Stephanie Aston was niet zomaar een naam in de kranten van Auckland, Nieuw-Zeeland. Ze was een dochter, een vriendin en een inspiratiebron voor velen.
Haar plotselinge overlijden op 33-jarige leeftijd schokte iedereen die haar kende, maar wat haar verhaal zo aangrijpend maakt, is de strijd die ze voerde tegen het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS), een ziekte die veel mensen helaas nog niet kennen.
Inhoudsopgave:
De eerste tekenen van EDS
Stephanie groeide op als een bruisend kind, vol levenslust. Toch waren er al vroeg tekenen dat er iets niet klopte. Veelvuldige blessures, vermoeidheid en andere onverklaarbare symptomen plaagden haar jeugd.
De tumultueuze weg naar diagnose
Het is een pijnlijk feit dat vele vrouwen met chronische ziekten niet serieus worden genomen. Stephanie ondervond dit aan den lijve.
Verscheidene keren werd haar verteld dat het “tussen haar oren” zat, een vernedering die haar vastberadenheid alleen maar versterkte.
Vriendschappen en ondersteuning
Norma Hockenhull, zelf een EDS-patiënt, kende Stephanie’s worstelingen als geen ander.
Ze herinnert zich Stephanie als een baken van hoop en kracht, altijd bereid om een helpende hand te bieden, ondanks haar eigen uitdagingen.
Een strijd in de schijnwerpers
2018 was het jaar dat Stephanie besloot om haar stem te laten horen. Ze wilde niet langer dat anderen zich ongehoord voelden.
Haar interviews schenen een licht op de schrijnende misstanden in de gezondheidszorg.
Een nalatenschap van hoop en verandering
Stephanie was meer dan haar ziekte. Samen met Kelly McQuinlan richtte ze een non-profitorganisatie op om anderen met EDS een stem te geven.
Hoewel ze niet meer bij ons is, leeft haar geest voort in haar werk en in de harten van de gemeenschap.
Stephanie’s eeuwige invloed
Haar verhaal is niet alleen een herinnering aan de uitdagingen waar patiënten met ‘onzichtbare’ ziektes voor staan, maar ook een oproep tot actie.
Het is een getuigenis van veerkracht, gemeenschap en de onwrikbare geest van een vrouw die weigerde in stilte te lijden.
Authentieke bronnen: Daily Telegraph, uksnackattack.co.uk