De vierjarige Raffi Starkowitz uit Bushey begon in het voorjaar opvallend wiebelig te lopen. Zijn ouders dachten eerst aan een eenvoudige aandoening zoals een oorongemak.
Omdat zijn balans veranderde, adviseerde de huisarts een uitgebreide controle.
Het gezin volgde dat advies direct zodat duidelijk werd wat er speelde.
In het gezondheidscentrum werd al snel besloten tot verdere beeldvorming om alles zorgvuldig na te gaan.
De onderzoeken toonden aan dat Raffi extra ondersteuning nodig had.
Content:
Zeldzame ontdekking
Bij de scans werd een vorm van medulloblastoom vastgesteld, een soort hersengroei die bij jonge kinderen voorkomt.
Artsen lichtten uit dat Raffi’s subtype weinig voorkomt en daarom nauwkeurige zorg vraagt.
Zijn ouders kregen heldere uitleg over hoe deze aandoening zich gedraagt.
Het medische team maakte een duidelijk stappenplan zodat het gezin wist wat te verwachten.
Ondanks de schrik bleef iedereen zich richten op de mogelijkheden die wél beschikbaar zijn.
Raffi bleef omringd door deskundige begeleiding.
Grote operatie
In Great Ormond Street Health Center onderging Raffi een lange, zorgvuldige operatie van tien uur.
De artsen verwijderden daarbij een groot deel van de groei die op zijn hersenen drukte.
Zijn herstel werd nauwgezet gevolgd op een afdeling die speciaal is ingericht voor kinderen in behandeling.
Zijn ouders konden dichtbij blijven en kregen steeds uitleg over elke stap.
De operatie werd gezien als een belangrijke eerste fase binnen een uitgebreider traject.
Daarna volgde chemotherapie en protonenondersteuning om zijn herstel verder te versterken.
Diagnose voor moeder Nicky
Enkele maanden later merkte moeder Nicky Starkowitz zelf een verandering aan haar borst op.
Uit voorzorg liet ze dit onderzoeken, waarna aanvullende beeldvorming volgde.
Artsen stelden vast dat zij zorg nodig had voor een vorm van borstaandoening in een verder stadium.
Ze kreeg een programma aangeboden met duidelijke stappen en deskundige begeleiding.
Nicky onderging een borstoperatie en vervolgstappen zoals chemotherapie.
Daarbij werd rekening gehouden met de situatie thuis én met Raffi’s traject.
Uitdagende maanden voor het gezin
Raffi’s behandelingen vroegen veel aandacht.
Hij kreeg meerdere cycli waarbij zijn lichaam soms extra rust nodig had.
Het zorgteam legde zijn ouders uit hoe ze hem het beste konden ondersteunen tijdens de medicijnen.
Tussendoor kreeg hij begeleiding om zijn dag prettig en ontspannen te houden.
Nicky en Neil probeerden thuis een rustige sfeer te bewaren voor hun drie kinderen.
De zussen Ella (10) en Talya (7) gaven hun broertje veel aandacht.
Mogelijke terugkeer vraagt extra stappen
Hoewel Raffi goed reageerde op zijn traject, legden artsen uit dat zijn subtype gevoelig kan blijven.
Daarom adviseerden ze om internationaal naar aanvullende mogelijkheden te kijken.
Zijn ouders verdiepten zich in meerdere instellingen die ervaring hebben met langdurige kinderstudies.
Ze spraken online met verschillende specialisten om alle opties helder te krijgen.
Zo kwamen ze in contact met experts in de Verenigde Staten.
Daar werd een aanvullende behandeling passend geacht.
Nieuwe kans in de VS
Het Penn State Children’s Hospital in Hershey, Pennsylvania, liet weten dat Raffi mocht deelnemen aan een studie met DFMO.
DFMO is een medicijn dat wereldwijd in onderzoek is bij kinderen met een hoog risico op terugkeer van tumorgroei.
Wetenschappelijke publicaties lieten eerder optimistische resultaten zien over langdurige stabiliteit.
Het Amerikaanse team legde alles duidelijk uit en gaf de familie de tijd om vragen te stellen.
Deze kans gaf de ouders opnieuw vertrouwen in een brede aanpak.
De studie wordt uitgevoerd in samenwerking met internationale kinderoncologienetwerken.
Reizen voor behandeling
Het plan is dat Raffi ongeveer elke drie maanden een week naar de Verenigde Staten reist.
Tijdens die weken krijgt hij onderzoeken en DFMO volgens het studieschema.
Als het nodig is, kan de zorg tussen het VK en de VS worden samengebracht.
Dat maakt het traject overzichtelijk voor de familie.
Zijn gezondheid wordt regelmatig beoordeeld om te bepalen wanneer reizen mogelijk is.
De teams in beide landen staan voortdurend met elkaar in contact.
Grote steun uit de omgeving
Om de kosten van reizen, verblijf en medische ondersteuning te dekken, startten Neil en Nicky een GoFundMe-actie.
Binnen korte tijd werd meer dan £200.000 gedoneerd.
De ouders geven regelmatig updates over de voortgang en dankbaarheid richting donateurs.
Eventuele resterende middelen worden gedoneerd aan onderzoek naar medulloblastoom.
De steun uit hun gemeenschap en van onbekenden geeft het gezin veel warmte.
Het helpt hen de praktische kanten van het traject beter te dragen.
Twee trajecten onder één dak
Omdat zowel Raffi als Nicky in behandeling zijn, probeert de familie zoveel mogelijk samen te plannen.
Ze creëren thuis rustmomenten waarin iedereen kan ontspannen.
Neil zorgt voor structuur en continuïteit voor hun dochters.
De kinderen blijven betrokken bij het dagelijkse ritme van het gezin.
Door alles samen te doen, voelt het traject overzichtelijker.
Iedere dag wordt gezien als een nieuwe stap vooruit.
Hoop en vooruitkijken
Het gezin leeft van controle naar controle en blijft positief ingesteld.
Ze vertrouwen op de deskundige teams die hen begeleiden.
Raffi geniet thuis van kleine activiteiten die hem vrolijk maken.
Zijn zussen spelen een belangrijke rol in zijn dagelijks plezier.
De ouders richten zich op elk klein lichtpuntje dat ze samen meemaken.
Zo bouwen ze stap voor stap aan een toekomst waarin stabiliteit centraal staat.