een breed publiek. Het vormt geen financieel of medisch advies en kan ook niet als zodanig worden gebruikt. Lezers worden aangemoedigd om met oprechte interesse en respect de inhoud te lezen, delen en bespreken, zowel online als offline.
Referenties en geraadpleegde literatuur:
- Prader, A., & Willi, H. (1956). Een nieuw syndroom met hypotonie, obesitas en hypogonadisme. Artikel gepubliceerd in Swiss Medical Weekly.
- Cassidy, S. B., & Driscoll, D. J. (2009). Prader-Willi-syndroom: klinische en genetische bevindingen. Overzichtsartikel in de New England Journal of Medicine.
- Holm, V. A. (2018). Behandeling en begeleiding van Prader-Willi-syndroom in de kindertijd. Gepubliceerd in Pediatric Research Journal.